Määrittämätöntä kuumetta selvitellään taas
Minulla on kuumetta pidellyt huhtikuusta lähtien. Hiukan vaihdellen. Päätä särkee. Kuume on sillä tavoin uusi ilmiö minulle, että se vie voimat.
Nyt on tiedossa sairaalapaikka lähipäivinä. Aiotaan tutkia perusteellisemmin. Jos taustalla on epätavallinen tauti, on aina hiukan epäselvää, kenelle selvittelyt kuuluisivat. Kestää aikansa, että joku rohkea lääkäri ottaa Mustan Pekan käteensä eikä enää yritä keplotella siitä eroon.
Kaikki tavallisimmat kuumeen aiheuttajat on jo poissuljettu, jäljelle jää vain jotain erikoisempaa. Olen onnekas, asun Helsingissä, täällä on yliopistosairaala. Siellä on muutama lääkäri, joka ovat minut nähneet niin hyvinä kuin pahoinakin päivinä.
On nimittäin asioita, joissa kokeneen kliinikon silmä näkee enemmän kuin TT-kuva tai laboratoriokoe. Hän näkee, milloin potilas on sairas. Sillä on merkitystä. Hoitosuhteen jatkuvuuden merkitys korostuu, kun sairaus on hyvin harvinainen, eikä ole olemassa mitään markkereita, joilla potilaan terveydentilaa voisi arvioida potilasta tuntematta.
Harvinainen perustauti tekee asioista monimutkaisempaa. Koska potilaita on maailmanlaajuisestikin hyvin vähän, ei ole Käypä Hoito-suosituksia, niin potilas kuin lääkärikin ovat yksin. On lääkäreillä jokin kansainvälinen verkosto, jossa voidaan kysellä erikoisista tapauksista. Saattaa olla, että jossain päin maailmaa joku kollega on löytänyt ratkaisun samanlaiseen tapaukseen.
Vielä muutama vuosi sitten perustautini oli ultraharvinainen, nyt tällä samalla numerolla, G04.9 kulkee jo kymmeniä eri tauteja, sillä kaikille ei ole riittänyt omia numeroita. Siksi vertailukelpoista tilastodataa ei helposti synny, tietosuojakin on ultraharvinaispotilaalle enemmänkin vihollinen. Yksityiskohtaisemman tautiluokituksen käyttöönotto on eräs niistä asioista, joihin yhdistystoiminnalla haluan olla vaikuttamassa.
Koska olen sairastanut niin pitkään, ei kukaan osaa sanoa, onko kuumeilun taustalla neurologia, infektio, hylkimisreaktio vierasesieelle tai jokin muu autoimmuunisairaus. Kun ultraharvinaissairauksia on opittu paremmin tunnistamaan, huomataan yhä useammin, että sairaudesta tulee edetessään monielinsairaus.
Ei tämä niin kummallinen tilanne loppujen lopuksi ole. Nyt kun tunnen muitakin epätavallisia sairauksia sairastavia, sama hoitoyksinäisyys kaikilla. Kaikkea ei voi tietää, voi vain tehdä valistuneita arvauksia ja tehdä erilaisia hoitokokeiluja siinä toivossa, että jokin auttaisi. Täsmälääkettä tähän tuskin löytyy.
Olen päättänyt olla optimistinen. Ehkä tästäkin vielä selvitään. Onneksi puolisokin jo voi paljon paremmin. Teen uuden vuoden lupauksen. Jos tästä hiukan paranen, kirjoitan vähän enemmän ja ihan muista asioista kuin omista vaivoistani. Jos Jumala suo ja elää saadaan.
Seepra on harvinaissairauden symboli: "Kuuluu kavioiden kapse, sieltä tulee - seepra."
Kommentit