Sairaan hyvä potilas

  Suomessa ei oikeastaan ole vapaaehtoistyöhön perustuvaa potilastoimintaa. Potilasjärjestöissä toimii STEA:n rahoituksen turvin tukevalla kuukausipalkalla työsuhteessa olevia henkilöitä. Varsinaista "työntekijän” titteliä ei juuri käytetä, vaan tehtävänimikkeet vaihtelevat johtajista hankesuunnittelijoihin ja projektikoordinaattoreihin. Joissakin liitoissa johtajan palkka on ministeritasoa. Järjestöjen valtakunnallisuuden vuoksi niillä tulee olla jokaisessa läänissä aluetoimija. Raportoimista varten yritetään usein keinotekoisesti luoda jäsentoimintaa, kuten järjestämällä ilmaisia tai puoli-ilmaisia teatteriretkiä. Suurilla järjestöillä on myös ns. maskottipotilaita, joille kerran vuodessa kustannetaan matka liittokokoukseen hyväksymään liiton tilit ja toimintakertomus. Jäseniltä ei kuitenkaan koskaan kysytä mitään. Potilaiden edustus ja Käypä hoito -suositukset Joissakin yliopistosairaaloissa potilaat ovat edustettuina. Potilasjärjestöjen kuukausipalkkaiset työntekijät kouluttav...

Trexan  on aika mieto sytostaatti. Turhaan huolehdin. Ennenkin on ollut sytostaatteja, ehkä vähän vankempiakin. Erona vain se, että en tiennyt niiden olevan solunsalpaajia. Siihen aikaan en viitsinyt lääkkeiden potilasohjeita lukea.  Reumaliiton reumalääkelinkissä lääkkeet on kuvattu paljon lempeämmin. Suosittelen. Autoimmuunisairauksiin kun käytetään samoja lääkkeitä. Trexania käytetään myös psoriaasiin.  Harmi vaan, että psori oli vuoden vaihteen jälkeen oli parantunut ihan itsestään. Tähän Neuromyelis Opticaan eli Devicin tautiin en ole havainnut vaikutusta, päinvastoin, oireisto on lisääntynyt. En ole koskaan ennen ollut näin väsynyt. Ja mistäs minä tietäisin, onko väsymys lääkkeen sivuvaikutusta vai perustautia.  Ylipäänsä sairauden etenemistä hidastavat lääkkeet ovat ongelmallisia. Eihän voi koskaan tietää, miten paljon olisi edennyt ilman Trexania. Nyt pahin neurologinen vaiva on vasemman jalan laahaaminen. Siitä taas seuraa virheasento kävellessä, jost...