Sairaan hyvä potilas

Senja Larsen kirjoitti ansiokkaan teoksen Veikkauskratia. Veikkauksen tehokas lobbaus valtaapitävien keskuudessa on johtanut siihen, että Suomessa ei enää ymmärretä, mitä on hyväntekeväisyys, charity. Sosiaalityötä tekevillä järjestöillä on isopalkkaista henkilökuntaa, joka antaa ymmärtää olevansa kolmas sektori, joka on jollain tavoin hyvä ja pyyteetön toimija. Kiukuttaa, kun television tekstityksissä käännetään charity järjestöksi.  Charitylle ei ole suomenkielistä vastinetta.  Järjestö voidaan luokitella yleishyödylliseksi ja verovapaaksi, mutta meillä ei ole tapana tehdä selvää pesäeroa hyväntekeväisyyden ja yleishyödyllisyyden välillä.  On toki järjestöjä, joissa on paljon vapaaehtoistyötä tekeviä aktiivijäseniä, vaikkapa SPR ja HelsinkiMissio.  Veikkauksen peliongelmaisilta tahkoamat tuottoja potilasjärjestöille jakaa STEA  eli sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus. STEA:n avustuksista päättävät suurimpien tuensaajien edustajat. Isojen järjestöjen ...

Käypä Hoito-suosituksia tehdään vain tavallisiin tauteihin. Harvinaissairauksiin - etenkin ultraharvinaissairauksiin - toivotaan saatavan "best practice" -suosituksia, joissa kerrotaan, mikä on auttanut ja mikä ei.  Monesti potilaita ei löydy koko maailmasta tarpeeksi, että voitaisiin tehdä riittävän laajamittaisia kliinisiä kokeita. Harvinaissairauksiin on viime vuosina kehitetty uusia täsmälääkkeitä, mikä on hieno juttu.  Lääkkeiden kehittäminen maksaa miljardeja, ja sen vuoksi ne ovat käsittämättömän kalliita. Helsingin Sanomat julkaisi kahden ja puolen sivun artikkelin kallista lääkettä tarvitsevasta lapsipotilaasta. Viisivuotias Lucas-poika sairastaa harvinaista ja parantumatonta lihassairautta SMA:ta.  Kyseiessä tautimuodossa potilaat elävät vain muutaman vuoden.  Toimittaja Päivi Repo on haastatellut  artikkeliin  Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvoston pääsihteeri Taina Mäntyrantaa, joka kertoo neuvoston valmistelevan suositusta nursiners...