Kun taudilla on väärä nimi
Harvinaispotilaalla on haasteita. Ei riitä, että diagnoosin saanti voi kestää vuosia - jopa vuosikymmeniä. Tautiin ei ole Käypä Hoito-suosituksia, ei aina edes hoitoa. Mutta sen kanssa on pärjättävä sekä omassa arjessaan että terveydenhoitojärjestelmässä. Esimerkki elävästä (omasta) elämästä. Oireet, kivut ja haitat ovat olleet samat jo yli kaksikymmentä vuotta. Joskus oireilu on rajumpaa, väliltä elämä soljuu ihan siedettävästi. Diagnoosi alkoi Neuromyelitis Opticasta, eteni MS-epäilyksi, siitä kliinisesti varmaksi MS-taudiksi, muuttuen vähitellen atyyppiseksi MS-taudiksi (tämä vei noin 5 vuotta). Siitä jatkettiin limbiseksi autoimmuuni enkefaliitiksi (runsaat 5 vuotta), kunnes päädyttiin seronegatiiviseksi NMOSD:ksi eli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder tai MOG-ab:ksi. NMOSD:n entinen nimi oli Devicin tauti. Vuonna 2015 diagnostiset saatiin uudet diagnostiset kriteerit. Uudet diagnostiset kriteerit olivatkin tarpeen, vikana vain on, että nimeen jäi Neuromyelitis Optica