Miksi biopankkinäytettäsi tarvitaan?


Monikaan ei vielä tunnu tietävän, mitä biopankit ovat ja mitä genomikeskuksen on tarkoitus olla. Useimmat, jotka tietävät, tuntuvat kannattavan näiden toimintaa. Ja toki vastustajiakin löytyy. Yllättävää kyllä, osa heistä on sellaisia, joilla on jokin periytyvä sairaus, jonka geeni tunnetaan.  Heillä on diagnoosi, jonka mukaista hoitoa he saavat. En tiedä, millä tavoin biopankit vaarantaisivat heidän terveydentilaansa. Eikö ole osaltaan geenitutkimuksen ansiota, että he saavat hoitoa? Monesti juuri sairauden aiheuttavan geenin toiminnan ymmärtäminen on mahdollistanut lääkkeen tai hoidon kehittämisen. Ehdotankin, että kaikki kuvittelevat itsensä tilanteeseen, jossa heillä on joku tuntematon sairaus, jonka aiheuttajaa ei tunneta ja johon ei ole hoitoa, ei saa eläkettä, sairauslomaa tai kuntoutusta.

Syövän hoidossa geenitietouden avulla on löydetty täsmähoitoja. Syöpäpotilaatkaan eivät vastusta lääketieteellistä tutkimustoimintaa, sillä uusimmat ja tehokkaimmat syöpähoidot syntyvät usein geenitutkimuksen tuloksena. 

Tunnen aika paljon ultraharvinaispotilaita eri puolelta Suomea, Lappia ja Kainuuta myöten. Moni odottaa kiihkeästi, että sairauden aiheuttava geeni löytyisi.  Mutta koska sairaus on niin ultraharvinainen, se ei välttämättä kiinnosta lääketeollisuutta tai tutkijoita. Vaikka hoito tai lääke löytyisi, markkinat olisivat niin pienet, että se ei kannataisi. Lääkekehitys on kallista ja riskialtista bisnestä.

Vielä enemmän on potilaita, jotka tarvitsevat geenitutkimusta saadakseen diagnoosin. Elämä on raskasta jatkuvassa epätietoisuudessa eläen. Ehdottaisinkin, että genomikeskustelussa kuultaisiin myös näitä potilaita, jotka kipeästi tarvitsevat geenitutkimusta, sairautensa aiheuttajan löytämistä. Kuinka saisimme heidän äänensä kuuluviin?

Sen sijaan, että annetaan pienen, mutta kovaäänisen vastustajajoukon pelotella tietämättömiä ja lietsoa vastarintaa, olisi käynnistettävä kansanliike, jolla edistetään lääketieteellistä tutkimusta, houkutellaan Suomeen maailmanluokan geenitutkijoita, saadaan kansainvälinen ja suomalainen lääketeollisuus perustamaan tutkimuskeskuksia Suomeen, löytämään uusia tauteja, kehittämään parempia hoitoja.  Suomesta voisi ihan hyvin tulla maailmanluokan tutkimuskeskus harvinaissairauksille. Pullonkaulagenomissamme poikkeamat rikastuvat ja neulat löytyvät heinäsuovasta luultavasti paljon paremmin kuin missään muualla.

Jotta harvinaispotilailla on toivoa uusista lääkkeistä ja täsmädiagnooseista, tarvitaan biopankkinäytteitä potilailta.   Jotta harvinaissairauden aiheuttava geeni löytyy, tarvitaan lisäksi noin puoli miljoonaa vastuullista tervettä kansalaista, jotka ymmärtävät, että biopankkinäytteen antamalla he voivat merkittävällä tavalla auttaa sairaita. Ei tarvitse siis edes kaikkien osallistua näihin talkoisiin. Riittää, että edes joka viides työikäinen saadaan mukaan.

Mitäpä jos seuraavissa vaaleissa olisi potilasjärjestöjen keräyslippaiden lisäksi biopankkisuostumusten keräyspiste, ja ehkä voisi näytteenkin antaa saman tien.  Äkkiä se tarvottava määrä näyteitä saadaan kokoon, kun vaan toimeen tartutaan.

Ja jos nyt joku ei halua osallistua, niin suosittelen miettimään kahdesti, kannattaako vastustaa kuitenkaan. Kukaan meistä kun ei ennalta tiedä, mikä sairaus oman tai läheisen kohdalle elämän varrella osuu. Niissä tapauksissa ollaan yleensä kuitenkin kiitollisia, jos lääkärit pystyvät sairauden tunnistamaan ja mahdollisesti hoitamaankin.


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Olenko ultraharvinainen?