Sairaan hyvä potilas

Pikku tauti, pikku lääkkeet, iso tauti isot lääkkeet. Nyt on aika ottaa sytostaatit kehiin. Onhan tässä nyt ollut jo kuukausi aikaa miettiä. Kun tuli kolmas optikusneuriitti kuukauden sisään ja näkö heikkeni myös ainoassa hyvässä silmässäni, päätin rohkaistua aloittamaan metotreksaatin.  Aloitan huomenna. On aika yksinäistä - en tunne ketään, jolla olisi sama sairaus. No, seuraavaksi perustan suomalaisen Facebook-ryhmän ja sen jälkeen varmaan tunnen jo aika monta. Neuromyelitis optica spectrum disorder on tiettävästi ultraharvinainen sairaus. Sen esiintyvyys on 1:100 000.  Terveyskylän mukaan Suomessa on vain 15-20 potilasta.  Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on 2500 jäsentä. Tiedän siis jo vallan mainiosti, millainen hoitoprotokolla USA:ssa on käytössä. Suomessa en ole plasmanvaihtoa kuullut käytettävän, se taitaa myös olla kallis samoin kuin siellä käytettä biologinen lääke rituksimabi. Olen luottavainen sen suhteen, että omalla kohdallani täällä on lääkäri, j...

Ennen muinoin Seilin saarelle lähetettyjen leprapotilaiden piti viedä mennessään omat ruumisarkkulaudat.  Se tuli mieleen Ilta-Sanomien jutusta, jossa  Brother Chrismas kertoo käynnistäneensa rahankeräyksen erään perheen neljän lapsen hautajaiskuluihin.  Perheen kaikki neljä lasta ovat kuolemassa lähivuosina ultraharvinaiseen periytyvään sairauteen. Ilta-Sanomien juttu oli koskettava. Brother Christmas kertoo keräystavoitteen saavutetun, rahaa jäi ylikin. Hyvä niin. Ilta-Sanomien juttu levisi Facebookissa, sitä jaettiin tuhansia kertoja.  Tämän perheen lapset ovat elossa, eikä jutusta käynyt selville, kuinka paljon he ymmärtävät asioita.   Yleensä lapset ymmärtävät merkittävästi paljon enemmän kuin kykenevät kommunikoimaan. Entäpä jos he itse jollain tavoin saavat tietää, että isä ja äiti keräävät heille hautajaisrahoja. Tunnen perheitä, joissa on ultraharvinainen geenipoikkeama, olen varsin tietoinen siitä, että on olemassa vaikeita, peittyvästi pe...