Sairaan hyvä potilas

Tiedän ja tunnekin monia "entisiä" MS-potilaita. Tällä vuosituhannella on löydetty kymmeniä uusia neuroimmunologisia sairauksia, jotka ovat enemmän tai vähemmän sukua MS-taudille. Nämä taudit ovat aina olleet olemassa, diagnostiikan kehittyessä sama tauti saa uusia nimiä.  Jos joku puhuu yli 70-vuotiaasta MS-potilaasta, "joka on ihan hyväkuntoinen ja tekee viiden kilometrin sauvakävelylenkkejä", voisin lyödä satasesta vetoa ja sanoa, että tuskin on MS, ei vaan ole tutkittu tarpeeksi. Ja mitäpä sitä hyväkuntoisia vanhuksia enää tutkimaan. Löydettiin uusia tauteja tai oireyhtymiä, jotka sopivat hoitavan lääkärini mielestä kohdalleni MS-tautia paremmin, vaihdettiin diagnoosia. Toisaalta on mukava sairastaa jotain tavallisempaa tautia. Melkein kaikki tuntevat jonkun, jolla on MS.  Parikymmentä vuotta sitten sairastuttuani tustutuin moniin vastasairastuneisiin.  Joku on vielä työelämässä, joku toinen jo laitoshoidossa. Neurologi sanoi "yleensä kolmen ensimmäise...

Trexan  on aika mieto sytostaatti. Turhaan huolehdin. Ennenkin on ollut sytostaatteja, ehkä vähän vankempiakin. Erona vain se, että en tiennyt niiden olevan solunsalpaajia. Siihen aikaan en viitsinyt lääkkeiden potilasohjeita lukea.  Reumaliiton reumalääkelinkissä lääkkeet on kuvattu paljon lempeämmin. Suosittelen. Autoimmuunisairauksiin kun käytetään samoja lääkkeitä. Trexania käytetään myös psoriaasiin.  Harmi vaan, että psori oli vuoden vaihteen jälkeen oli parantunut ihan itsestään. Tähän Neuromyelis Opticaan eli Devicin tautiin en ole havainnut vaikutusta, päinvastoin, oireisto on lisääntynyt. En ole koskaan ennen ollut näin väsynyt. Ja mistäs minä tietäisin, onko väsymys lääkkeen sivuvaikutusta vai perustautia.  Ylipäänsä sairauden etenemistä hidastavat lääkkeet ovat ongelmallisia. Eihän voi koskaan tietää, miten paljon olisi edennyt ilman Trexania. Nyt pahin neurologinen vaiva on vasemman jalan laahaaminen. Siitä taas seuraa virheasento kävellessä, jost...

Toivon, että IBM:n Watson tai joku muu tuo ratkaisuja harvinaissairauksien diagnostiikkaan. Nyt piti ihan käyttää kuumeen selvittelyssä ihan omaa potilasälyä. Lääkäriliitto oli järjestämässä #älykäspotilas seminaaria.  En ollut mukana, Twitterissä huomasin #äly2019 twiittejä. Ehkäpä ajatellaan potilaiden muuttuvan älykkäämmiksi. Nyt on avattu joihinkin tavallisiin sairauksiin Oma olo oirekysely. Sen avulla voi selvittää, onko vaikkapa virtsatietulehdus ja onko syytä mennä terveyskeskukseen.  Ihan kätevää, mutta vielä tarpeellisempi se olisi kaikkein harvinaisimpien sairauksien tunnistamisessa. Paitsi että se on meitä vanhuksia syrjivää, palvelu on tarjolla vain alle 65-vuotiaille. Nuoremmat kuin muutenkin ovat useimmiten työterveyshuollon piirissä. Määrittelemätön kuumeeni täyttää kohta vuoden. On se vienyt voimia. Vuoden mittaan olen ehtinyt moneen kertaan toivoa, että tekoäly tulisi käyttöön oirekartoituksessa. Oli onnekasta, että päivystyksellisesti otettii...