Sairaan hyvä potilas

   Viikko sitten heräsin sängyssä kääntyessäni pyörrytykseen ja huimaukseen.  Omassa sängyssä se on sillä tavoin harmitonta, että eihän siitä minnekään putoa.  Istumaan noustua huimaus hellitti. Myös  kuulo oli mennyt.  Minulla kun on valmiiksi otoskleroosin takia keskivaikea kuulonalenema eli olen miltei kuuro ja tarvitsen kuulolaitteen oikeaan korvaan (joka on ollut se huonompi korva).  Nyt tarvittiin kuulolaite molempiin korviin.    Tiesin toki, että on hyvänlaatuista asentohuimausta.  Otin tekoälyn chatgpt avuksi ja sain oikein hyvän tietopaketin erilaisista huimauksen syistä. Hyvänlaatuiseen huimaukseen käytetään asentohoitoa, ja   Chatgpt   löysi Terveyskylästä  Epleyn manööverin , jota sitten kokeilin pari päivää.  Tämä on hyvä esimerkki halvasta ja hyvästä etälääketieteestä. No, eihän tästä ollut apua ja hakeuduin korvalääkärille, joka totesi, ettei ole hyvänlaatuista ja sanoi, että nyt pitää mennä neurol...

     Diagnoosin löytymiseen voi kulua vuosia.  Tarvitaan kaksi asiaa: ensin pitää tunnistaa ja määritellä tauti. Vasta sitten se voidaan löytää jollain potilaalla, eli tehdä diagnoosi.  Joskus tämä voi olla helppoa, mutta saattaa olla ultravaikeaa. Voi olla myös niin, että ensiksi tulee useita vääriä diagnooseja, mutta se on jo toinen juttu.  MOGAD ei loista pellon keskeltä kuin unikko.  Päinvastoin: se näyttää ulospäin aivan tavalliselta vehnänkorrelta. MOGAD löytyy huonosti magneettikuvastakaan, MOGAD-demyelinaatio eli sijaitsee ohuena kerroksena pintaproteiinissa, eikä ole tarkkarajainen kuten vaikkapa MS-leesiot. Harjaantumattomaan radiologin silmään se ei helposti osu, jollei ei osaa etsiä.  Ja mitenkä osaisikaan, jos lääkäri ei ole koskaan kuullutkaan tästä neurologisesta autoimmuunisairaudesta, joka tosin muistuttaa paljolti MS-tautia tai NMOSD:tä (jonka diagnostiset kriteerit valmistuivat vuonna 2015).  Mikä on MOGAD Myelin Oligodedrc...

Pieni tauti, pienet lääkkeet, iso tauti, isot lääkkeet. Eikä edes ole varmaa tietoa, auttaako otettu lääke. Nyt on menossa hylkimisenestolääke, mycophenolate mofitil, alkuperäisbrändi on Cellcept.  Se on todettu hyväksi elinsiirron saaneille. En ole saanut siirtomunuaista enkä muutakaan biologista varaosaa. Nyt vaan kokeillaan, jos se hidastaisi tautini etenemistä.  Hyvien vaikutusten toivossa on loppuikäni siedettävä sen sivuvaikutuksia.  Harvinaissairauksiin ei ole Käypä Hoito-suosituksia.  Tieto on pieninä palasina maailmalla. Löytyy yksittäisiä tutkimuksia, joissa on ollut mukana  ehkä 10 tai 20 - parhaimmillaan jopa 50 potilasta, joita on seurattu. Lääke joko yksinään, yhdessä kortisonin ja/tai immunoglobuliinin kanssa vähentää uusia oirejaksoja jonkin verran - vaan ei kokonaan.  Minuun on jo aiemmin kokeiltu sytostaatteja: Imurelia, Trexania, rituksimabia.  Yhdestä räjähtivät maksa-arvot, toisesta jotain muuta haittaa.  Hiusten lähtöä ei hai...