Sairaan hyvä potilas

Hrvinaissairaus ei aateloi - eikä myöskään suojaa tavallisilta taudeilta. Jos ei ole helppoa potilaalle, niin ei ole lääkärillekään - erotusdiagnostiikka ei ole yksinkertaista. Lääkäri 2017-tapahtumassa pääsin oman luentoni jälkeen seuraamaan  Hevonen vai seepra - milloin epäilen harvinaissairautta, miten etenen?  Melko pienestä luentotilasta istumapaikat loppuivat, mikä lienee hyvä merkki.  Kiinnostuneita oli enemmän kuin järjestäjät osasivat arvata. Dosentti Heikki Lukkarinen (TYKS Harvinaissairauksien yksikkö) luennoi hyvin ja innostuneesti siitä, kuinka tehdään hyvä lähete harvinaissairauksien yksikköön. Ensin yleislääkärin toki on pitänyt huomata, että tässä nyt on jotain epätavallista. Se voi olla harmittomana pidetty poikkeama viitearvojen alapuolella laboratoriokokeessa, jossa hälytyskellot soivat vain, jos viitearvoissa mennään yli.  Potilaana olen hänen kanssaan ihan samaa mieltä, että hyvä lähete on tärkeä. Harvinaissairauksien yksiköt evät pidä vasta...

Helmikuun viimeinen päivä on kansainvälinen harvinaissairauksien teemapäivä.  Jonkin verran harvinaissairaudet saivatkin julkisuutta.  Helsingissä olin mukana Harso ry:n järjestämässä teemapäivässä Stadin ammattiopistolla.  Siellä ei mediaa juurikaan havaittu paikan päällä.  Paikalla oli silti parikymmentä harvinaissairaiden potilasjärjestöä, mielenkiintoisia ja painavia asiantuntijapuheenvuoroja. Mikä ihmeen Harso?  Harso on vapaaehtoistoimintaan pohjautuvien potilasyhdistysten yhteisjärjestöä. Senpä vuoksi ei ole kuukausipalkkaisia ammattitiedottajia kutsumassa uutistoimituksia paikalle.  Siitä viis. Hienoja yhdistyksiä, jotka talkoovoimin tukevat potilaskollegoitaan. Saimi Hoyer kertoi elävästi siitä, kun hän malliaikoinaan oli catwalkilla Naomi Campbellin kanssa, mutta myös siitä, kuinka hän makasi hyvin, hyvin sairaana Auroran infektiotautien osastolla. Ja kuinka hyvin häntä hoidettiin. Hänellä on  harvinainen immuunipuutossairaus.  Sai...