Biopankkisuostumus Googlelle hopeatarjottimella?

Heikki Saxen ja Lasse Lehtonen kirjoittivat Helsingin Sanomien Vieraskynässä
terveydenhuollon tietosuojan vaalimisen tärkeydestä.

Suomessa on kansainvälisestikin kilpailukykyistä tietosuojan osaamista. Tekninen vaaliminen luultavasti osataan varsin hyvin. Kirjoituksessa vähätellään suomalaispotilaiden ja heitä hoitavien ammattilaisten ymmärrystä.

Suuresti ihmettelen, miten kirjoittajat ovat päätyneet esittämään, että Google voi saada tietoja hopealautasella.  Höpöhöpö.

Suomessa aina kaikkien hankkeiden vastustajat saavat hyvin palstatilaa.  Lasse Lehtonen on tähän asti keskittynyt vastustamaan sotea. Olisiko nyt kärkihankkeeksi vaihtunut genomikeskushanke?

Monestakin syystä Suomi voisi olla geenitutkimuksen kärkimaiden joukossa.  Etenkin harvinaissairauksia aiheuttavien geenien löytämisessä, tutkimuksessa ja parhaimmillaan jopa hoidon tai lääkityksen kehitystyössä.

Potilaana, harvinaispotilaana, ultraharvinaispotilaana olen loukkaantunut siitä, että geenitutkimuksen vastustajat käyttävät nimenomaan harvinaispotilaita keppihevosenaan. Lehtonen ja Saxen eivät ole saaneet meiltä suostumusta vastustukseen.  Viime vuosina olen tavannut kymmeniä potilaita, jotka epätoivoissesti odottavat pääsyä eksomisekvensointiin, jotta sairauden aiheuttava geeni löytyisi. Harvinaissairaat ovat lääketieteelle arvokkaita, geenivirheen löytäminen lisää ymmärrystä ihmisen fysiologiasta ja ehkä mahdollistaa hoidon löytymisen johonkin yleisempäänkin sairauteen. Syöpähoidoissa täsmälääkitys on jo lunastanut paikkansa.  Jos potilas jää henkiin, lehtosten ja saxenien mussutukset eivät kiinnosta tippaakaan.

Olen tavannut lukuisia potilaita, jotka haluavat biopankkinäytteen lisäksi antaa potilastietonsa, sukuselvityksensä, jopa koko suvun näytteet, jotta sairauden aiheuttava geeni löytyisi. Jos ei vielä omana elinaikana, niin ehkä lapsille tai lapsenlapsille voi löytyä hoito tai lääke.

Harvinaispotilaat antavat ilomielin biopankkinäytteensä hopealautasella biopankkeihin ja luottavat siihen, että näytteiden tutkimuskäyttöön luovuttamisesta päättävät käyttävät viisasta harkintaa.

Riskien korostaminen huomioimatta vastapainona olevia merkittäviä hyötyjä, on naiivia ajattelua ja tulee kalliiksi – niin yhteiskunnallisina kustannuksina kuin myös inhimillisenä kärsimyksenä.
 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Olenko ultraharvinainen?

Miksi biopankkinäytettäsi tarvitaan?