Joko annoit suostumuksen Biopankkiin?
Luulin, että en ole ikinä vastannut kielteisesti mihinkään terveydenhuollon kysymykseen suostumuksesta. Ultraharvinaista elämää -seminaarissa ryhmätyössä puhuttiin harvinaistaudin hoitoon liittyvistä haasteista ja etsittiin rakentavia ratkaisuja. Meitä (kaikilla eri tauti) ärsytti suunnattomasti iankaikkiset kyselyt tietojen luovuttamisista ja suostumisista. Suurempi ongelma on erikoissairaanhoidon siiloutuminen, meidät pilkotaan osiin ja jokaista elintä tutkitaan eri klinikassa. Miten saisimme ne keskustelemaan keskenään? Harvinaissairailla on ongelmallisen paljon potilasasiakirjoja - sairauskertomusta ja laboratoriotulosta vuosien varrella on kertynyt satoja sivuja. Eli tietoja on vain omasta itsestään, nekin epätarkoituksenmukaisessa muodossa. Toisaalta harvinaisesta taudistamme ei ehkä ole julkaistu suomeksi edes yhtä sivua. Lääkärissä käynnillä olemme absurdissa tilanteessa, meistä on niin paljon potilastietoa, ettei lääkäri ehdi siitä lukemaan kuin murto-osan. T...