Tekstit

Tuhat lääkäriä lisää vai viisaampi Apotti?

Kuva
Professori Martti Kekomäki on ehdottanut soten vaihtoehdoksi 1 000 lääkärin lisäämistä terveyskeskuksiin. Maksaisi kai 100 miljoonaa vuodessa. En usko, että auttaisi. Vaikka 1 000 lääkäriä  jostain löytyisikin.

En usko lääkärimäärään, on muutettava toimintatapoja. Mennään ojasta allikkoon, kun rakennetaan entistä monimutkaisemmin toimivia potilastietojärjestelmiä, jos kukaan ei kysy, onko keisarilla vaatteita ensinkään? Potilastietojärjestelmiin kirjataan paljon kaikenlaista,  myös virheellistä ja epärelevanttia tietoa. Ennen muuta kirjataan samoja asioita moneen kertaan.

Kirjataan vähemmän - oikeita tietoja - ja vain yhteen kertaan.

Katsoin Kanta-järjestelmästä kuluneen vuoden potilastietojani: 74 merkintää, valtaosin Meilahdesta, terveyskeskuksesta kymmenkunta (useimmat puheluja omahoitajalle), yksityislääkäreillä parikymmentä. Reseptit-kohdassa on 102 (satakaksi! riviä).

Yhtään liloittelematta vähintään kymmenellä yliopistosairaalan klinikalla, osastolla tai eri päivystysosastoll…

Kuumeilu jatkuu, syytä ei vieläkään löytynyt

Kuva
Saa nähdä, onko minusta avaamaan Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka-seminaarin helmikuun 8. päivä Uuden Lastensairaalan luentosalissa. Kuten ohjelmasta näkyy, siellä on harvinaissairauksien tutkijoiden ja kliinikoiden ykkösvitjaa puhumassa. On ollut hienoa olla mukana seminaaria suunnittelemassa ja toteuttamassa  yhdessä HUS:in Harvinaissairauksien yksikön kanssa.  Ultrharvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka etenee. Onhan se miltei tragikoomista, että juuri minulle - Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtajalle, ei nyt millään löydy diagnoosia. Kävisi vaikka huonosta vitsistä. Toisaalta se on konkreeettinen esimerkki siitä, että harvinaissairauksien tutkimukseen ja diagnostiikkaan tulee panostaa. Jos löytyisi diagnoosi, voisi ehkä kokeilla joitain hoitojakin. Tai onhan minulla diagnooseja ennestään ihan tarpeeksi.

Selvittelyt jatkuvat kahden viikon kuluttua. Huipputeknologiaa isotooppilääketieteen yksikössä ja tehdään sydänlihaksen aineenvaihdunnan laaja PET-TT-…

Määrittämätöntä kuumetta selvitellään taas

Kuva
Elämäni toistaiseksi raskain vuosi on jäämässä taakse. Tammikuussa puoliso sai aivoverenvuodon ja tuskin siitä oli toipumassa, kun joutui lonkan tekonivelleikkaukseen, joka sekään ei mennyt kuin Strömsössä.

Minulla on kuumetta pidellyt huhtikuusta lähtien.  Hiukan vaihdellen. Päätä särkee.   Kuume on sillä tavoin uusi ilmiö minulle, että se vie voimat. 

Nyt on tiedossa sairaalapaikka lähipäivinä. Aiotaan tutkia perusteellisemmin. Jos taustalla on epätavallinen tauti, on aina hiukan epäselvää, kenelle selvittelyt kuuluisivat. Kestää aikansa, että joku rohkea lääkäri ottaa Mustan Pekan käteensä eikä enää yritä keplotella siitä eroon.

Kaikki tavallisimmat kuumeen aiheuttajat on jo poissuljettu, jäljelle jää vain jotain erikoisempaa.  Olen onnekas, asun Helsingissä, täällä on yliopistosairaala. Siellä on muutama lääkäri, joka ovat minut nähneet niin hyvinä kuin pahoinakin päivinä.

On nimittäin asioita, joissa kokeneen kliinikon silmä näkee enemmän kuin TT-kuva tai laboratoriokoe. Hän n…

Tilasin netistä geenitestin - hyvä tuli

Kuva
Sain tilaamani Geneaccountin geenitestin.  Oikeastaan se oli aika hyvä. Geenitestillä voi siis selvittää joidenkin lääkkeiden turvallisen annostuksen. Vaikutus hoidettavaan vaivaan ei selviä geenitestillä. Se selviää vasta käytännössä. Geenitesti ei myöskään kerro, jos joku lääke aiheuttaa ylipääsemättömiä sivuvaikutuksia.

Kutakuinkin kaikki geenitestissä mukana olevat lääkkeet olisivat minulle harmittomia, joitain mielialalääkkeitä lukuun ottamatta. Myös varfariinin suhteen kai pitää vähän annostusta lisätä. Näitä ei toistaiseksi ole käytössä. Perinnöllisillä ominaisuuksillani voisi olla vaikutusta 34 lääkkeen tehoon tai turvallisuuteen.

Vaikka tulokset ovat suomeksi ja olen lääketiedettä ja farmakologiaakin tavallista paremmin ymmärtävä potilas, en ole yhtään varma, että ymmärsin oikein. Melkein vahingossa huomasin, että omepratsoli ei tehoa minuun normaaliannostuksella.  Ei se kyllä tehoa millään muullakaan annostuksella. Olen siis ollut ihan oikeassa käyttäessäni sinnikkäästi Nex…

Sairaan hyvä kuume

Kuva
Huhtikuusta lähtien on pitänyt pientä ja joskus vähän isompaa "määrittelemätöntä" kuumetta. Tänä aamuna oli 37.9.  Se tarkoittaa mittarilukeman lisäksi väsymystä, päänsärkyä ja uupumusta. On myös tutkittu.  PET-kuvattu, verinäytteitä otettu kymmeniä.  Ei löydy selitystä.  CRP on neljä.

Mielestäni olin jo niin taitava ultraharvinaisten sairauksien kanssa.  Luulisi, että tämä jo menisi vanhalla rutiinilla. Ei vaan mene. Kuume ei näy päälle.  Paitsi, että jos kätellessä sanotaan: "Onpa Sinulla lämmin käsi."

Selvittelyt jatkuvat. Viimeksi olin reumalääkärillä, otettiin labroja. Taaskin kaikki viitearvojen sisällä. Nyt ei taida jäädä muita vaihtoehtoja kuin se, että elimistöni hylkii aortan stenttigrafti-varaosaa. Tai sitten on joku toistaiseksi tuntematon tauti. Tai jotain outoa, mikä littyy outoon perustautiini. Kun muistaa, miten sairaana oli 20 vuotta sitten, on syytä olla iloinen, että olen vielä tolkuissani ja hengissä.

Millaista on sitten elämä jatkuvassa kuumee…

Oireyhtymä ilman nimeä - "tarkemmin määrittelemätön"

Kuva
Englannissa on yhdistys nimeltä SWAN- Syndrome Without A Name.  Englannissa syntyy joka vuosi 6 000 lasta, jolla on niin harvinainen oireisto, että sillä ei ole nimeä. Luultavasti määrä on veteen piirretty viiva - genomisekvensoinnin yleistyessä saadaan ehkä paikannettua geenivirhe. Oireyhtymän sijaan vauva saa kirjain-numeroyhdistelmän, joka tavallaan antaa nimen oireyhtymälle.

On  myös aikuisia, joilla on monimuotoisia oireyhtymiä lääketieteen kaikilta aloilta. Taudin nimi .(piste) NAS (non alter specificatus) eli tarkemmin määrittelemätön jotain.  Tuttavallisemmin nassu. Olen aika monta nassua tavannut, vastannut sähköposteihin ja puhunut monia puheluja. "Tarkemmin määrittelemätön" ei tarkoita "vähäpätöinen" vaiva. Toki joskus vähätelty. Oireisto voi olla pahastikin invalidisoiva. Lähes vaikein oire on se, että sillä ei ole nimeä, diagnoosiluokitusta, eläkkeelle päästävää Kela-koodia, vertaistukea, ymmärrystä. Koska ei ole diagnoosia, ei oikeastaan ole hoitoa. …

Makkaramaiset varpaat on lääkärinkieltä

Kuva
Uutta diagnoosia pukkaa. Kuumeilua edelleen ihmetellään, nyt on aortan liimauksen jälkeen vointi on kohentunut.  Pientä kuumetta silti pitää. Verisuonikirurgit tekivät lähetteen eteenpäin infektiotautipuolelle.  Olipa niin hyvä lääkärionni, että lähete meni lääkärille, jonka kanssa avoimin mielin tutkitaan eri vaihtoehtoja kuumeilun ja sen myötä tulevan väsytyksen ratkaisuksi. On tullut lisäksi nivelkipua, polviin, ranteisiin, leukaniveleen, niskaan, lapaluun seutuun, alaselkään. Psorin kanssa taistellessa on joskus osunut silmiin nivelpsori. Lääkärin kanssa vähän googlailtiin aihetta ja totesimme, että hyvinkin saattaa olla oikea sattumalöydös. Siihen sopii kuumeilukin ilman CRP:n nousua.

Kotona vielä ajan kanssa katselin kuvia. Käypä Hoito-suositus sanoo sormien ja varpaiden tulevan makkaramaisiksi.  Millainen on mielestäsi makkaramainen varvas? En nyt viitsi kuvaa laittaa. Viime kesänä katselin varpaitani, joista oli tullut pyöreitä kuin uudet perunat. Kipeätkin olivat.  Kun ollu…