Olenko ultraharvinainen?
Viime viikkoina minä ja muutkin yhdistyksessämme ovat yhä useammin vastanneet kysymyksiin: Olenko ultraharvinainen? Minähän en ole mikään lääketieteen asiantuntija, mutta Googlesta löytyy muutama hyvä osoite: Norio-keskus siellä on tietolehtiset-sivu. Etenkin suomalaiseen tautiperimään kuuluvissa sairauksissa se on ykkösosoite. Esiintyvyysluvut ovat aika tarkkoja, koska nämä sairaudet tunnetaan ja tilastoidaan Suomessa huolellisesti. Muistakin periytyvistä sairauksista on hyvin tietoa. Ruotsin kansankoti on hoitanut harvinaissairausasiansa paljon meitä paremmin. Ehkä sen vuoksi, että siellä on Socialstyrelsen. Meillähän aikanaan lääkintöhallitus lakkautettiin, vastuu ja valta siirtyi kunnille. Ruotsinkielentaitoiselle hieno tietolähde on Socialstyrelsenin sällsynta diagnoser : Siellä on harvinaissairauksista erinomaiset tietolehtiset, niissä on esiintyvyyden lisäksi paljon muutakin. On lueteltu potilasjärjestö, mutta myös kyseisen sairauden ...