Lääkekokeilu: kynnet ja tukka kipeänä, veren maku suussa
Harvinaissairauksiin ei täsmälääkkeitä oikein ole. Ei kannata: liian vähän potilaita, jotta lääkkeille saisi FDA:n hyväksynnän tai myyntiluvan. Paitsi sitten poikkeuksellisen kalliita lääkkeitä, että bisnes kannattaa pienemmälläkin potilasmäärällä. Harvinaispotilaat joutuvat turvautumaan off-label-lääkitykseen. Off-label tarkoittaa sitä, että käytetään jonkin muun sairauden hoitoon kehitettyä lääkettä siinä toivossa, että tehoaisi myös tähän tautiin. Off-label lääkkeinä käytetään usein vanhoja, vuosien saatossa turvallisiksi havaittuja lääkkeitä. Olen tekemässä omaa off-label-lääketutkimustani. Trexania käytetään vaikeaan psoriin ja reumasairauksiin ja suurina annoksina myös syöpälääkkeenä. Se on siis solunsalpaaja ei sytostaatti. Se on muutamilla ihmisillä, siellä sun täällä, ympäri maailmaa, lääkkeenä myös tähän minun tautiini. Siitä on ollut hyötyä muutamalle potilaalle Saksassa. Siellä oli seurattu 52 potilasta. Trexan maksaa alle 5 euroa kuukaudessa. Kevääl...