Tekstit

Tiedonpalaset harvinaissairauksista on saatava yhteen - ei onnistu Suomessa

Kuva
Pieni tauti, pienet lääkkeet, iso tauti, isot lääkkeet. Eikä edes ole varmaa tietoa, auttaako otettu lääke. Nyt on menossa hylkimisenestolääke, mycophenolate mofitil, alkuperäisbrändi on Cellcept.  Se on todettu hyväksi elinsiirron saaneille. En ole saanut siirtomunuaista enkä muutakaan biologista varaosaa. Nyt vaan kokeillaan, jos se hidastaisi tautini etenemistä.  Hyvien vaikutusten toivossa on loppuikäni siedettävä sen sivuvaikutuksia.  Harvinaissairauksiin ei ole Käypä Hoito-suosituksia.  Tieto on pieninä palasina maailmalla. Löytyy yksittäisiä tutkimuksia, joissa on ollut mukana  ehkä 10 tai 20 - parhaimmillaan jopa 50 potilasta, joita on seurattu. Lääke joko yksinään, yhdessä kortisonin ja/tai immunoglobuliinin kanssa vähentää uusia oirejaksoja jonkin verran - vaan ei kokonaan.  Minuun on jo aiemmin kokeiltu sytostaatteja: Imurelia, Trexania, rituksimabia.  Yhdestä räjähtivät maksa-arvot, toisesta jotain muuta haittaa.  Hiusten lähtöä ei haitaksi lueta. Yksi lisää alttiutta ihosy

Medikalisaatiokeskustelu on mennyt vikaraiteelle

Kuva
Etälääketiede ja digitalisaatio onneksi etenee. Samalla kun pelotellaan Maria Nordinista ja googlediagnooseista, rahanahneesta Synlabista , vanha kunnon Duodecim  on pikku hiljaa rakentanut  Terveyskirjastostaan  entistä paremman.  Harmi vaan, että Terveyskirjasto ei Google-haussa nouse kovin korkealle, kaikenlainen mainosmaksettu himphamppu tunkee pintaan.    Onnistunut itsehoito säästää vähentää lääkärissäkäyntejä Pari viikkoa sitten kantapää kipeytyi. Soitin terveyskeskukseen, siellä puhelinvastaaja antoi vaihtoehtoja: paina 1 tai paina 2 ja vain jos asia on kiireellinen, soittavat takaisin. No, ajattelin, että eipä kai kantapääni kiireellinen ole.  Menin siis Terveyskirjastoon.  Löysin ohjeen  Halkeilevien kantapäiden hoito .   Siinä oli uutta se, että tarvittavat aineet mainittiin nimeltä. Niinpä hain apteekista CCS-jalkarasvaa ja Abilar-pihkavoidetta.  Kolmessa päivässä haavauma meni pihkavoiteella umpeen ja kipu lievittyi.  Viikon kuluttua kantapää oli pehmeä kuin vauvan peppu.

Harvinaisen kovat ja kummat off-label lääkkeet

Kuva
  Harvinaisten sairauksien päivää juhlitaan joka vuosi. Kuulemme potilastarinoita mitä kummallisimmista sairauksista.  Harvinaispotilaan hoitopolku on yksinäinen. Matka diagnoosiin kestää vuosikausia, omalla kohdallanikin ensimmäinen kahden viikon tutkimusjakso oli silloin upouuden Meilahden sairaalan neurologian osastolla oli vuonna 1971.  Vietän siis 50-vuotistaiteilijajuhlaa neurologian kummajaisena.   Suppea spesialiteettini koetuista diagnooseista on neuroimmunologian kirjon sairauksista. Ja onnekas olenkin, minua on siis hoidettu neurologian piirissä. Claes Anderson kirjoitti jossain muistelmateoksessaan, että nykyisin psykiatrian osastoilla ei enää näe yhtä usein liikunta- ja puhekyvyttöminä makaavia katatonisessa tilassa olevia potilaita kuin takavuosina. Arveli syyksi paremmat psyykenlääkkeet.  Minä taas sanoisin, että entistä useammin osataan tehdä oikea diagnoosia ja hoitaa oikeilla lääkkeillä neurologian piirissä. Harvinaispotilaan yksinäiseen polkuun mahtuu monia yllättävi

Outoa peliä Kela-kyytilaskutuksissa - koronaa uhmaten

Kuva
Ulkomailla taksin takapenkillä (ja taksiuudistuksen jälkeen joskus Suomessakin) asiakas seuraa sydän kylmänä, miten taksamittari raksuttaa.  Mennäänkö lyhintä reittiä, vai pidempää kiertotietä. Kela korvaa sairastamiseen liittyvät taksimatkat, jos on lääkärintodistus taksikyydin tarpeellisuudesta. Jos taksikyydin tarve on pidempiaikainen, todistus on voimassa "toistaiseksi".  On hyvä asia, että Kela-kyytejä on mahdollista yhdistellä.  Onhan vaikkapa Kittilästä Rovaniemen keskussairaalaan yli 150 kilometriä, samassa kyydissä kulkee useampikin mummo ja Kelan  rahaa säästyy.  Nyt korona-aikana matkoja ei yhdistellä.  Kun Kela kilpailutti palveluntuottajat (eli käytettävän taksiyrityksen), aluksi voittaja oli Taksi Helsinki, jota onkin haikeasti ikävä.  Kilpailutuksen voittaneen   Menevän  verkkosivuillla kerrotaan, että Lapissa saa palvelua inanarinsaamen ja kolttasaamen kielilläkin.  Hyvä niin.  Lapissa kelataksiajot onkin suhteellisesti isompi bisnes, koska sairaalamatkat voiv

Apotti ei ole yhteensopiva edes itsensä kanssa

Kuva
  Tunnetko Maisan ?   Maisa on Apotin  digitaalinen asiakasportaali, jonka avulla voit hoitaa omia terveyteen liittyviä asioitasi ajasta ja paikasta riippumatta. Olen jo 20 vuotta odottanut laillista ja tietoturvallista mahdollisuutta digitaaliseen asiointiin terveyskeskuksen tai hoitavan lääkärin kanssa. Nyt siis ammattilaisten käyttämä paljon parjattu Apotti saa parikseen potilaan käyttöliittymän omiin potilastietoihinsa.   Jippii! Apotti on lähtenyt nilkuttaen liikkeelle. Apotista ei ole kuultu yhtään hyvää sanaa. Aika ajoin Jorvin ylilääkäri Eeva-Maija Nieminen tulee uutisiimme moittimaan Apottia.   Apotti onkin hyvä syntipukki kaikelle.   Ikään kuin tietokatkoksia ja lääkitysvirheitä ei olisi tapahtunut ennen Apottia ollenkaan. Onkin niin, että Apotti on karulla tavalla läpivalaissut koko terveydenhuoltomme johtamisen sekasortoisen ja pirstaloituneen marssijärjestyksen. Ei riitä, että Apotti sopii yhteen HUS:in ja Helsingin kaupungin vanhojen tietojärjestelmien kanssa. Sen

Koronan hoitovelkoja makselen - ei ollut turha lääkärissä käynti

Kuva
Vaikka koronatartuntoja on toistaiseksi vähän, terveydenhuolto on kuormittunut puhelinpäivystyksessä, testauksessa ja jäljittämisessä.  Siksi potilaat eivät pienten vaivojen vuoksi uskalla lääkäreitä häiritä. Alkuvuodesta meidät vanhat ihmiset peloteltiin tai velvoitettiin eristäytymään kotiin.  Lehtietojen mukaan lähetteet syöpäklinikoilla ovat vähentyneet koronarajoitusten jälkeen.  Korona ei ole silti syöpiä vähentänyt.  Ei ole käyty edes terveyskeskuksessa tai yleislääkärillä, joka olisi lähetteitä syöpäepäilyistä kirjoittanut.  Päänahassa oli jo vuoden verran tuntunut pieni kohouma.  Ehkä on psoria. Jos ei olisi ollut tätä koronahässäkkää, olisin ehkä soittanut terveyskeskukseen.  Kesäkuussa pyysin kampaajaa ottamaan siitä kuvan puhelimeeni.  Ei se nyt niin pahalta näyttänyt. Punainen läikkä. Ehkä 5x5 mm. Siinä vieressä toinen pienempi pilkku. Näppylä kasvoi vauhdilla, en kehdannut terveyskeskusta vaivata, varasin ajan  Ihosairalaan  ja lähdin näppylääni esittelemään.  Ihosairaala

Turvavälit myös hisseissä

 Otimme puolison kanssa influenssarokotukset yksityiseltä lääkäriasemalta. Olimme maskit naamalla hississä Redin kauppakeskuksessa kun pieneen hissiin pelmahti neljä parikymppistä englantia puhuvaa naista. Yksi kertoi olevansa kuumeessa ja toinen koetteli hänen otsaansa ja totesi sen olevan kuuma. Suomessa Kone tekee ehkä maailman parhaita hissejä, olemme siis hissikansaa.  Hissipuhetta emme osaa ja suomalaiset osaavat vaieta monella kielellä. Muutaman neliömetrin hississä ei voi pitää edes puolen metrin turvaväliä. Tietysti oli ihan omaa tyhmyyttä mennä kauppakeskukseen. Nyt kun tiedämme, että koronavirus leviää aerosoleina, tarvitaan korona-aikana turvallisempi hissikäytäntö. Olemme aika huonoja sanomaan, että ei saa tulla.  Entä jos kauppakeskuksissa olisi maskipakko hisseissä?  Tai vahva suositus, että ei mennä samaan hissiin vieraiden kanssa. Ja hissien ovilla muistutukset turvaväleistä.  Kaupoissa on usein kassajonossa turvavälimerkinnät.  Siellä on myös hyvä ilmastointi. Missään