Tekstit

Näytetään blogitekstit, joiden ajankohta on 2018.

Määrittämätöntä kuumetta selvitellään taas

Kuva
Elämäni toistaiseksi raskain vuosi on jäämässä taakse. Tammikuussa puoliso sai aivoverenvuodon ja tuskin siitä oli toipumassa, kun joutui lonkan tekonivelleikkaukseen, joka sekään ei mennyt kuin Strömsössä. Minulla on kuumetta pidellyt huhtikuusta lähtien.  Hiukan vaihdellen. Päätä särkee.   Kuume on sillä tavoin uusi ilmiö minulle, että se vie voimat.  Nyt on tiedossa sairaalapaikka lähipäivinä. Aiotaan tutkia perusteellisemmin. Jos taustalla on epätavallinen tauti, on aina hiukan epäselvää, kenelle selvittelyt kuuluisivat. Kestää aikansa, että joku rohkea lääkäri ottaa Mustan Pekan käteensä eikä enää yritä keplotella siitä eroon. Kaikki tavallisimmat kuumeen aiheuttajat on jo poissuljettu, jäljelle jää vain jotain erikoisempaa.  Olen onnekas, asun Helsingissä, täällä on yliopistosairaala. Siellä on muutama lääkäri, joka ovat minut nähneet niin hyvinä kuin pahoinakin päivinä. On nimittäin asioita, joissa kokeneen kliinikon silmä näkee enemmän kuin TT-kuva tai laboratoriokoe

Tilasin netistä geenitestin - hyvä tuli

Kuva
Sain tilaamani Geneaccountin geenitestin.  Oikeastaan se oli aika hyvä. Geenitestillä voi siis selvittää joidenkin lääkkeiden turvallisen annostuksen. Vaikutus hoidettavaan vaivaan ei selviä geenitestillä. Se selviää vasta käytännössä. Geenitesti ei myöskään kerro, jos joku lääke aiheuttaa ylipääsemättömiä sivuvaikutuksia. Kutakuinkin kaikki geenitestissä mukana olevat lääkkeet olisivat minulle harmittomia, joitain mielialalääkkeitä lukuun ottamatta. Myös varfariinin suhteen kai pitää vähän annostusta lisätä. Näitä ei toistaiseksi ole käytössä. Perinnöllisillä ominaisuuksillani voisi olla vaikutusta 34 lääkkeen tehoon tai turvallisuuteen. Vaikka tulokset ovat suomeksi ja olen lääketiedettä ja farmakologiaakin tavallista paremmin ymmärtävä potilas, en ole yhtään varma, että ymmärsin oikein. Melkein vahingossa huomasin, että omepratsoli ei tehoa minuun normaaliannostuksella.  Ei se kyllä tehoa millään muullakaan annostuksella. Olen siis ollut ihan oikeassa käyttäessäni sinnikkäästi

Sairaan hyvä kuume

Kuva
Huhtikuusta lähtien on pitänyt pientä ja joskus vähän isompaa "määrittelemätöntä" kuumetta. Tänä aamuna oli 37.9.  Se tarkoittaa mittarilukeman lisäksi väsymystä, päänsärkyä ja uupumusta. On myös tutkittu.  PET-kuvattu, verinäytteitä otettu kymmeniä.  Ei löydy selitystä.  CRP on neljä. Mielestäni olin jo niin taitava ultraharvinaisten sairauksien kanssa.  Luulisi, että tämä jo menisi vanhalla rutiinilla. Ei vaan mene. Kuume ei näy päälle.  Paitsi, että jos kätellessä sanotaan: "Onpa Sinulla lämmin käsi." Selvittelyt jatkuvat. Viimeksi olin reumalääkärillä, otettiin labroja. Taaskin kaikki viitearvojen sisällä. Nyt ei taida jäädä muita vaihtoehtoja kuin se, että elimistöni hylkii aortan stenttigrafti-varaosaa. Tai sitten on joku toistaiseksi tuntematon tauti. Tai jotain outoa, mikä littyy outoon perustautiini. Kun muistaa, miten sairaana oli 20 vuotta sitten, on syytä olla iloinen, että olen vielä tolkuissani ja hengissä. Millaista on sitten elämä jatkuvassa

Oireyhtymä ilman nimeä - "tarkemmin määrittelemätön"

Kuva
Englannissa on yhdistys nimeltä SWAN- Syndrome Without A Name.  Englannissa syntyy joka vuosi 6 000 lasta, jolla on niin harvinainen oireisto, että sillä ei ole nimeä. Luultavasti määrä on veteen piirretty viiva - genomisekvensoinnin yleistyessä saadaan ehkä paikannettua geenivirhe. Oireyhtymän sijaan vauva saa kirjain-numeroyhdistelmän, joka tavallaan antaa nimen oireyhtymälle. On  myös aikuisia, joilla on monimuotoisia oireyhtymiä lääketieteen kaikilta aloilta. Taudin nimi .(piste) NAS (non alter specificatus) eli tarkemmin määrittelemätön jotain.  Tuttavallisemmin nassu. Olen aika monta nassua tavannut, vastannut sähköposteihin ja puhunut monia puheluja. "Tarkemmin määrittelemätön" ei tarkoita "vähäpätöinen" vaiva. Toki joskus vähätelty. Oireisto voi olla pahastikin invalidisoiva. Lähes vaikein oire on se, että sillä ei ole nimeä, diagnoosiluokitusta, eläkkeelle päästävää Kela-koodia, vertaistukea, ymmärrystä. Koska ei ole diagnoosia, ei oikeastaan ole hoito

Makkaramaiset varpaat on lääkärinkieltä

Kuva
Uutta diagnoosia pukkaa. Kuumeilua edelleen ihmetellään, nyt on aortan liimauksen jälkeen vointi on kohentunut.  Pientä kuumetta silti pitää. Verisuonikirurgit tekivät lähetteen eteenpäin infektiotautipuolelle.  Olipa niin hyvä lääkärionni, että lähete meni lääkärille, jonka kanssa avoimin mielin tutkitaan eri vaihtoehtoja kuumeilun ja sen myötä tulevan väsytyksen ratkaisuksi. On tullut lisäksi nivelkipua, polviin, ranteisiin, leukaniveleen, niskaan, lapaluun seutuun, alaselkään. Psorin kanssa taistellessa on joskus osunut silmiin nivelpsori. Lääkärin kanssa vähän googlailtiin aihetta ja totesimme, että hyvinkin saattaa olla oikea sattumalöydös. Siihen sopii kuumeilukin ilman CRP:n nousua. Kotona vielä ajan kanssa katselin kuvia. Käypä Hoito-suositus sanoo sormien ja varpaiden tulevan makkaramaisiksi.  Millainen on mielestäsi makkaramainen varvas? En nyt viitsi kuvaa laittaa. Viime kesänä katselin varpaitani, joista oli tullut pyöreitä kuin uudet perunat. Kipeätkin olivat.  Kun ollu

Parempi kipulääke saatavilla Suomessakin - paitsi tilapäisesti loppu

Kuva
Joku vuosi sitten kirjoitin kipulääkevertailusta. Testivoittajaa - ranskalaista Ixprimiä ei ollut saatavissa Suomesta. Se on tramadolin ja parasetamolin yhdistelmä.  Tuo vanha kipulääkevertailu blogi löytyy tästä. Aihe on kiinnostanut - blogia on luettu tuhansia kertoja.  Assissin-matkalla hyvän matka-apteekkini flunssalääkettä tarvittiin. Siinä sitten tuli lounaspöydässä  puheeksi muutkin ranskalaiset yhdistelmävalmisteet.  Harmittelin, että Ixprimiä ei ole Suomesta saatavilla.   Sattumalta vieressäni istui apteekkari. Hän kertoi, että kyllä sitä Suomesta saa.  Kauppanimeltä Trampalgin 37,5 mg tramadolia ja 325 mg parasetamolia. Halpaa kuin mikä. Näyttää tosin olevan suosittua - ainakin Yliopiston Apteekki kertoo verkkosivullaan lääkkeen olevan tilapäisesti loppu. No, lääkkeitä ei saa mainostaa.  Enkä mainostakaan.  Kerron vaan, mitä lääkettä minä aion seuraavan kerran lääkäriltä pyytää. Vaihdan vahvemmat Tramadolit tähän miedompaan, mutta vaikuttavampaan valmisteeseen.  Todennäk

Matkalle apteekin kanssa

Kuva
En ole puoleentoista vuoteen matkustanut minnekään.  En olisi jaksanut. Puoliso harjoittelee kävelyä lonkan tekonivelleikkauksen jälkeen. Samsung Health mittasi 20 minuutin aamukävelyni, väitti matkan olleen 1,28 kilometriä.  Sen jälkeen reisilihakset ovat spagettia. Sopii siis Italiaan lähtöön.  Sairaus tuo kipujen, kuumeen, aivosumun ja uupumuksen lisäksi elämänpiirin kaventumisen. Ei saa antaa periksi. Meilahdessa selvittelyt jatkuvat edelleen. Kuumeelle olisi hyvä löytää aiheuttaja. Lääkäri sanoi eilen viisaasti. "Se on varmasti mukava matka, lähde vaan".  Italia on turvallinen maa EU-kansalaisen sairastua. Oli käymässä niin, että sairauden lisäksi tulee äkillisen sairastumisen pelko. Totesin, että vielä on elämää jäljellä. Jos nyt en uskalla lähteä, en sitten varmaan enää ikinä. Matkatoimiston ohjeissa sanotaan, että pitää ottaa kaikki lääkkeet mukaan alkuperäispakkauksissa ja reseptit myös. En aio totella. Pakkaan astmainhalaattorit, lataan dosetin, 11 tabletti

Miksei ole diabetes-seulontaa?

Kuva
Olen mielenkiinnolla lukenut Juha Tuomisen haastatteluja HUS:in toimitusjohtajavalinnan jälkeen. Tarkasti sanottua, luottamusta herättävää viestintää. Viisaita puhuu. Onkohan hän saanut itse valita aiheet, joista puhuu? Vai onko käsikirjoitus viestintäkonsulttien? Citylegendan mukaan Tuominen teki joskus päivystysvuoroja Meilahdessa vielä johtajaylilääkäriaikoinaan. Että säilyisi tuntuma arkitodellisuuteen.   Kauppalehden haastattelussa Tuominen toteaa, että diabeteksen hoitoa voisi järkevöittää. Tuomisen mukaan diabeteksen osuus liitännäissairauksineen on noin 15 prosenttia terveydenhoidon kuluista eli 2,5 miljardia euroa. Lisäksi diabeetikkojen ennenaikaisesta eläköitymisestä syntyy miljardin euron kulu. Summista valtaosa koskee tyypin 2 eli aikuisiän diabeetikoita, joita on Suomessa arviolta 300 000. Lisäksi osa ihmisistä sairastaa aikuisiän diabetesta tietämättään. Olin taas kerran Meilahden kirurgian päivystyksessä muutaman tunnin. Samaan aikaan siellä oli seitsemän muu

Operaatio ilman ennakkovaroitusta

Kuva
Menin sovitusti Meilahteen osastolle kello 14. Huone löytyi ja jäin odottamaan, että joku kertoisi, millainen on hoitosuunnitelma. Kysyin hoitajalta, joka vastasi: sinulle tehdään angio koska stenttigrafti on epäonnistunut. Minä tiesin toistaiseksi vain, että on endoleak, mutta en sitä, millainen endoleak ja missä. Aiemmin kukaan ei ollut sanonut stenttigraftin epäonnistuneen, vaikka itse sitä jo pitkään olin epäillyt. Tarkemmin ottaen yksikään lääkäri ei ollut puhunut minulle mitään sen toimenpiteen jälkeen. Ilmeisesti halusivat vältellä ikävän aiheen esiin ottamista.  Eli siis vatsa-aortta vuotaa jostain kohtaa. Angio oli tuttu käsite jo ennestään. Yleensä sillä tarkoitetaan verisuonten varjoainekuvausta. Luulin olevani menossa kuvantamistutkimukseen.  Kello läheni neljää. Ajattelin, että ehkä lääkärit ovat lopettaneet tältä päivältä ja pyysin saada lukea potilasasiakirjat, röntgenlausunnot ja hoitosuunnitelman. Hoitaja tuli takaisin sanomaan, että papereita ei saa näyttää, ko

Madotappajat tarpeen

Kuva
Matojahti on menossa.  Ei, en ole kalaan lähdössä.  Sitä paitsi olen pienestä pitäen pelännyt kastematoja, en pysty panemaan matoa koukkuun. Varhainen lintu madon nappaa. Kun golflyönti epäonnistuu topperina, puhutaan madontappajasta. Eipä olisi pitänyt vitsailla. Bhutanista Delhin kautta palattuani kolme vuotta sitten sain vatsataudin.Ripuli meni ohi ihan itsestään kymmenessä päivässä.  On tässä viime vuoden tullut sairasteltua kaikenlaista kummallista. Aneurysmaa en sentään pane madon syyksi, mutta aika monta päivystyskäyntiä taisi olla madon aiheuttamia.  Tällä hetkellä oletusmato on suolinkainen.  Voitte Wikipediasta käydä katsomassa, miten häijy se osaa olla.  Kaikki mahdolliset oireet on koettuna. Miltei mikä tahansa vaiva, sanotaan: se on ihan normaalia.  On ollut monenlaista "normaalia" viime vuosina.  Etenkin Duodecimin Terveyskirjastossa artikkelissa kuumeesta infektiotautilääkäri Jukka Lumio kirjoittaa, että pitkäänkin jatkuva kuume on ihan normaalia.  38.2

Miksi biopankkinäytettäsi tarvitaan?

Kuva
Monikaan ei vielä tunnu tietävän, mitä biopankit ovat ja mitä genomikeskuksen on tarkoitus olla. Useimmat, jotka tietävät, tuntuvat kannattavan näiden toimintaa. Ja toki vastustajiakin löytyy. Yllättävää kyllä, osa heistä on sellaisia, joilla on jokin periytyvä sairaus, jonka geeni tunnetaan.  Heillä on diagnoosi, jonka mukaista hoitoa he saavat. En tiedä, millä tavoin biopankit vaarantaisivat heidän terveydentilaansa. Eikö ole osaltaan geenitutkimuksen ansiota, että he saavat hoitoa? Monesti juuri sairauden aiheuttavan geenin toiminnan ymmärtäminen on mahdollistanut lääkkeen tai hoidon kehittämisen. Ehdotankin, että kaikki kuvittelevat itsensä tilanteeseen, jossa heillä on joku tuntematon sairaus, jonka aiheuttajaa ei tunneta ja johon ei ole hoitoa, ei saa eläkettä, sairauslomaa tai kuntoutusta. Syövän hoidossa geenitietouden avulla on löydetty täsmähoitoja. Syöpäpotilaatkaan eivät vastusta lääketieteellistä tutkimustoimintaa, sillä uusimmat ja tehokkaimmat syöpähoidot syntyvät

Kalasataman terveys- ja hyvinvointikeskus testattuna

Kuva
Odotin innolla Kalasataman uutta terveysasemaa.  Tai eihän se enää mikään terveyskeskus ole, hyvinvointikeskus se on.  Rakennuksen vieressä on iso kuoppa.  Siihen kai tulee muutaman vuoden päästä parkkipaikka. Kalasatama on vähän kuin sote, iso rakennustyömaa, josta ei oikein usko, että ikinä tulisi valmista. Kehitystä on ilmoittautumisautomaatti, jolle voi ilmoittautua ainakin kymmenellä eri kielellä. Luultavasti on ihan kätevä maahanmuutajapotilaille, joita on yllättävän suuri osa potilaista. Automaatti kertoo, missä kerroksessa ja huoneessa lääkäri ottaa vastaan. Kyllä siihen vanhakin oppii. Se vaan vähän kestää, ensi vuonna varmaan kaikki ovat oikein tyytyväisiä. Kosketusnäyttöä pitää osata hipaista höyhenkepeästi, siinä meillä vanhuksilla on vielä oppimista. Kalasatamassa kai käy 1400 potilasta päivässä. Natiiviröntgeniä tarvitaan perusdiagnostiikassa edelleen aika usein.  Sitä varten pitää matkustaa toiselle puolelle kaupunkia.  Taksikyydit maksaa joko Kela tai potilas itse.

Genomitieto ja vakuutuspeikko

Kuva
Oikeustiedettä opiskellessa tykkäsin vahingonkorvaus- ja vakuutusoikeudesta. Erkki Aurejärven luennoilla kiinnostus pysyi vireillä. Genomikeskushanke kiinnostaa vielä enemmän. Siitä ei synny dialogia, joko vastustetaan tai kannatetaan. Erikoista, että vastustajien argumentoinnissa vakuutusyhtiöt ovat peikkona pahimmasta päästä. "Jos genomi menee vakuutusyhtiölle ei saa vakuutusta". Minäpä luulen, että genomi ei mene vakuutusyhtiölle ilman potilaan lupaa.  Toisaalta, jos on löydetty sairauden aiheuttava geenivirhe, se pitää vakuutushakemuksessa kertoa aivan samalla tavoin kuin joku tavallisempikin sairaus. Ihan just heti en osaa kuvitella vakuutusyhtiöitä hakkeroimassa biopankkeja.  Saattaa olla, että joskus ostavat (jos lupa myönnetään) anonymisoitua dataa tuotekehitystarpeisiin.  Vakuutusyhtiöidenkin pitää pysytellä mukana lääketieteen kehityksessä ja oikeastaan vakuutusmatematiikka on aika vaativaa laskentatointa. Varsinkin kun sairauksiin, etenkin harvinaissairauksi

Biopankkisuostumus Googlelle hopeatarjottimella?

Kuva
Heikki Saxen ja Lasse Lehtonen kirjoittivat Helsingin Sanomien Vieraskynässä terveydenhuollon tietosuojan vaalimisen tärkeydestä. Suomessa on kansainvälisestikin kilpailukykyistä tietosuojan osaamista. Tekninen vaaliminen luultavasti osataan varsin hyvin. Kirjoituksessa vähätellään suomalaispotilaiden ja heitä hoitavien ammattilaisten ymmärrystä. Suuresti ihmettelen, miten kirjoittajat ovat päätyneet esittämään, että Google voi saada tietoja hopealautasella.  Höpöhöpö. Suomessa aina kaikkien hankkeiden vastustajat saavat hyvin palstatilaa.  Lasse Lehtonen on tähän asti keskittynyt vastustamaan sotea. Olisiko nyt kärkihankkeeksi vaihtunut genomikeskushanke? Monestakin syystä Suomi voisi olla geenitutkimuksen kärkimaiden joukossa.  Etenkin harvinaissairauksia aiheuttavien geenien löytämisessä, tutkimuksessa ja parhaimmillaan jopa hoidon tai lääkityksen kehitystyössä. Potilaana, harvinaispotilaana, ultraharvinaispotilaana olen loukkaantunut siitä, että geenitutkimuksen vastust

Sairaus, vanhuus vai dysautonomia?

Kuva
Harvinaissairauden kanssa eläessä on opiskeltava itsetuntemusta.  Se ei ole pelkästään mielenlaatunsa analysointia, vaan sovintoa myös kehollisten, fyysisten tuntemusten kanssa. Toisin kuin nuorempana, ei voi enää ajatella, että joku vaiva paranee. Nyt kipu, polte, tunnottomuus, puutuneisuus, jomotus ja vihlonta on otettava vastaan ja tehtävä toimintasuunnitelma. Olisiko tälle jotain tehtävissä, haittaako tämä päivittäistä elämääni niin paljon, että sille ylipäänsä olisi tehtävä jotain. Vei eletäänkö nyt vaan tämän kanssa.  Joku oire on niin pieni, että se käy jo vitsistä.  Vasemman käteni nimettömästä on leikattu hyvänlaatuinen verisuonikasvain, jonka seurauksena sormenpää ja kynsi vaurioitui ja sormenpää kipeytyi. Nyt oikeassa käteni nimetön on kuin puudutuspiikin saanut.  No, tämä ei elämää haittaa. Olin taas pari päivää sairaalassa, hengästymistä ja rytmihäiriötuntemuksia. Ei ollut keuhkoveritulppaa eikä eteisvärinää. Pääsin kotiin yhtä huonovointisena kuin sairaalaan meni

Valinnanvapaus tuli - en ollut valmis

Kuva
Jo nyt potilaalla on jossain määrin valinnanvapautta, jos sitä osaa käyttää. Palvelusetelitkin ovat käytössä.  Kokeilin palveluseteliä äskettäin.  Kävin yksityisesti hyvällä gastroenterologilla (mukavakin vielä), joka totesi tähystyksen aiheelliseksi. Lääkärikeskuksen listahinta oli yli 700 euroa. Tykkäsin, että on vähän liikaa.  Hän sanoi tekevänsä lähetteen Laakson sairaalaan.  Sanoi vielä, että Laaksossa osaavat homman oikein hyvin. Laaksosta tulikin kirje, että Laaksossa maksaa noin vajaan 40 euroa, mutta jos maksan 100 euroa, saan palvelusetelin yksityissektorille. Saan valita vapaasti. Sekä Terveystalo että Aava tekee gastroskopioita kaupungin palvelusetelillä. Tavallisesti suosin Aavaa, mutta sielläpä ei ehditä vastaamaan soittopyyntöön saman päivän aikana.  Skopia tehtiin Terveystalossa. Kaupungilta oli 260 euron palveluseteli, maksoin itse satasen - eli vähemmän kuin yksityislääkärin vastaanottohinta. Skopia meni kätevästi kun oli osaava tekijä. Kummallista silti on, että