Sairaan hyvä potilas

  Suomessa ei oikeastaan ole vapaaehtoistyöhön perustuvaa potilastoimintaa. Potilasjärjestöissä toimii STEA:n rahoituksen turvin tukevalla kuukausipalkalla työsuhteessa olevia henkilöitä. Varsinaista "työntekijän” titteliä ei juuri käytetä, vaan tehtävänimikkeet vaihtelevat johtajista hankesuunnittelijoihin ja projektikoordinaattoreihin. Joissakin liitoissa johtajan palkka on ministeritasoa. Järjestöjen valtakunnallisuuden vuoksi niillä tulee olla jokaisessa läänissä aluetoimija. Raportoimista varten yritetään usein keinotekoisesti luoda jäsentoimintaa, kuten järjestämällä ilmaisia tai puoli-ilmaisia teatteriretkiä. Suurilla järjestöillä on myös ns. maskottipotilaita, joille kerran vuodessa kustannetaan matka liittokokoukseen hyväksymään liiton tilit ja toimintakertomus. Jäseniltä ei kuitenkaan koskaan kysytä mitään. Potilaiden edustus ja Käypä hoito -suositukset Joissakin yliopistosairaaloissa potilaat ovat edustettuina. Potilasjärjestöjen kuukausipalkkaiset työntekijät kouluttav...

Olin kerran kokouksessa, jossa suurten potilasjärjestöjen edustajat ihan tosissaan puhuivat, että vertaistukijaksi pyrkivät potilaat pitäisi ehkä testata etukäteen. Käytännössä olen törmännyt vertaistuesta puhuttaessa aivan toisenlaiseen ongelmaan. Yhdistystoiminnassa vastasin lukuisiin yhteydenottoihin, joissa epätoivoisesti etsittiin vertaistukea. Kohtaanto-ongelma, kuten työmarkkinoilla. Ei tullut yhtään yhteydenottoa, jossa harvinaissairas tarjoutuisi vertaistukijaksi. Sanotaan, että vertaistukijan pitäisi olla pitempään sairastanut ja tasapainossa sairautensa kanssa. Olen joissain tavallisissa taudeissa tavannut omasta mielestään kaiken tietäviä eliittipotilaita. Harvinaissairaudessani en halua kontaktia täydellisiin potilaisiin.  Paras vertaiskontakti on rosoinen, harvinaissairauden epätietoisuuden ja ennustamattomuuden riepottama rinnalla kulkija, joka ei sano  olevansa mikään tukija. Sairautta vastaan taistellessa ei ole tuen antajaa eikä ottajaa. Jaamme vain yhte...