Tekstit

Terveyskeskuslääkärille vähän valinnanvapautta

Kuva
Olen nyt MOG. Uusia sairauksia "löydetään" joka viikko. Taudithan ovat olleet olemassa, niille vain löydetään vihdoinkin nimi.  MOG on Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody - pysyttelen MS-tautiperheessä, josta on viime vuosina muodostunut suuri heimo. 

Ehkä hiukan väsyttää. Ultraharvinaispotilaana on opittava elämään epätietoisuudessa. Ei siis vielä oikein tiedetä tarpeeksi. Potilaspolkuni alkoi näköhermontulehduksena, optikusneuriittina - siitä MS-taudin kautta autoimmuuni enkefaliittiin, limbiseen enkefaliittiin, Hashimoton enkefaliittiin. Helmikuussa diagnoosiksi tuli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, entiseltä nimeltään Devicin tauti.  Hädin tuskin olin opiskellut tämän taudin pääpiirteet, kun jo täsmentyi: MOG. 

Harvinaissairaus, edes ultraharvinaissairaus ei tee immuuniksi muille sairauksille. Kun tulee jokin uusi oire, onko se autonominen, itsellinen sairaus, vaiko MOG:n manifestoituminen uudessa paikassa. Vai ehkä aivojeni autonomisen hermoston tuottama …

1 000 lääkäriä vai tolkkua kirjaamiseen?

Kuva

Käypä hoito on tulevaisuusinvestointi ja yhdenvertaisuustakuu

Kuva
Onnittelut Käypä Hoito, täytit juuri 25 vuotta. Tiedät toki olevasi lääkärille hyvä työkalu. Hän voi  nopeasti tarkistaa, ovatko 30 vuotta sitten saadut opit ajan tasalla. Aina ei voi kaikkea tietää - lääkärikään.

Tiedän, millaista on sairastaa sairautta, josta ei tiedä mitään.  Osallistuin Käypä hoito juhlaseminaariin. Hieno tilaisuus.  Hoitosuositukset tehdään huolella. Suosituksia on noin sataan sairauteen. Lääkärit puhuivat suosituksista lääkärin näkökulmasta.  Tarpeellisia ne ovat potilaallekin.

Tilaisuuden pääpuhuja, professori Ina Kopp kertoi, että hoitosuosituksia tehdään monessa maassa.  Tavallisiin tauteihin tehdään hoitosuosituksia monessa maassa, eniten olisi tarvetta harvinaisten sairauksien suosituksille. Tarvitaan yhteistyötä. Potilaana olen vankasti samaa mieltä.

Käypä on hyvä sana, ei siis sekundaa, mutta ei turhaa luksusta. Juuri sellaista, mitä hyvinvointivaltion rahoittama julkinen terveydenhuolto tylsästi ja tasapuolisesti tarjoaa jokaiselle. Sotessa ei ole vie…

Sairastaminen on taitolaji - taas opitaan uutta

Kuva
Trexan  on aika mieto sytostaatti. Turhaan huolehdin. Ennenkin on ollut sytostaatteja, ehkä vähän vankempiakin. Erona vain se, että en tiennyt niiden olevan solunsalpaajia. Siihen aikaan en viitsinyt lääkkeiden potilasohjeita lukea.  Reumaliiton reumalääkelinkissä lääkkeet on kuvattu paljon lempeämmin. Suosittelen. Autoimmuunisairauksiin kun käytetään samoja lääkkeitä.

Trexania käytetään myös psoriaasiin.  Harmi vaan, että psori oli vuoden vaihteen jälkeen oli parantunut ihan itsestään. Tähän Neuromyelis Opticaan eli Devicin tautiin en ole havainnut vaikutusta, päinvastoin, oireisto on lisääntynyt. En ole koskaan ennen ollut näin väsynyt. Ja mistäs minä tietäisin, onko väsymys lääkkeen sivuvaikutusta vai perustautia. 

Ylipäänsä sairauden etenemistä hidastavat lääkkeet ovat ongelmallisia. Eihän voi koskaan tietää, miten paljon olisi edennyt ilman Trexania. Nyt pahin neurologinen vaiva on vasemman jalan laahaaminen. Siitä taas seuraa virheasento kävellessä, josta taas seuraa noidann…

Sytostaatit vai ei - pohdiskelua ruton ja koleran välillä

Kuva
Pikku tauti, pikku lääkkeet, iso tauti isot lääkkeet. Nyt on aika ottaa sytostaatit kehiin. Onhan tässä nyt ollut jo kuukausi aikaa miettiä. Kun tuli kolmas optikusneuriitti kuukauden sisään ja näkö heikkeni myös ainoassa hyvässä silmässäni, päätin rohkaistua aloittamaan metotreksaatin.  Aloitan huomenna.

On aika yksinäistä - en tunne ketään, jolla olisi sama sairaus. No, seuraavaksi perustan suomalaisen Facebook-ryhmän ja sen jälkeen varmaan tunnen jo aika monta. Neuromyelitis optica spectrum disorder on tiettävästi ultraharvinainen sairaus. Sen esiintyvyys on 1:100 000.  Terveyskylän
mukaan Suomessa on vain 15-20 potilasta. 

Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on 2500 jäsentä. Tiedän siis jo vallan mainiosti, millainen hoitoprotokolla USA:ssa on käytössä. Suomessa en ole plasmanvaihtoa kuullut käytettävän, se taitaa myös olla kallis samoin kuin siellä käytettä biologinen lääke rituksimabi.

Olen luottavainen sen suhteen, että omalla kohdallani täällä on lääkäri, joka tietää, mikä on…

Taisin määritellä kuumeen ihan itse

Kuva
Toivon, että IBM:n Watson tai joku muu tuo ratkaisuja harvinaissairauksien diagnostiikkaan. Nyt piti ihan käyttää kuumeen selvittelyssä ihan omaa potilasälyä. Lääkäriliitto oli järjestämässä #älykäspotilas seminaaria.  En ollut mukana, Twitterissä huomasin #äly2019 twiittejä. Ehkäpä ajatellaan potilaiden muuttuvan älykkäämmiksi.

Nyt on avattu joihinkin tavallisiin sairauksiin Oma olo oirekysely. Sen avulla voi selvittää, onko vaikkapa virtsatietulehdus ja onko syytä mennä terveyskeskukseen.  Ihan kätevää, mutta vielä tarpeellisempi se olisi kaikkein harvinaisimpien sairauksien tunnistamisessa. Paitsi että se on meitä vanhuksia syrjivää, palvelu on tarjolla vain alle 65-vuotiaille. Nuoremmat kuin muutenkin ovat useimmiten työterveyshuollon piirissä.

Määrittelemätön kuumeeni täyttää kohta vuoden. On se vienyt voimia. Vuoden mittaan olen ehtinyt moneen kertaan toivoa, että tekoäly tulisi käyttöön oirekartoituksessa.

Oli onnekasta, että päivystyksellisesti otettiin varjoainetehoste…

Diagnoosi vaihtui taas - ikäviä yllätyksiä

Kuva
Olen hämmentynyt ja pettynyt. Olisinhan osannut itsekin osannut vuosien saatossa epäillä NMO:ta eli Devicin tautia, ellei olisi vakuutettu, että selkäytimessä ei ole havaittu tulehdusmuutoksia. Se siitä autoimmuunienkefaliitista.  Olen siis luulut sairastavani MS-tautia, sitten atyyppistä MS-tautia, sitten Hashimoton enkefaliittia ja nyt tätä seronegatiivista NMO:ta.  Ei ole helppoa harvinaispotilaalla. Vaikeaa tämä on kai lääkärillekin.  Vasta-ainetta ei vieläkään löytynyt Saksan laboratoriossa. Diagnostiset kriteerit silti täyttyivät.

Vasta tällä viikolla sain tietää tämän: "Spinaalisia oirejaksoja, joissa kävely symmetrisesti muuttuu hitaammaksi ja ilmenee virtsankarkailua. Rintarangan MRI:ssä todettu 2007 Th3 tasolla T2 kirkassignaalimuutos osoituksena selkäydintulehduksesta." Kannattaa siis lukea tarkkaan kuvantamistulokset. HUS:ista voi nykyisin tilata ne sähköisesti kirjautumalla suomi.fi -palveluun.

Neuromyelitis optica oli diagnoosivaihtoehtona alusta asti. On vain…