Sairaan hyvä potilas

Viime viikkoina minä ja muutkin yhdistyksessämme ovat yhä useammin vastanneet kysymyksiin: Olenko ultraharvinainen? Minähän en ole mikään lääketieteen asiantuntija, mutta Googlesta löytyy muutama hyvä osoite: Norio-keskus siellä on tietolehtiset-sivu.  Etenkin suomalaiseen tautiperimään kuuluvissa sairauksissa se on ykkösosoite.  Esiintyvyysluvut ovat aika tarkkoja, koska nämä sairaudet tunnetaan ja tilastoidaan Suomessa huolellisesti. Muistakin periytyvistä sairauksista on hyvin tietoa. Ruotsin kansankoti on hoitanut harvinaissairausasiansa paljon meitä paremmin.  Ehkä sen vuoksi, että siellä on Socialstyrelsen.  Meillähän aikanaan lääkintöhallitus lakkautettiin, vastuu ja valta siirtyi kunnille.  Ruotsinkielentaitoiselle hieno tietolähde on Socialstyrelsenin sällsynta diagnoser : Siellä on harvinaissairauksista erinomaiset tietolehtiset, niissä on esiintyvyyden lisäksi paljon muutakin.  On lueteltu potilasjärjestö, mutta myös kyseisen sairauden ...

On nyt pakko perustaa yhdistysten luvattuun maahan yksi järjestö, hyvin, hyvin harvinaisia tauteja sairastavia potilaita varten. Katsoin juuri EU:n harvinaisten tautien sivustoa Orphanetia. Aiemman verkkovierailuni jälkeen löysin jo omasta taudistani sen verran, että esiintyvyys on 1:1 000 000. On siis aika vähän. Varakkaana ihmisenä minulla on ollut varaa käydä yksityisvastaanotolla ja käyttää lääkärin aikaa selittämään vasta-ainemääritysten nykytilaa ja prevalenssia Suomessa. Julkisella sektorilla lääkärin aikaa ei tähän riittäisi. Englannissa toimiva potilasjärjestön sivuilta olen paljon oppinut. USA:ssa on myös hyviä puolia.  Jos on voimassa oleva ja kattava vakuutus, potilaat lähetetään sinne, missä osataan myös erittäin harvinaisia tauteja. Enimmäkseen Mayo-klinikalle. Jos klinikan sivuilta etsii asiantuntijaa vaikka kuinka harvinaiseen sairauteen, aina löytyy joku.  Mukana CV ja lista tieteellisistä julkaisuista. Googlata saa kuka tahansa, ei tarvitse olla ...