Sairaan hyvä potilas

Olin kerran kokouksessa, jossa suurten potilasjärjestöjen edustajat ihan tosissaan puhuivat, että vertaistukijaksi pyrkivät potilaat pitäisi ehkä testata etukäteen. Käytännössä olen törmännyt vertaistuesta puhuttaessa aivan toisenlaiseen ongelmaan. Yhdistystoiminnassa vastasin lukuisiin yhteydenottoihin, joissa epätoivoisesti etsittiin vertaistukea. Kohtaanto-ongelma, kuten työmarkkinoilla. Ei tullut yhtään yhteydenottoa, jossa harvinaissairas tarjoutuisi vertaistukijaksi. Sanotaan, että vertaistukijan pitäisi olla pitempään sairastanut ja tasapainossa sairautensa kanssa. Olen joissain tavallisissa taudeissa tavannut omasta mielestään kaiken tietäviä eliittipotilaita. Harvinaissairaudessani en halua kontaktia täydellisiin potilaisiin.  Paras vertaiskontakti on rosoinen, harvinaissairauden epätietoisuuden ja ennustamattomuuden riepottama rinnalla kulkija, joka ei sano  olevansa mikään tukija. Sairautta vastaan taistellessa ei ole tuen antajaa eikä ottajaa. Jaamme vain yhteistä kipu

Erikoislääkäri tietää vähästä paljon ja yleislääkäri tietää paljosta vähän. Lääketiede tuo kehittyessään uusia harvinaisia tauteja ja tautiryhmiä. Harvinaissairauksia tunnetaan jo noin 8000. Ultraharvinaissairas terveyskeskusvastaanotolla on kuin elefantti lasikaupassa. Jos ja kun harvinaissairas saa diagnoosin erikoissairaanoidosta, joskus vuosien ja vuosikymmenten turhien tutkimusten jälkeen, saattaa hyvinkin olla, että sairautta ei hoideta erikoissairaanhoidossa, vaan "jatko siirtyy terveyskeskukseen".  Potilas kokee olonsa hylätyksi. On kullanarvoinen asia, jos terveyskeskuslääkäri ehtii perehtyä potilaan tautiin, josta hän nyt on hoitovastuussa.   Kun potilas menee terveyskeskuslääkärin vastaanotolle, vähintä, mitä hän kanta-järjestelmästä haluaa jälkikäteen lukea, on oikein kirjoitettu diagnoosi. Tavallisiin tauteihin lääkärillä on aina käyttökelpoinen Terveysportti . Sieltä löytyy helposti diagnoosi, ICD-10-luokitus ja ehdotettu lääkitys. Harvinaissairauksista

Harvinaissairauksiin ei täsmälääkkeitä oikein ole. Ei kannata: liian vähän potilaita, jotta lääkkeille saisi FDA:n hyväksynnän tai myyntiluvan.  Paitsi sitten poikkeuksellisen kalliita lääkkeitä, että bisnes kannattaa pienemmälläkin potilasmäärällä. Harvinaispotilaat joutuvat turvautumaan off-label-lääkitykseen.  Off-label tarkoittaa sitä, että käytetään jonkin muun sairauden hoitoon kehitettyä lääkettä siinä toivossa, että tehoaisi myös tähän tautiin.  Off-label lääkkeinä käytetään usein vanhoja, vuosien saatossa turvallisiksi havaittuja lääkkeitä. Olen tekemässä omaa off-label-lääketutkimustani. Trexania käytetään vaikeaan psoriin ja reumasairauksiin ja suurina annoksina myös syöpälääkkeenä. Se on siis solunsalpaaja ei sytostaatti. Se on muutamilla ihmisillä, siellä sun täällä, ympäri maailmaa, lääkkeenä myös tähän minun tautiini. Siitä on ollut hyötyä muutamalle potilaalle Saksassa. Siellä oli seurattu 52 potilasta. Trexan maksaa alle 5 euroa kuukaudessa. Keväällä jo ensimmäi