Harvinaiset sankarilääkärit
Helmikuun viimeinen päivä on kansainvälinen harvinaissairauksien teemapäivä. Jonkin verran harvinaissairaudet saivatkin julkisuutta. Helsingissä olin mukana Harso ry:n järjestämässä teemapäivässä Stadin ammattiopistolla. Siellä ei mediaa juurikaan havaittu paikan päällä. Paikalla oli silti parikymmentä harvinaissairaiden potilasjärjestöä, mielenkiintoisia ja painavia asiantuntijapuheenvuoroja. Mikä ihmeen Harso? Harso on vapaaehtoistoimintaan pohjautuvien potilasyhdistysten yhteisjärjestöä. Senpä vuoksi ei ole kuukausipalkkaisia ammattitiedottajia kutsumassa uutistoimituksia paikalle. Siitä viis. Hienoja yhdistyksiä, jotka talkoovoimin tukevat potilaskollegoitaan. Saimi Hoyer kertoi elävästi siitä, kun hän malliaikoinaan oli catwalkilla Naomi Campbellin kanssa, mutta myös siitä, kuinka hän makasi hyvin, hyvin sairaana Auroran infektiotautien osastolla. Ja kuinka hyvin häntä hoidettiin. Hänellä on harvinainen immuunipuutossairaus. Sai...