Sairaan hyvä potilas

   Viikko sitten heräsin sängyssä kääntyessäni pyörrytykseen ja huimaukseen.  Omassa sängyssä se on sillä tavoin harmitonta, että eihän siitä minnekään putoa.  Istumaan noustua huimaus hellitti. Myös  kuulo oli mennyt.  Minulla kun on valmiiksi otoskleroosin takia keskivaikea kuulonalenema eli olen miltei kuuro ja tarvitsen kuulolaitteen oikeaan korvaan (joka on ollut se huonompi korva).  Nyt tarvittiin kuulolaite molempiin korviin.    Tiesin toki, että on hyvänlaatuista asentohuimausta.  Otin tekoälyn chatgpt avuksi ja sain oikein hyvän tietopaketin erilaisista huimauksen syistä. Hyvänlaatuiseen huimaukseen käytetään asentohoitoa, ja   Chatgpt   löysi Terveyskylästä  Epleyn manööverin , jota sitten kokeilin pari päivää.  Tämä on hyvä esimerkki halvasta ja hyvästä etälääketieteestä. No, eihän tästä ollut apua ja hakeuduin korvalääkärille, joka totesi, ettei ole hyvänlaatuista ja sanoi, että nyt pitää mennä neurol...

  Suomessa ei oikeastaan ole vapaaehtoistyöhön perustuvaa potilastoimintaa. Potilasjärjestöissä toimii STEA:n rahoituksen turvin tukevalla kuukausipalkalla työsuhteessa olevia henkilöitä. Varsinaista "työntekijän” titteliä ei juuri käytetä, vaan tehtävänimikkeet vaihtelevat johtajista hankesuunnittelijoihin ja projektikoordinaattoreihin. Joissakin liitoissa johtajan palkka on ministeritasoa. Järjestöjen valtakunnallisuuden vuoksi niillä tulee olla jokaisessa läänissä aluetoimija. Raportoimista varten yritetään usein keinotekoisesti luoda jäsentoimintaa, kuten järjestämällä ilmaisia tai puoli-ilmaisia teatteriretkiä. Suurilla järjestöillä on myös ns. maskottipotilaita, joille kerran vuodessa kustannetaan matka liittokokoukseen hyväksymään liiton tilit ja toimintakertomus. Jäseniltä ei kuitenkaan koskaan kysytä mitään. Potilaiden edustus ja Käypä hoito -suositukset Joissakin yliopistosairaaloissa potilaat ovat edustettuina. Potilasjärjestöjen kuukausipalkkaiset työntekijät kouluttav...

Olen nyt MOG. Uusia sairauksia "löydetään" joka viikko. Taudithan ovat olleet olemassa, niille vain löydetään vihdoinkin nimi.  MOG on Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody - pysyttelen MS-tautiperheessä, josta on viime vuosina muodostunut suuri heimo.  Ehkä hiukan väsyttää. Ultraharvinaispotilaana on opittava elämään epätietoisuudessa. Ei siis vielä oikein tiedetä tarpeeksi. Potilaspolkuni alkoi näköhermontulehduksena, optikusneuriittina - siitä MS-taudin kautta autoimmuuni enkefaliittiin, limbiseen enkefaliittiin, Hashimoton enkefaliittiin. Helmikuussa diagnoosiksi tuli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, entiseltä nimeltään Devicin tauti.  Hädin tuskin olin opiskellut tämän taudin pääpiirteet, kun jo täsmentyi: MOG.  Harvinaissairaus, edes ultraharvinaissairaus ei tee immuuniksi muille sairauksille. Kun tulee jokin uusi oire, onko se autonominen, itsellinen sairaus, vaiko MOG:n manifestoituminen uudessa paikassa. Vai ehkä aivojeni autonomisen hermo...

Professori Martti Kekomäki on ehdottanut soten vaihtoehdoksi 1 000 lääkärin lisäämistä terveyskeskuksiin. Maksaisi kai 100 miljoonaa vuodessa. En usko, että auttaisi. Vaikka 1 000 lääkäriä  jostain löytyisikin. En usko lääkärimäärään, on muutettava toimintatapoja. Mennään ojasta allikkoon, kun rakennetaan entistä monimutkaisemmin toimivia potilastietojärjestelmiä, jos kukaan ei kysy, onko keisarilla vaatteita ensinkään? Potilastietojärjestelmiin kirjataan paljon kaikenlaista,  myös virheellistä ja epärelevanttia tietoa. Ennen muuta kirjataan samoja asioita moneen kertaan. Kirjataan vähemmän - oikeita tietoja - ja vain yhteen kertaan. Katsoin  Kanta-järjestelmästä kuluneen vuoden potilastietojani: 74 merkintää, valtaosin Meilahdesta, terveyskeskuksesta kymmenkunta (useimmat puheluja omahoitajalle), yksityislääkäreillä parikymmentä. Reseptit-kohdassa on 102 (satakaksi! riviä). Yhtään liloittelematta vähintään kymmenellä yliopistosairaalan klinikalla, osastolla ta...

Uutta diagnoosia pukkaa. Kuumeilua edelleen ihmetellään, nyt on aortan liimauksen jälkeen vointi on kohentunut.  Pientä kuumetta silti pitää. Verisuonikirurgit tekivät lähetteen eteenpäin infektiotautipuolelle.  Olipa niin hyvä lääkärionni, että lähete meni lääkärille, jonka kanssa avoimin mielin tutkitaan eri vaihtoehtoja kuumeilun ja sen myötä tulevan väsytyksen ratkaisuksi. On tullut lisäksi nivelkipua, polviin, ranteisiin, leukaniveleen, niskaan, lapaluun seutuun, alaselkään. Psorin kanssa taistellessa on joskus osunut silmiin nivelpsori. Lääkärin kanssa vähän googlailtiin aihetta ja totesimme, että hyvinkin saattaa olla oikea sattumalöydös. Siihen sopii kuumeilukin ilman CRP:n nousua. Kotona vielä ajan kanssa katselin kuvia. Käypä Hoito-suositus sanoo sormien ja varpaiden tulevan makkaramaisiksi.  Millainen on mielestäsi makkaramainen varvas? En nyt viitsi kuvaa laittaa. Viime kesänä katselin varpaitani, joista oli tullut pyöreitä kuin uudet perunat. Kipeätkin oli...

Olen saanut elää mielenkiintoisena aikana. Lääketiede on kehittynyt huimasti.  Ensimmäinen neurologian poliklinikkakäynti oli lukioikäisenä TAYS:issa ehkä vuonna 1968, joten tautini kanssa voin viettää merkkipäivää. 20 vuotta sitten tauti otti minusta tiukemman otteen, onneksi se monelta osin simuloi MS-tautia.  Onneksi tässä yhteydessä tarkoittaa sitä, että MS-epäilyn ansiosta sain hoitavan lääkärin, joka on viisas ja taitava kliinikko. Huumorintajuinenkin vielä. Vasta vuoden 2006 tienoilla julkaistiin arvostetuissa julkaisuissa ensimmäiset tutkimukset autoimmuuni enkefaliiteista. Minuakin tutkittiin moneen otteeseen, vasta-ainetta ei löytynyt. Onneksi lääkäri oli uskaltanut kokeilla kaikkia mahdollisia lääkityksiä ja löytyikin yksi, joka vähensi oireita ja vei tautia remissioon vuoksiksi. Parikymmentä vuotta minua on riivannut myös hyponatremia, eli suolan puute veressä. Hyponatremia hämärtää tajuntaa, sydämen syke muuttuu epätasaiseksi ja tajunta hämärtyy.  Olen...

Viime viikkoina minä ja muutkin yhdistyksessämme ovat yhä useammin vastanneet kysymyksiin: Olenko ultraharvinainen? Minähän en ole mikään lääketieteen asiantuntija, mutta Googlesta löytyy muutama hyvä osoite: Norio-keskus siellä on tietolehtiset-sivu.  Etenkin suomalaiseen tautiperimään kuuluvissa sairauksissa se on ykkösosoite.  Esiintyvyysluvut ovat aika tarkkoja, koska nämä sairaudet tunnetaan ja tilastoidaan Suomessa huolellisesti. Muistakin periytyvistä sairauksista on hyvin tietoa. Ruotsin kansankoti on hoitanut harvinaissairausasiansa paljon meitä paremmin.  Ehkä sen vuoksi, että siellä on Socialstyrelsen.  Meillähän aikanaan lääkintöhallitus lakkautettiin, vastuu ja valta siirtyi kunnille.  Ruotsinkielentaitoiselle hieno tietolähde on Socialstyrelsenin sällsynta diagnoser : Siellä on harvinaissairauksista erinomaiset tietolehtiset, niissä on esiintyvyyden lisäksi paljon muutakin.  On lueteltu potilasjärjestö, mutta myös kyseisen sairauden ...