Sairaan hyvä potilas

  Kuvassa on näkökenttäni puutokset. Kuvassa ruskeana oleva osa silmästä on sokea.  Vasen silmä (kuvassa oikealla) on jo puoliksi sokea ja nyt on alkavaa muutosta oikeassakin.  Näkökenttäkuvaa katsoessa maallikkokin ymmärtää, mistä on kysymys. Vasen tosi huono ja oikeassa ikävällä tavalla alkamassa keskiosasta, eli ns. tarkan näön alueelta.  Näön menetys olisi ehkä ollut estettävissä akuuttivaiheen i.v. jättikortisonilla ja IVIG:illä.  Näin oli toimittu, kunnes tuli  Apotti . Ensimmäinen 3T magneettikuva näköhermostani otettiin jo vuonna 1998 ja tarvittaessa päätäni kuvattiin lukuisia kertoja Apotin tuloon asti.  Näköongelmien lisäksi olen kuulovammainen ja molempiin korviin on asennettu välikorvaproteesit 1980-luvulla.  Korvaklinikka on onnistunut hukkaamaan potilastietoni.  Ennen magneettikuvaa kysytään aina, onko kehossa jotain metalliosia.  Otoskleroosiproteesit eivät ennen Apottia haitanneet. Selvittelin asiaa itsekin kymmenkunta vu...

Pieni tauti, pienet lääkkeet, iso tauti, isot lääkkeet. Eikä edes ole varmaa tietoa, auttaako otettu lääke. Nyt on menossa hylkimisenestolääke, mycophenolate mofitil, alkuperäisbrändi on Cellcept.  Se on todettu hyväksi elinsiirron saaneille. En ole saanut siirtomunuaista enkä muutakaan biologista varaosaa. Nyt vaan kokeillaan, jos se hidastaisi tautini etenemistä.  Hyvien vaikutusten toivossa on loppuikäni siedettävä sen sivuvaikutuksia.  Harvinaissairauksiin ei ole Käypä Hoito-suosituksia.  Tieto on pieninä palasina maailmalla. Löytyy yksittäisiä tutkimuksia, joissa on ollut mukana  ehkä 10 tai 20 - parhaimmillaan jopa 50 potilasta, joita on seurattu. Lääke joko yksinään, yhdessä kortisonin ja/tai immunoglobuliinin kanssa vähentää uusia oirejaksoja jonkin verran - vaan ei kokonaan.  Minuun on jo aiemmin kokeiltu sytostaatteja: Imurelia, Trexania, rituksimabia.  Yhdestä räjähtivät maksa-arvot, toisesta jotain muuta haittaa.  Hiusten lähtöä ei hai...

Harvinaispotilaalla on haasteita. Ei riitä, että diagnoosin saanti voi kestää vuosia - jopa vuosikymmeniä. Tautiin ei ole Käypä Hoito-suosituksia, ei aina edes hoitoa. Mutta sen kanssa on pärjättävä sekä omassa arjessaan että terveydenhoitojärjestelmässä. Esimerkki elävästä (omasta) elämästä. Oireet, kivut ja haitat ovat olleet samat jo yli kaksikymmentä vuotta.  Joskus oireilu on rajumpaa, väliltä elämä soljuu ihan siedettävästi. Diagnoosi alkoi Neuromyelitis Opticasta, eteni MS-epäilyksi, siitä kliinisesti varmaksi MS-taudiksi, muuttuen vähitellen atyyppiseksi MS-taudiksi (tämä vei noin 5 vuotta).  Siitä jatkettiin limbiseksi autoimmuuni enkefaliitiksi (runsaat 5 vuotta), kunnes päädyttiin seronegatiiviseksi NMOSD:ksi eli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder tai MOG-ab:ksi. NMOSD:n entinen nimi oli Devicin tauti. Vuonna 2015 diagnostiset saatiin uudet diagnostiset kriteerit. Uudet diagnostiset kriteerit olivatkin tarpeen, vikana vain on, että nimeen jäi Neuromyeliti...

Kuvassa on vasemman silmän näkökenttä. Vasemmanpuoleinen on tältä kesältä, oikeanpuoleinen neljän vuoden takaa. Kirkkaan valkoinen on hyvää näköä - mitä tummempi väri sen vähemmän näkyy.  Oikeastaan on kuitenkin paljon hyvää näköä jäljellä - lasi on puoliksi täynnä. Jos tänään otettaisiin kuvaa, olisi väri paljon tummempi. On taas silmä sumeana ja päätä särkee. Jalat kankeat ja voimattomat, myös kuulo on alentunut.  Olen muutaman kerran ottanut yhteyttä Korvaklinikalle ja epäillyt, että kuulolaite on rikki.  Kojeteknikko tarkisti kuulolaitteen, ei ollut laitevikaa, vika oli korvassa. Korvan kuuloluissa on ollut vikaa jo vuosikymmeniä, nyt on vika kuulohermossa.  Tämä on aika huono yhdistelmä.  Onhan tämä ollut tuloillaan jo useamman päivän. Olen toivorikkaasti ajatellut, että tämä olisi pseudorelapsi.  Eli kehoni vain teeskentelee oikuttelevansa. Sellaistakin voi tapahtua.  Laitan siis puhelimeen hälytyksen kello 8.30.  Silloin...

Kun potilas saa diagnoosin ultraharvinaissairaudesta, hänet heitetään suoraan altaan syvään päätyyn. Olen kokenut usein, miltä tuntuu, kun jätetään keskelle aarniometsää navigoimaan omin keinoin turvaan. Viimeksi tänä vuonna, kun sain ensin diagnoosin NMOSD (Neuromyelitis Optica   Spectrum Disorder), joka sitten vielä täsmentyi MOG:ksi (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody). Vastaanottoajan puitteissa lääkäri yleensä ehtii mainita diagnoosin, kertoo lähiajan hoitosuunnitelman ja toivottaa hyvää päivänjatkoa. Minulla kävi hyvä onni, professori lähetti jopa listan tutkimustiedosta, johon paneutua. Suomalaista potilasyhdistystä -tai järjestöä tälle sairaudelle ei kuitenkaan ole. Ei mitään tahoa, jolla olisi osaamista ja tietoa nimenomaan tästä sairaudesta. Olen vuosien varrella tutustunut moniin potilasjärjestöihin niin aktiivitoimijana kuin potilaanakin. Parhaan avun olen saanut amerikkalaisilta järjestöiltä, jotka ylläpitävät vapaaehtoisvoimin laadukkaita...