Tekstit

Taisin määritellä kuumeen ihan itse

Kuva
Toivon, että IBM:n Watson tai joku muu tuo ratkaisuja harvinaissairauksien diagnostiikkaan. Nyt piti ihan käyttää kuumeen selvittelyssä ihan omaa potilasälyä. Lääkäriliitto oli järjestämässä #älykäspotilas seminaaria.  En ollut mukana, Twitterissä huomasin #äly2019 twiittejä. Ehkäpä ajatellaan potilaiden muuttuvan älykkäämmiksi.

Nyt on avattu joihinkin tavallisiin sairauksiin Oma olo oirekysely. Sen avulla voi selvittää, onko vaikkapa virtsatietulehdus ja onko syytä mennä terveyskeskukseen.  Ihan kätevää, mutta vielä tarpeellisempi se olisi kaikkein harvinaisimpien sairauksien tunnistamisessa. Paitsi että se on meitä vanhuksia syrjivää, palvelu on tarjolla vain alle 65-vuotiaille. Nuoremmat kuin muutenkin ovat useimmiten työterveyshuollon piirissä.

Määrittelemätön kuumeeni täyttää kohta vuoden. On se vienyt voimia. Vuoden mittaan olen ehtinyt moneen kertaan toivoa, että tekoäly tulisi käyttöön oirekartoituksessa.

Oli onnekasta, että päivystyksellisesti otettiin varjoainetehoste…

Diagnoosi vaihtui taas - ikäviä yllätyksiä

Kuva
Olen hämmentynyt ja pettynyt. Olisinhan osannut itsekin osannut vuosien saatossa epäillä NMO:ta eli Devicin tautia, ellei olisi vakuutettu, että selkäytimessä ei ole havaittu tulehdusmuutoksia. Se siitä autoimmuunienkefaliitista.  Olen siis luulut sairastavani MS-tautia, sitten atyyppistä MS-tautia, sitten Hashimoton enkefaliittia ja nyt tätä seronegatiivista NMO:ta.  Ei ole helppoa harvinaispotilaalla. Vaikeaa tämä on kai lääkärillekin.  Vasta-ainetta ei vieläkään löytynyt Saksan laboratoriossa. Diagnostiset kriteerit silti täyttyivät.

Vasta tällä viikolla sain tietää tämän: "Spinaalisia oirejaksoja, joissa kävely symmetrisesti muuttuu hitaammaksi ja ilmenee virtsankarkailua. Rintarangan MRI:ssä todettu 2007 Th3 tasolla T2 kirkassignaalimuutos osoituksena selkäydintulehduksesta." Kannattaa siis lukea tarkkaan kuvantamistulokset. HUS:ista voi nykyisin tilata ne sähköisesti kirjautumalla suomi.fi -palveluun.

Neuromyelitis optica oli diagnoosivaihtoehtona alusta asti. On vain…

Syntymäpäivä numero 68

Kuva
Kun herää kipuihin 68-vuotiaana syntymäpäiväaamuna ennen viittä, tietää eläneensä vanhaksi.  Mielessä on alkavan viikon lääkärissäkäynnit. Tämä on hieman tylsähkö ikä. Pitäisi päättää, sanooko olevansa vanha vai vanhus.

Syntymäpäivänä Facebook on hieno keksintö. Jos satun hoksaamaan, onnittelen aina Facecook-kavereita merkkipäivän kunniaksi. Siinä samalla aina miettii, mitähän päivänsankarille kuuluu, kuinka  hän voi, missähän mahtaa merkkipäiväänsä juhlia. Muistelen samalla, milloin viimeksi tavattiin ja miten tutustuttiin.

Eilen sain Facebookissa paljon onnentoivotuksia. Siinä tuli kelattua melkein koko mennyt elämä läpi, entisiä naapureita, serkkuja, pikkuserkkuja, ystäviä Englannista ja Kittilästä, koulutovereita kansakoulun ekaluokalta asti, elettyä elämää.  Syntymäpäivästä tulikin ystävänpäivä. Kiitos kaikille, ihana olla elossa.

Mikähän sitten olikaan elämän parasta aikaa? En tiedä, ei elämälle voi tehdä laatuluokitusta. Terveyttä ei osannut arvostaa niin pitkään kuin se oli …

Hoitovaihtoehto vaiko vaihtoehtohoito?

Kuva
Tein tässä itselleni vaihtoehtoisen hoito- ja kuntoutussuunnitelman.  Tai eihän se oikeastaan ole mitään vaihtoehtohoitoa.  Minullahan ei ole mitään hoito-, saati sitten kuntoutussuunnitelmaa.  Kuntoutussuunnitelmia ei kai yli 65-vuotiaille edes tehdä. Ylipäänsä ultraharvinaispotilailla harvoin - jos koskaan on mitään suunnitelmaa hoidossaan.  Paitsi, että "terveyskeskukseen voi tarvittaessa ottaa yhteyttä".

Kun 20 vuotta sitten minulla oli täysin samanlainen oirejakso, lähtötilanne oli toinen. Olin hyvässä kunnossa, golfia kolmesti viikossa ja Pilatesta kerran viikossa ja tietenkin täysillä työelämässä. Sitten kunto romahti, MS-taudin diagnostiset kriteerit täyttyivät, tuli sopeutumisvalmennuskurssia, laitoskuntoutusta ja  Kelan kustantamaa fysioterapiaa 60 kertaa vuodessa. Olin alle 65-vuotias. Yli 65-vuotiaita ei  Kela enää kuntouta.  Vaikka juuri meillä on suurin riski päätyä laitoshoitoon liikuntakyvyn mentyä.

Kohta vuoden kestänyt kuume on vienyt voimat. En ole saan…

Ultraharvinaisten sairauksien päivä

Kuva
Harvinaispotilailla on kerran vuodessa merkkipäivä. Ei sentään liputeta. Olen viettänyt jo pitkään  ultraharvinaispotilaan päivää. Määrittelemätön kuume on edelleen määrittelemättä. Odottelen uutta diagnoosia.

Ultraharvinaispotilaan elämässä on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, että tulee monia diagnooseja ennen sen lopullisen löytymistä.  Onhan näitä diagnooseja tullut ja mennyt. On tullut oireita ja on niitä mennytkin - paljon on myös jäänyt ja niiden kanssa eletään. Vielä on epäselvää, ovatko yksittäiset diagnoosit omia erillisiä sairauksiaan vai "perustautiin" kuuluvaa oireistoa. Ultraharvinaisista sairauksista tiedetään niin vähän.

En yhtään vähättele tavallisia tauteja, ne voivat olla tuskallisia ja luultavasti niihin kuollaan enemmän kuin ultraharvinaisiin tauteihin. Mutta onhan tämä tuskallisen yksinäistä. Jos diagnoosi varmistuu, Suomessa on ehkä noin 20 muuta samaa sairastavaa. Jos jakautuisimme tasaisesti koko maan alueelle, riittäisi yksi jokaiselle 18 sote-alue…

Olet sentään hengissä ja terassikausi avattu

Kuva
Äsken viisas tyttäreni totesi, että onhan tässä nyt ollut kaikenlaista. Hyvä asia kuitenkin, että olet sentään hengissä. Hän oli eilen tavannut ystäviään, ja monilla ei enää ollut äitiä. Parempi siis näin ja saamme vielä olla yhdessä. Onneksi ei tarvitse enää muuttaa minnekään.

Sairaaloissa olen viime aikoina sivusta seurannut, miten niin nuoria ja vanhoja ihmisiä lähes liikuntakyvyttömiä ihmisiä kotiutetaan.  Kaikki palaavat koteihin, jotka ovat hissittömän talon yläkerroksissa tai omakotitaloissa. Pyörätuoli ei ole maailmanloppu. Se on hyödyllinen apuväline, jonka avulla pääsee vaikka maailman ympäri.

Sairaalasta palatessani puolisoni oli hankkinut saunan suihkutilaan käsinojallisen tuolin. On muuten ylellistä istua tuolissa, pestä tukkaa ilman kaatumisen pelkoa.  Kaikessa rauhassa laittaa hoitoaine hiuksiin. Peseytyä kiireestä kantapäähän ihanalla Biothermin suihkusaippualla. Arjen pieniä ylellisyyksiä.

Nyt puhutaan kovasti vanhustenhoidon ongelmista. Laitoshoitoa tarvitessani to…

Diagnoosia odotellaan taas

Kuva
Taas on tilanne päällä. Onneksi asun Helsingissä ja onneksi saan olla Yliopistollisen keskussairaalan potilaana ja Kalasataman terveyskeskuksen päivystys toimii hienosti. Viime tiistaiaamuna Hesarin luku ei sujunut tavallisen tapaan.  Näkymä oli kuin huonosti tarkentuneessa valokuvassa.  Ensimmäinen silmälääkärin toteama näköhermontulehdus on vuodelta 1989, joten tunnistin tilanteen. 

Puolelta päivin ei ollut enää varattavia aikoja terveyskeskuspäivystykseen.  Siispä jonoon. Vastaanottohuoneen numero oli 13. Onnennumero: lääkäri osasi tehdä huolellisen lähetteen ja jo vähän kolmen jälkeen olin Silmäklinikan päivystyksessä.

Päivystävä silmälääkäri teki esimerkillistä työtä. Laboratoriokokeet tehtiin Haartmanin sairalassa ja iltayhdeksältä olin jo Meilahden magneettikuvauksessa.  Silmiä kuvattiin 50 minuuttia. Kymmenen jälkeen sovittiin, että jatketaan aamuyhdeksältä, kun neuroradiologi on saanut kuvat lausuttua.

Aamuyhdeksältä otettiin kuvia näköhermosta ja silmänpohjista. Magneettik…