Sairaan hyvä potilas

  Suomessa ei oikeastaan ole vapaaehtoistyöhön perustuvaa potilastoimintaa. Potilasjärjestöissä toimii STEA:n rahoituksen turvin tukevalla kuukausipalkalla työsuhteessa olevia henkilöitä. Varsinaista "työntekijän” titteliä ei juuri käytetä, vaan tehtävänimikkeet vaihtelevat johtajista hankesuunnittelijoihin ja projektikoordinaattoreihin. Joissakin liitoissa johtajan palkka on ministeritasoa. Järjestöjen valtakunnallisuuden vuoksi niillä tulee olla jokaisessa läänissä aluetoimija. Raportoimista varten yritetään usein keinotekoisesti luoda jäsentoimintaa, kuten järjestämällä ilmaisia tai puoli-ilmaisia teatteriretkiä. Suurilla järjestöillä on myös ns. maskottipotilaita, joille kerran vuodessa kustannetaan matka liittokokoukseen hyväksymään liiton tilit ja toimintakertomus. Jäseniltä ei kuitenkaan koskaan kysytä mitään. Potilaiden edustus ja Käypä hoito -suositukset Joissakin yliopistosairaaloissa potilaat ovat edustettuina. Potilasjärjestöjen kuukausipalkkaiset työntekijät kouluttav...

  Kun aloitin tämän blogin vuonna 2013, olin hyvin innostunut eLääketieteen kehityksestä. Silloin saimme vihdoin käyttöön eReseptin pitkän odotuksen jälkeen. Paperireseptien mapittaminen jäi historiaan, ja uusiminenkin helpottui. Paperiresepteissä oli kuitenkin yksi hyvä puoli: näki, kuka lääkäri alun perin teki diagnoosin ja määräsi hoidon. Nyt eReseptit elävät omaa elämäänsä Kanta-järjestelmässä, eikä potilas aina muista tai tiedä, mihin vaivaan lääke on alun perin määrätty. Lääkitysten seuraaminen on vaikeaa, kun rinnakkaisvalmisteiden nimet vaihtuvat jatkuvasti, eikä reaaliaikaista lääkityslistaa ole vieläkään saatu käyttöön.  Kanta ja Apotti lääkelistoineen elävät omaa reseptielämäänsä kirjoitetuista resepteistä.  Lääkkeet, joita potilas suostuu/pystyy  käyttämään, käyttää, voi olla ihan toisenlainen lista.  Chat-lääkäripalvelut yleistyvät Viime vuosina digitaaliset lääkäripalvelut, kuten chat-vastaanotot, ovat yleistyneet.   Ylen  jutussa 22...

Viime viikolla tuli korona - tämä variantti iski voimalla. Kuumemittari näytti 39.9.  Se on paljon vanhelle ihmiselle. Onneksi olin hyvin varautunut ja kaikki tarvittava oli kotona.  Tarkista siis, että Sinullakin on kotona valmiiksi tämä kaikki.  Kun korona kaataa sinut sängyn pohjalle, et pysty enää mihinkään.  Eikä pidä kotoa minnekään lähteä muita ihmisiä tartuttamaan.  Koronaa on liikkeellä taas ennätysmäärä - ainakin jätevesissä.  Paljon myös sairastetaan.  Korona tulee uudella variantilla ja uusin oirein.  Alkupaniikin jälkeen ei verkosta löydy enää järkeviä toiminta-ohjeita.  Joka paikassa viitataan THL:n sivulle, ja siellä ei toistaiseksi ole sivu saatavilla.  Ei ole Mika Salminen pystynyt päättämään, mitä nyt pitäisi sanoa.   Koska netistä ei löydy tarpeeksi selkeitä ohjeita, tein nyt teille kaikille kokemusasiantuntijan syvällä rintaäänellä vähän paremmat ohjeet.  Sentään ei ole enää kielletty maskin käyttöä. Jo...

Kansalaisaloite eutanasiasta sai tarpeeksi kannatusta ja etenee eduskuntaan. Tuskin etenee sen enempää.  Minulla on on ihan näköiseni täti, joka joutui 57-vuotiaana puhe- ja liikuntakyvyttömänä pitkäaikaissairaanhoitoon ja eli siellä yli kymmenen vuotta. Pelkäsin samaa kohtaloa.  Etenkin kuin sairauskertomuksemme alkuvaiheet ovat niin samanlaiset.  Ei vieläkään tiedetä, mikä tätini sairaus oli.  Ihan hyvin sopisi olemaan tämä sama kuin minulla. Meilahden hyvien lääkäreiden osaamisen ansiosta vielä tässä ketkuttelen.  Eutanasian ajatellaan olevan tarpeellista, kun loppuvaiheen syövän kivut ovat sietämättömät. Kun on tilanne, että potilas on täysissä ymmärryksissä ja omasta vakaasta tahdostaan toivoo eutanasiaa. Hyvä, jos sellainen mahdollisuus suodaan kuolevalle.  "Jumalan kiitos, onneksi pääsi pois" Yli 90-vuotiaana äitini ystävät olivat jo vähissä. Moni heistä "pääsi" loppuaikoinaan ympärivuorokautiseen hoitopaikkaan. Se tarkoitti pitkälle edennyttä dement...

  Kuvassa on näkökenttäni puutokset. Kuvassa ruskeana oleva osa silmästä on sokea.  Vasen silmä (kuvassa oikealla) on jo puoliksi sokea ja nyt on alkavaa muutosta oikeassakin.  Näkökenttäkuvaa katsoessa maallikkokin ymmärtää, mistä on kysymys. Vasen tosi huono ja oikeassa ikävällä tavalla alkamassa keskiosasta, eli ns. tarkan näön alueelta.  Näön menetys olisi ehkä ollut estettävissä akuuttivaiheen i.v. jättikortisonilla ja IVIG:illä.  Näin oli toimittu, kunnes tuli  Apotti . Ensimmäinen 3T magneettikuva näköhermostani otettiin jo vuonna 1998 ja tarvittaessa päätäni kuvattiin lukuisia kertoja Apotin tuloon asti.  Näköongelmien lisäksi olen kuulovammainen ja molempiin korviin on asennettu välikorvaproteesit 1980-luvulla.  Korvaklinikka on onnistunut hukkaamaan potilastietoni.  Ennen magneettikuvaa kysytään aina, onko kehossa jotain metalliosia.  Otoskleroosiproteesit eivät ennen Apottia haitanneet. Selvittelin asiaa itsekin kymmenkunta vu...

Taas uusi miljardi puuttuu hallitusneuvotteluissa. Nyt ratkaisuksi löytyy häiriökysyntä.  Se on vaikeampi ratkaista.  Ensi alkuun voisi lopettaa saman asian moneen kertaan tekemisen. Tässä käytännön esimerkkejä potilaan arjesta.  Oli taas pakko hakeutua Meilahden päivystykseen.  Uusi Siltasairaala on avattu. Kuulemma on maksanut satoja miljoonia. Epäilemättä hieno laitos. Myös neurologian päivystys on siirtynyt sinne.  Siellä ei kuitenkaan ollut tilaa, joten päädyin johonkin välitilaan. Toiminnanohjausjärjestelmä   Apotti  ei ole syyllinen kaikkeen. Jännää, että Apotti on sivujensa mukaan toiminnanohjausjärjestelmä. Ehkä siihen kertyvää dataa joskus joku tutkii, ja huomaa mihin kaikkeen aikaa ja henkilöresurssia tärvääntyy. Ennen vanhaan tehtailla oli kellokallet seuraamassa, miten työaikaa käytettiin. Minä luulen, että HUS:issa/HYKS;issä on Apotin myötä luovuttu terveen järjen käytöstä.  Tai sitten Apotti on Troijan hevosena istuttanut sinne...