Sairaan hyvä potilas

Erikoislääkäri tietää vähästä paljon ja yleislääkäri tietää paljosta vähän. Lääketiede tuo kehittyessään uusia harvinaisia tauteja ja tautiryhmiä. Harvinaissairauksia tunnetaan jo noin 8000. Ultraharvinaissairas terveyskeskusvastaanotolla on kuin elefantti lasikaupassa. Jos ja kun harvinaissairas saa diagnoosin erikoissairaanoidosta, joskus vuosien ja vuosikymmenten turhien tutkimusten jälkeen, saattaa hyvinkin olla, että sairautta ei hoideta erikoissairaanhoidossa, vaan "jatko siirtyy terveyskeskukseen".  Potilas kokee olonsa hylätyksi. On kullanarvoinen asia, jos terveyskeskuslääkäri ehtii perehtyä potilaan tautiin, josta hän nyt on hoitovastuussa.   Kun potilas menee terveyskeskuslääkärin vastaanotolle, vähintä, mitä hän kanta-järjestelmästä haluaa jälkikäteen lukea, on oikein kirjoitettu diagnoosi. Tavallisiin tauteihin lääkärillä on aina käyttökelpoinen Terveysportti . Sieltä löytyy helposti diagnoosi, ICD-10-luokitus ja ehdotettu lääkitys. Harvinaissairauks...

Olen nyt MOG. Uusia sairauksia "löydetään" joka viikko. Taudithan ovat olleet olemassa, niille vain löydetään vihdoinkin nimi.  MOG on Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody - pysyttelen MS-tautiperheessä, josta on viime vuosina muodostunut suuri heimo.  Ehkä hiukan väsyttää. Ultraharvinaispotilaana on opittava elämään epätietoisuudessa. Ei siis vielä oikein tiedetä tarpeeksi. Potilaspolkuni alkoi näköhermontulehduksena, optikusneuriittina - siitä MS-taudin kautta autoimmuuni enkefaliittiin, limbiseen enkefaliittiin, Hashimoton enkefaliittiin. Helmikuussa diagnoosiksi tuli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, entiseltä nimeltään Devicin tauti.  Hädin tuskin olin opiskellut tämän taudin pääpiirteet, kun jo täsmentyi: MOG.  Harvinaissairaus, edes ultraharvinaissairaus ei tee immuuniksi muille sairauksille. Kun tulee jokin uusi oire, onko se autonominen, itsellinen sairaus, vaiko MOG:n manifestoituminen uudessa paikassa. Vai ehkä aivojeni autonomisen hermo...