Tekstit

Vaikeasti diagnosoitava MOGAD voi tulla koronan seurauksena

Kuva
     Diagnoosin löytymiseen voi kulua vuosia.  Tarvitaan kaksi asiaa: ensin pitää tunnistaa ja määritellä tauti. Vasta sitten se voidaan löytää jollain potilaalla, eli tehdä diagnoosi.  Joskus tämä voi olla helppoa, mutta saattaa olla ultravaikeaa. Voi olla myös niin, että ensiksi tulee useita vääriä diagnooseja, mutta se on jo toinen juttu.  MOGAD ei loista pellon keskeltä kuin unikko.  Päinvastoin: se näyttää ulospäin aivan tavalliselta vehnänkorrelta. MOGAD löytyy huonosti magneettikuvastakaan, MOGAD-demyelinaatio eli sijaitsee ohuena kerroksena pintaproteiinissa, eikä ole tarkkarajainen kuten vaikkapa MS-leesiot. Harjaantumattomaan radiologin silmään se ei helposti osu, jollei ei osaa etsiä.  Ja mitenkä osaisikaan, jos lääkäri ei ole koskaan kuullutkaan tästä neurologisesta autoimmuunisairaudesta, joka tosin muistuttaa paljolti MS-tautia tai NMOSD:tä (jonka diagnostiset kriteerit valmistuivat vuonna 2015).  Mikä on MOGAD Myelin Oligodedrcocyte Glycoprotein Antibody Disease eli MOGA

Yli 70-vuotiaista ei tarvitse huolehtia

Kuva
Ei ole vielä omalle kohdalle virus toistaiseksi iskenyt, mutta läheltä liippaa koko ajan.  Joulun jälkeen Ella kävi naapurissa leikkimässä. Seuraavana päivänä kuulimme naapurin äidin saaneen tartunnan.  Niinpä eristäydyimme. Muu perhe ei ehtinyt.   Niinpä minä mummi sitten kokkailin ja toimittelin ruokia ovien taakse.  Eristyksissä olevan tyttäreni syntymäpäivänä vein ruuan, lahjan ja kukkapuskan oven taakse. Lähetin viestin, että ruoka oven takana. (En soittanut ovikelloa, koska 2-vuotias ei oikein ymmärtäisi, että mummi ei nyt tule sisään). Vajaa 10 minuuttia ehti kulua - joku oli rappukäytävästä varastanut koronapotilaan  ruuan ja lahjat oven takaa. Tämä siis toistaiseksi kovin koronakoettelemus tähän asti.  Voisi paljon huonomminkin olla.  Nyt kai on päätetty, että korona saa esteettä levitä. Kouluista ja päiväkodeista se ehtii ennemmin tai myöhemmin koteihin ja mummuloihin. Talven mittaan on tullut suru-uutisia, läheisiä ystäviä on siirtynyt ajasta ikuisuuteen. Lehdissä aina maini

Sote tulee - oletko valmis?

Kuva
Nysse tulee.  Tämä sote.  Aloitin bloginpitämisen reilu 10 vuotta sitten.  Tarkoituksena seurata soten ja eLääketieteen etenemistä potilasvinkkelistä.   Nyt pitää sitten varautua siihen, että resurssit menee hallintoon ja kustannuksia pitää säästää oikein rankalla kädellä. Etenkin meiltä helsinkiläisiltä kärrätään rahat susirajan taakse.  Joku älypää keksi hoitajamitoituksen, mikä tarkoittaa, että hoitopaikat vähenee.  Siitä siis tuli hoitopaikkamitoitus.  Paikkoja kun ei voi olla enempää kuin mitä hoitajamitoitusmittari antaa avata. Lapset ja nuoret voivat ottaa yksityisiä terveysvakuutuksia.  Meille vanhoille ei enää anneta.  Näin liukkaiden kelien aikaan ilolla maksan vapaa-ajan tapaturmavakuutusta, jonka saa 80 ikävuoteen asti. Yritän silti välttää kaatumisia. Ympärivuotisen matkavakuutuksen peruutin haikein mielin.  Viimeksi vuonna 2019 teimme yhden matkan.  Seuraavia ei ole enää edes suunnitelmissa.  Haaveilla ehkä voi.  Koronan sanotaan olevan lapsille ja nuorille vaikeaa.  Meis

Kaikille omat salaliittoteoriat - siirrytään uskomuslääketieteeseen

Kuva
 Lääketiede on hyvää vauhtia muuttumassa.  Enää ei tiedä, ketä uskoa. Kauhistuin, kun HUS:in ylilääkäri Asko Järvinen sanoo,  ettei "usko koronan aerosolileviämiseen".  Herranjestas, uskomuslääketiedettäkö saa jopa maamme johtavassa yliopistosairaalassa harjoittaa vapaasti? Viime vuoden keväällä suomalaiset ompelivat vimmaisesti kankaisia kasvomaskeja. Kirurgisia kertakäyttömaskeja ei saanut kuin Tiina Jylhän tapaisilta yrittäjiltä.  Minäkin tilasin netistä 10 kappaletta hintaan 29.95 €. Huoltovarmuuskeskus avasi varastonsa ja rekat lähtivät liikkeelle. Tavallinen kansa olisi ymmärtänyt, että koko maailma tarvitsee nyt maskeja eikä niitä vaan riitä kaikille. Sitten meille esitettiin kummallinen näytelmä.  THL tilasi kunnianarvoiselta emeritaprofessorilta maskitutkimuksen. Tavallinen maalaisjärkikin tiesi, ettei muutamassa kuukaudessa ole missään maailmassa tehty vertaisarvioituja kaksoissokkotutkimuksia koronasta.  En tiedä, tutkittiinko kangasmaskeja, kirurgisia maskeja, FFP

Pompoteltu potilas - näin syntyy hoitojono

Kuva
  Koronan aikana uusien syöpädiagnoosien määrä on vähentynyt tuhansilla. Missähän vika, miksi diagnoosit viivästyvät korona-aikaan?   Annan käytännön esimerkin tosielämästä, miten hoitoon pääsyä viivytetään. Juhannusviikolla tuli poikkeuksellisen kova vatsakipu oikealle ylävatsaan. Kipu tuntui selkään asti. Myös kuumetta oli miltei 39 astetta.   Ajattelin, että nyt en pilaa juhannusta niin missään päivystyksissä jonottelemalla. Munkkiniemen Dextrassa eli nykyisessä Pihlajalinnassa on ennenkin asioihin saatu hyvä ratkaisu – maksaa vaan enemmän. Lääkäri oli koulutukseltaan sekä kirurgian että päivystyslääketieteen erikoislääkäri, sattuipa sopivasti. Otettiin pikaserppi ja maksalabrat ja tehtiin vatsan ultraääni.     CRP oli 125 eli aika paljon. Ultrassa ei näkynyt mitään kipua selittävää. Lääkäri lupasi soittaa tiistaina. Ei soinut tiistaina puhelin ja kivut jatkuivat. Ensimmäinen kerta, kun vanha kunnon Munkkiniemen Dextra jättää potilaan tyhjän päälle.  Kulut yhtensä noin 500 €. 

Kolmas sektori ja #veikkauskratia ja potilasjärjestöt

Kuva
Senja Larsen kirjoitti ansiokkaan teoksen Veikkauskratia. Veikkauksen tehokas lobbaus valtaapitävien keskuudessa on johtanut siihen, että Suomessa ei enää ymmärretä, mitä on hyväntekeväisyys, charity. Sosiaalityötä tekevillä järjestöillä on isopalkkaista henkilökuntaa, joka antaa ymmärtää olevansa kolmas sektori, joka on jollain tavoin hyvä ja pyyteetön toimija. Kiukuttaa, kun television tekstityksissä käännetään charity järjestöksi.  Charitylle ei ole suomenkielistä vastinetta.  Järjestö voidaan luokitella yleishyödylliseksi ja verovapaaksi, mutta meillä ei ole tapana tehdä selvää pesäeroa hyväntekeväisyyden ja yleishyödyllisyyden välillä.  On toki järjestöjä, joissa on paljon vapaaehtoistyötä tekeviä aktiivijäseniä, vaikkapa SPR ja HelsinkiMissio.  Veikkauksen peliongelmaisilta tahkoamat tuottoja potilasjärjestöille jakaa STEA  eli sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus. STEA:n avustuksista päättävät suurimpien tuensaajien edustajat. Isojen järjestöjen johtajien vuosipalkka vo

Tiedonpalaset harvinaissairauksista on saatava yhteen - ei onnistu Suomessa

Kuva
Pieni tauti, pienet lääkkeet, iso tauti, isot lääkkeet. Eikä edes ole varmaa tietoa, auttaako otettu lääke. Nyt on menossa hylkimisenestolääke, mycophenolate mofitil, alkuperäisbrändi on Cellcept.  Se on todettu hyväksi elinsiirron saaneille. En ole saanut siirtomunuaista enkä muutakaan biologista varaosaa. Nyt vaan kokeillaan, jos se hidastaisi tautini etenemistä.  Hyvien vaikutusten toivossa on loppuikäni siedettävä sen sivuvaikutuksia.  Harvinaissairauksiin ei ole Käypä Hoito-suosituksia.  Tieto on pieninä palasina maailmalla. Löytyy yksittäisiä tutkimuksia, joissa on ollut mukana  ehkä 10 tai 20 - parhaimmillaan jopa 50 potilasta, joita on seurattu. Lääke joko yksinään, yhdessä kortisonin ja/tai immunoglobuliinin kanssa vähentää uusia oirejaksoja jonkin verran - vaan ei kokonaan.  Minuun on jo aiemmin kokeiltu sytostaatteja: Imurelia, Trexania, rituksimabia.  Yhdestä räjähtivät maksa-arvot, toisesta jotain muuta haittaa.  Hiusten lähtöä ei haitaksi lueta. Yksi lisää alttiutta ihosy