Sairaan hyvä potilas

Harvinaissairauksiin ei täsmälääkkeitä oikein ole. Ei kannata: liian vähän potilaita, jotta lääkkeille saisi FDA:n hyväksynnän tai myyntiluvan.  Paitsi sitten poikkeuksellisen kalliita lääkkeitä, että bisnes kannattaa pienemmälläkin potilasmäärällä. Harvinaispotilaat joutuvat turvautumaan off-label-lääkitykseen.  Off-label tarkoittaa sitä, että käytetään jonkin muun sairauden hoitoon kehitettyä lääkettä siinä toivossa, että tehoaisi myös tähän tautiin.  Off-label lääkkeinä käytetään usein vanhoja, vuosien saatossa turvallisiksi havaittuja lääkkeitä. Olen tekemässä omaa off-label-lääketutkimustani. Trexania käytetään vaikeaan psoriin ja reumasairauksiin ja suurina annoksina myös syöpälääkkeenä. Se on siis solunsalpaaja ei sytostaatti. Se on muutamilla ihmisillä, siellä sun täällä, ympäri maailmaa, lääkkeenä myös tähän minun tautiini. Siitä on ollut hyötyä muutamalle potilaalle Saksassa. Siellä oli seurattu 52 potilasta. Trexan maksaa alle 5 euroa kuukaudessa. Kevääl...

Lähes sata lääkärissä tai sairaalassa käyntiä vuoden sisään. Kaikki sairaanhoidon omavastuukatot saavutettu.  Mikä on vointi? Ei kovin hyvä. Seuraavaksi kokeilen vähitään täydentävää medisiinaa, jos en nyt sentään vaihtoehtoa.  On siis hoidettu oikein hyvin.  Aloitetaan A:sta eli aneurysmalle kuuluu hyvää, säkki on pienentynyt 48 millistä 46 milliin eikä endoleakia (mitä mahtaa tarkoittaakaan) enää ole ja aortan liimaus lienee onnistunut.  Enää ei ole ollut ylävatsakipujakaan. Kuinkahan monta sairaalareissua tästäkin tuli tehtyä.  Toivottavasti liima pitää hautaan asti. On se ihmeellistä, mitä nykyään osataan. Jos vuosi sitten joku olisi sanonut, että verisuonia voi liimalla paikata, en olisi uskonut. A eli aivot ja autoimmuunisairaus MOG on nyt aktivoitunut.  Sehän oli miltei lepotilassa vuosikausia, immunoglobuliini piti tautia remissiossa piktään. Keväällä oli Trexan lääkityksenä pari kuukautta, se jätettiin tauolle pääsäryn vuoksi.  Sen ansios...

Trexan  on aika mieto sytostaatti. Turhaan huolehdin. Ennenkin on ollut sytostaatteja, ehkä vähän vankempiakin. Erona vain se, että en tiennyt niiden olevan solunsalpaajia. Siihen aikaan en viitsinyt lääkkeiden potilasohjeita lukea.  Reumaliiton reumalääkelinkissä lääkkeet on kuvattu paljon lempeämmin. Suosittelen. Autoimmuunisairauksiin kun käytetään samoja lääkkeitä. Trexania käytetään myös psoriaasiin.  Harmi vaan, että psori oli vuoden vaihteen jälkeen oli parantunut ihan itsestään. Tähän Neuromyelis Opticaan eli Devicin tautiin en ole havainnut vaikutusta, päinvastoin, oireisto on lisääntynyt. En ole koskaan ennen ollut näin väsynyt. Ja mistäs minä tietäisin, onko väsymys lääkkeen sivuvaikutusta vai perustautia.  Ylipäänsä sairauden etenemistä hidastavat lääkkeet ovat ongelmallisia. Eihän voi koskaan tietää, miten paljon olisi edennyt ilman Trexania. Nyt pahin neurologinen vaiva on vasemman jalan laahaaminen. Siitä taas seuraa virheasento kävellessä, jost...

Pikku tauti, pikku lääkkeet, iso tauti isot lääkkeet. Nyt on aika ottaa sytostaatit kehiin. Onhan tässä nyt ollut jo kuukausi aikaa miettiä. Kun tuli kolmas optikusneuriitti kuukauden sisään ja näkö heikkeni myös ainoassa hyvässä silmässäni, päätin rohkaistua aloittamaan metotreksaatin.  Aloitan huomenna. On aika yksinäistä - en tunne ketään, jolla olisi sama sairaus. No, seuraavaksi perustan suomalaisen Facebook-ryhmän ja sen jälkeen varmaan tunnen jo aika monta. Neuromyelitis optica spectrum disorder on tiettävästi ultraharvinainen sairaus. Sen esiintyvyys on 1:100 000.  Terveyskylän mukaan Suomessa on vain 15-20 potilasta.  Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on 2500 jäsentä. Tiedän siis jo vallan mainiosti, millainen hoitoprotokolla USA:ssa on käytössä. Suomessa en ole plasmanvaihtoa kuullut käytettävän, se taitaa myös olla kallis samoin kuin siellä käytettä biologinen lääke rituksimabi. Olen luottavainen sen suhteen, että omalla kohdallani täällä on lääkäri, j...