Tekstit

Ihana seminaari tutkimuksesta ja diagnostiikasta

Kuva
Uusi Lastensairaala on luultavasti maailman paras paikka ultraharvinaiselle lapselle. Toimiva, hieno sairaala, huippuosaamista. Ovella ei tarkisteta, onko tarpeeksi rahaa tai vakuutukset kunnossa. Ollaan iloisesti ylpeitä. Tässäkin asiassa Suomi varmaan pääsee maailmanlistan ykköspaikalle, jos joku hoksaisi mitata.

HUS:in Harvinaissairauksien yksikön ja Ultraharvinaiset ry:n yhdessä järjestämä seminaari oli ihana. Miten nyt seminaari mukamas voisi olla ihana? Minäpä kerron.  Sen jälkeen, kun Sairaan hyvä potilas -kirjani ilmestyi vuonna 2006, olen vuosien saatossa istuskellut monenlaisissa terveydenhuollon konklaaveissa ja seminaareissa.  Kyseessä oli siis perjantai-iltapäivä. Seminaari päättyi kello 18.  Vain yhden osallistujan piti kiirehtiä junaan viiden maissa. Kaikki muut istuivat kuuteen asti, ja vilkas keskustelu jatku vielä naulakolla ja eteisessä.  

Tämä seminaari oli erilainen - ei ainoastaan korkean laatunsa ansiosta. Siellä oli erilainen tunnelma.  Hyväntuulinen, innostu…

Hoidosta voi myös kieltäytyä

Kuva
"Voi kun pääsisi pois" Näin sanotaan, kun on käyty katsomassa jotain läheistä, joka makaa tehostetun palveluasumisen yksikössä tai terveyskeskuksen vuodeosastolla.

Kun tapaa vanhoja ihmisiä, ei puhuta kuoleman pelosta.  Pelätään vuosia puhe- ja liikuntakyvyttömänä jossain osastolla.  Nyt puhutaan Esperistä, Attendosta tai Mehiläisestä.  Viitisentoista vuotta sitten puhuttiin samat asiat kuntien vanhustenhoidosta.

Voi sitä vähän itsekin yrittää - että pääsisi pois ajoissa. En tarkoita eutanasiaa. Se on huono juttu dementoituneelle ja sitä voisi kunta rahapulassaan käyttää väärin.  Esperiä tai Attendoa ei tarvitse samalla tavoin pelätä - eivät he tapa lypsävää lehmää.  Kustannukset maksaa kunta.

Tarkoitan kirjallista ja huolellisesti laadittua edunvalvontavaltuutusta ja myöskin valtuutusta hoidosta kieltäytymiseen.  Sitä ei pysty tekemään, jos on ei ole oikeustoimikelpoinen. On tehtävä ajoissa.

En ole vielä tehnyt DNR eli elvytyskieltomääräystä. Sen aika alkaa olla jo lähempä…

Harvinaissairaan sankarilääkäri

Kuva
Diagnostiikka ei ole aina helppoa. Nykyisin tunnetaan noin 8 000 sairautta. Genomitiedon lisääntyessä diagnoosimäärä kasvaa eksponentiaalisesti. Lähes kaikista sairauksista löytyy uusia alatyyppejä. Etenkin syöpätutkimukseen panostetaan kaikkialla maailmassa. Hyvä niin - ennemmin tai myöhemmin ehditään muihinkin sairauksiin ja opitaan lisää.

Olen saanut olla mukana järjestämässä HUS:in harvinaissairauksien yksikön kanssa seminaaria nimeltä: Ultraharvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka. Puhujina maamme lääketieteen ja diagnostiikan tähdistöä.

Entistä enemmän osataan. Kaikkea vaan ei voi tietää. Avaintekijä, joka aivan liian usein unohdetaan  lääkäri, joka huomaa lähettää potilaan erikoissairaanhoitoon. Etenkin vajaamiehitetyssä ja kiireisessä terveyskeskustyössä hyvän lähetteen teko ei mahdu normaaliin työaikaan.  Englantilaiset käyttäisivät termiä "walking an extra mile". 

Kuultuani vuosien saatossa useita monipolvisia potilastarinoita, ratkaiseva tekijä on se ensim…

Täsmälääke tarvitsee täsmädiagnoosin

Kuva
Toivoa on. Istuin päivän "Potilaan pitkä hoitopolku" -seminaarissa. Hieno tilaisuus, ministeri Annika Saarikko avaamassa tilaisuuden. Yliopistosairaaloiden koordianaatiota harvinaissairauksissa aiotaan vahvistaa. Hyvä niin.

Päivän teema oli "Potilaan pitkä hoitopolku".  Oma polkuni on nyt risteyksessä, toivottavasti ei sentään umpikujassa. Tätä polkua on tallattu parikymmentä vuotta. Seuraavaksi vuorossa koepala. En vielä tiedä, missä, mistä ja kuinka otetaan, tai mitä etsitään.

Geenitutkimus etenee huimaa vauhtia. Hienoja luentoja. On meillä Suomessa hienoja tieteentekijöitä. Tällä kertaa säväyttivät varsinkin tiedenaiset: Kirsi Jahnukainen, Ulla Wartiovaara-Kautto ja Janna Saarela. Harmi, että hienoja luentoja ei videoitu. Voisin hyvinkin katsoa pariinkin kertaan uudestaan.

Ultraharvinaisten Mari Kiuru puhui kokeellisista hoidoista potilasnäkökulmasta. Lähes kaikkien ultraharvinaisten sairauksien hoito on kokeellista.  Koko maailmasta ei ehkä löydy niin montaa p…

Tuhat lääkäriä lisää vai viisaampi Apotti?

Kuva
Professori Martti Kekomäki on ehdottanut soten vaihtoehdoksi 1 000 lääkärin lisäämistä terveyskeskuksiin. Maksaisi kai 100 miljoonaa vuodessa. En usko, että auttaisi. Vaikka 1 000 lääkäriä  jostain löytyisikin.

En usko lääkärimäärään, on muutettava toimintatapoja. Mennään ojasta allikkoon, kun rakennetaan entistä monimutkaisemmin toimivia potilastietojärjestelmiä, jos kukaan ei kysy, onko keisarilla vaatteita ensinkään? Potilastietojärjestelmiin kirjataan paljon kaikenlaista,  myös virheellistä ja epärelevanttia tietoa. Ennen muuta kirjataan samoja asioita moneen kertaan.

Kirjataan vähemmän - oikeita tietoja - ja vain yhteen kertaan.

Katsoin Kanta-järjestelmästä kuluneen vuoden potilastietojani: 74 merkintää, valtaosin Meilahdesta, terveyskeskuksesta kymmenkunta (useimmat puheluja omahoitajalle), yksityislääkäreillä parikymmentä. Reseptit-kohdassa on 102 (satakaksi! riviä).

Yhtään liloittelematta vähintään kymmenellä yliopistosairaalan klinikalla, osastolla tai eri päivystysosastoll…

Kuumeilu jatkuu, syytä ei vieläkään löytynyt

Kuva
Saa nähdä, onko minusta avaamaan Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka-seminaarin helmikuun 8. päivä Uuden Lastensairaalan luentosalissa. Kuten ohjelmasta näkyy, siellä on harvinaissairauksien tutkijoiden ja kliinikoiden ykkösvitjaa puhumassa. On ollut hienoa olla mukana seminaaria suunnittelemassa ja toteuttamassa  yhdessä HUS:in Harvinaissairauksien yksikön kanssa.  Ultrharvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka etenee. Onhan se miltei tragikoomista, että juuri minulle - Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtajalle, ei nyt millään löydy diagnoosia. Kävisi vaikka huonosta vitsistä. Toisaalta se on konkreeettinen esimerkki siitä, että harvinaissairauksien tutkimukseen ja diagnostiikkaan tulee panostaa. Jos löytyisi diagnoosi, voisi ehkä kokeilla joitain hoitojakin. Tai onhan minulla diagnooseja ennestään ihan tarpeeksi.

Selvittelyt jatkuvat kahden viikon kuluttua. Huipputeknologiaa isotooppilääketieteen yksikössä ja tehdään sydänlihaksen aineenvaihdunnan laaja PET-TT-…

Määrittämätöntä kuumetta selvitellään taas

Kuva
Elämäni toistaiseksi raskain vuosi on jäämässä taakse. Tammikuussa puoliso sai aivoverenvuodon ja tuskin siitä oli toipumassa, kun joutui lonkan tekonivelleikkaukseen, joka sekään ei mennyt kuin Strömsössä.

Minulla on kuumetta pidellyt huhtikuusta lähtien.  Hiukan vaihdellen. Päätä särkee.   Kuume on sillä tavoin uusi ilmiö minulle, että se vie voimat. 

Nyt on tiedossa sairaalapaikka lähipäivinä. Aiotaan tutkia perusteellisemmin. Jos taustalla on epätavallinen tauti, on aina hiukan epäselvää, kenelle selvittelyt kuuluisivat. Kestää aikansa, että joku rohkea lääkäri ottaa Mustan Pekan käteensä eikä enää yritä keplotella siitä eroon.

Kaikki tavallisimmat kuumeen aiheuttajat on jo poissuljettu, jäljelle jää vain jotain erikoisempaa.  Olen onnekas, asun Helsingissä, täällä on yliopistosairaala. Siellä on muutama lääkäri, joka ovat minut nähneet niin hyvinä kuin pahoinakin päivinä.

On nimittäin asioita, joissa kokeneen kliinikon silmä näkee enemmän kuin TT-kuva tai laboratoriokoe. Hän n…