Tekstit

Näytetään blogitekstit, joiden ajankohta on 2019.

Lääkityssotkuja vältetään yhteistyöllä

Kuva
Potilaan arvokas yhteinen aika lääkärin kanssa tuhraantuu liian suurelta osin lääkelistan kanssa. Jostain käsittämättömästä syystä älypuhelinaikakaudellakaan meillä ei vieläkään ole aina ajan tasalla olevaa lääkelistaa - edes oikeustoimikelpoisilla tolkuissaan olevilla aikuispotilaille.

Olen päivystyksissä myös sivusta seurannut, miten vähintään keskivaikeaa dementiaa sairastavilta tiedustellaan käytössä olevia lääkkeitä vaihtelevin tuloksin.  Aikaa menee. Hoitajat soittelevat omaisille tai kotihoitoon.

Muutama vuosi sitten olin Sitran järjestämässä tilaisuudessa, jossa innokkaasti lanseerattiin Taltioni.fi -palvelua.  Se oli tarkoitettu potilaan terveystietojen, painon, verenpaineen ja lääkityksen tallentamiseen omaa käyttöä varten.  Latasin appsin, joka oli aika kömpelö. Siinä kuitenkin oli lääkelista, joka kulki mukana puhelimessa. Pari vuotta sitten palvelu haudattiin hiljaisesti bittitaivaaseen.

Terveyskylän sivuille kerrotaan, että pian on tulossa  lääkekortti. Lääkekortti on o…

Huippulääketieteestä puoskarilakiin

Kuva
Lähes sata lääkärissä tai sairaalassa käyntiä vuoden sisään. Kaikki sairaanhoidon omavastuukatot saavutettu.  Mikä on vointi? Ei kovin hyvä. Seuraavaksi kokeilen vähitään täydentävää medisiinaa, jos en nyt sentään vaihtoehtoa.  On siis hoidettu oikein hyvin. 

Aloitetaan A:sta eli aneurysmalle kuuluu hyvää, säkki on pienentynyt 48 millistä 46 milliin eikä endoleakia (mitä mahtaa tarkoittaakaan) enää ole ja aortan liimaus lienee onnistunut.  Enää ei ole ollut ylävatsakipujakaan. Kuinkahan monta sairaalareissua tästäkin tuli tehtyä.  Toivottavasti liima pitää hautaan asti. On se ihmeellistä, mitä nykyään osataan. Jos vuosi sitten joku olisi sanonut, että verisuonia voi liimalla paikata, en olisi uskonut.

A eli aivot ja autoimmuunisairaus MOG on nyt aktivoitunut.  Sehän oli miltei lepotilassa vuosikausia, immunoglobuliini piti tautia remissiossa piktään. Keväällä oli Trexan lääkityksenä pari kuukautta, se jätettiin tauolle pääsäryn vuoksi.  Sen ansiosta minulla on nyt otsatukka.  Tukka…

Terveyskeskuslääkärille vähän valinnanvapautta

Kuva
Olen nyt MOG. Uusia sairauksia "löydetään" joka viikko. Taudithan ovat olleet olemassa, niille vain löydetään vihdoinkin nimi.  MOG on Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody - pysyttelen MS-tautiperheessä, josta on viime vuosina muodostunut suuri heimo. 

Ehkä hiukan väsyttää. Ultraharvinaispotilaana on opittava elämään epätietoisuudessa. Ei siis vielä oikein tiedetä tarpeeksi. Potilaspolkuni alkoi näköhermontulehduksena, optikusneuriittina - siitä MS-taudin kautta autoimmuuni enkefaliittiin, limbiseen enkefaliittiin, Hashimoton enkefaliittiin. Helmikuussa diagnoosiksi tuli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, entiseltä nimeltään Devicin tauti.  Hädin tuskin olin opiskellut tämän taudin pääpiirteet, kun jo täsmentyi: MOG. 

Harvinaissairaus, edes ultraharvinaissairaus ei tee immuuniksi muille sairauksille. Kun tulee jokin uusi oire, onko se autonominen, itsellinen sairaus, vaiko MOG:n manifestoituminen uudessa paikassa. Vai ehkä aivojeni autonomisen hermoston tuottama …

1 000 lääkäriä vai tolkkua kirjaamiseen?

Kuva

Käypä hoito on tulevaisuusinvestointi ja yhdenvertaisuustakuu

Kuva
Onnittelut Käypä Hoito, täytit juuri 25 vuotta. Tiedät toki olevasi lääkärille hyvä työkalu. Hän voi  nopeasti tarkistaa, ovatko 30 vuotta sitten saadut opit ajan tasalla. Aina ei voi kaikkea tietää - lääkärikään.

Tiedän, millaista on sairastaa sairautta, josta ei tiedä mitään.  Osallistuin Käypä hoito juhlaseminaariin. Hieno tilaisuus.  Hoitosuositukset tehdään huolella. Suosituksia on noin sataan sairauteen. Lääkärit puhuivat suosituksista lääkärin näkökulmasta.  Tarpeellisia ne ovat potilaallekin.

Tilaisuuden pääpuhuja, professori Ina Kopp kertoi, että hoitosuosituksia tehdään monessa maassa.  Tavallisiin tauteihin tehdään hoitosuosituksia monessa maassa, eniten olisi tarvetta harvinaisten sairauksien suosituksille. Tarvitaan yhteistyötä. Potilaana olen vankasti samaa mieltä.

Käypä on hyvä sana, ei siis sekundaa, mutta ei turhaa luksusta. Juuri sellaista, mitä hyvinvointivaltion rahoittama julkinen terveydenhuolto tylsästi ja tasapuolisesti tarjoaa jokaiselle. Sotessa ei ole vie…

Sairastaminen on taitolaji - taas opitaan uutta

Kuva
Trexan  on aika mieto sytostaatti. Turhaan huolehdin. Ennenkin on ollut sytostaatteja, ehkä vähän vankempiakin. Erona vain se, että en tiennyt niiden olevan solunsalpaajia. Siihen aikaan en viitsinyt lääkkeiden potilasohjeita lukea.  Reumaliiton reumalääkelinkissä lääkkeet on kuvattu paljon lempeämmin. Suosittelen. Autoimmuunisairauksiin kun käytetään samoja lääkkeitä.

Trexania käytetään myös psoriaasiin.  Harmi vaan, että psori oli vuoden vaihteen jälkeen oli parantunut ihan itsestään. Tähän Neuromyelis Opticaan eli Devicin tautiin en ole havainnut vaikutusta, päinvastoin, oireisto on lisääntynyt. En ole koskaan ennen ollut näin väsynyt. Ja mistäs minä tietäisin, onko väsymys lääkkeen sivuvaikutusta vai perustautia. 

Ylipäänsä sairauden etenemistä hidastavat lääkkeet ovat ongelmallisia. Eihän voi koskaan tietää, miten paljon olisi edennyt ilman Trexania. Nyt pahin neurologinen vaiva on vasemman jalan laahaaminen. Siitä taas seuraa virheasento kävellessä, josta taas seuraa noidann…

Sytostaatit vai ei - pohdiskelua ruton ja koleran välillä

Kuva
Pikku tauti, pikku lääkkeet, iso tauti isot lääkkeet. Nyt on aika ottaa sytostaatit kehiin. Onhan tässä nyt ollut jo kuukausi aikaa miettiä. Kun tuli kolmas optikusneuriitti kuukauden sisään ja näkö heikkeni myös ainoassa hyvässä silmässäni, päätin rohkaistua aloittamaan metotreksaatin.  Aloitan huomenna.

On aika yksinäistä - en tunne ketään, jolla olisi sama sairaus. No, seuraavaksi perustan suomalaisen Facebook-ryhmän ja sen jälkeen varmaan tunnen jo aika monta. Neuromyelitis optica spectrum disorder on tiettävästi ultraharvinainen sairaus. Sen esiintyvyys on 1:100 000.  Terveyskylän
mukaan Suomessa on vain 15-20 potilasta. 

Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on 2500 jäsentä. Tiedän siis jo vallan mainiosti, millainen hoitoprotokolla USA:ssa on käytössä. Suomessa en ole plasmanvaihtoa kuullut käytettävän, se taitaa myös olla kallis samoin kuin siellä käytettä biologinen lääke rituksimabi.

Olen luottavainen sen suhteen, että omalla kohdallani täällä on lääkäri, joka tietää, mikä on…

Taisin määritellä kuumeen ihan itse

Kuva
Toivon, että IBM:n Watson tai joku muu tuo ratkaisuja harvinaissairauksien diagnostiikkaan. Nyt piti ihan käyttää kuumeen selvittelyssä ihan omaa potilasälyä. Lääkäriliitto oli järjestämässä #älykäspotilas seminaaria.  En ollut mukana, Twitterissä huomasin #äly2019 twiittejä. Ehkäpä ajatellaan potilaiden muuttuvan älykkäämmiksi.

Nyt on avattu joihinkin tavallisiin sairauksiin Oma olo oirekysely. Sen avulla voi selvittää, onko vaikkapa virtsatietulehdus ja onko syytä mennä terveyskeskukseen.  Ihan kätevää, mutta vielä tarpeellisempi se olisi kaikkein harvinaisimpien sairauksien tunnistamisessa. Paitsi että se on meitä vanhuksia syrjivää, palvelu on tarjolla vain alle 65-vuotiaille. Nuoremmat kuin muutenkin ovat useimmiten työterveyshuollon piirissä.

Määrittelemätön kuumeeni täyttää kohta vuoden. On se vienyt voimia. Vuoden mittaan olen ehtinyt moneen kertaan toivoa, että tekoäly tulisi käyttöön oirekartoituksessa.

Oli onnekasta, että päivystyksellisesti otettiin varjoainetehoste…

Diagnoosi vaihtui taas - ikäviä yllätyksiä

Kuva
Olen hämmentynyt ja pettynyt. Olisinhan osannut itsekin osannut vuosien saatossa epäillä NMO:ta eli Devicin tautia, ellei olisi vakuutettu, että selkäytimessä ei ole havaittu tulehdusmuutoksia. Se siitä autoimmuunienkefaliitista.  Olen siis luulut sairastavani MS-tautia, sitten atyyppistä MS-tautia, sitten Hashimoton enkefaliittia ja nyt tätä seronegatiivista NMO:ta.  Ei ole helppoa harvinaispotilaalla. Vaikeaa tämä on kai lääkärillekin.  Vasta-ainetta ei vieläkään löytynyt Saksan laboratoriossa. Diagnostiset kriteerit silti täyttyivät.

Vasta tällä viikolla sain tietää tämän: "Spinaalisia oirejaksoja, joissa kävely symmetrisesti muuttuu hitaammaksi ja ilmenee virtsankarkailua. Rintarangan MRI:ssä todettu 2007 Th3 tasolla T2 kirkassignaalimuutos osoituksena selkäydintulehduksesta." Kannattaa siis lukea tarkkaan kuvantamistulokset. HUS:ista voi nykyisin tilata ne sähköisesti kirjautumalla suomi.fi -palveluun.

Neuromyelitis optica oli diagnoosivaihtoehtona alusta asti. On vain…

Syntymäpäivä numero 68

Kuva
Kun herää kipuihin 68-vuotiaana syntymäpäiväaamuna ennen viittä, tietää eläneensä vanhaksi.  Mielessä on alkavan viikon lääkärissäkäynnit. Tämä on hieman tylsähkö ikä. Pitäisi päättää, sanooko olevansa vanha vai vanhus.

Syntymäpäivänä Facebook on hieno keksintö. Jos satun hoksaamaan, onnittelen aina Facecook-kavereita merkkipäivän kunniaksi. Siinä samalla aina miettii, mitähän päivänsankarille kuuluu, kuinka  hän voi, missähän mahtaa merkkipäiväänsä juhlia. Muistelen samalla, milloin viimeksi tavattiin ja miten tutustuttiin.

Eilen sain Facebookissa paljon onnentoivotuksia. Siinä tuli kelattua melkein koko mennyt elämä läpi, entisiä naapureita, serkkuja, pikkuserkkuja, ystäviä Englannista ja Kittilästä, koulutovereita kansakoulun ekaluokalta asti, elettyä elämää.  Syntymäpäivästä tulikin ystävänpäivä. Kiitos kaikille, ihana olla elossa.

Mikähän sitten olikaan elämän parasta aikaa? En tiedä, ei elämälle voi tehdä laatuluokitusta. Terveyttä ei osannut arvostaa niin pitkään kuin se oli …

Hoitovaihtoehto vaiko vaihtoehtohoito?

Kuva
Tein tässä itselleni vaihtoehtoisen hoito- ja kuntoutussuunnitelman.  Tai eihän se oikeastaan ole mitään vaihtoehtohoitoa.  Minullahan ei ole mitään hoito-, saati sitten kuntoutussuunnitelmaa.  Kuntoutussuunnitelmia ei kai yli 65-vuotiaille edes tehdä. Ylipäänsä ultraharvinaispotilailla harvoin - jos koskaan on mitään suunnitelmaa hoidossaan.  Paitsi, että "terveyskeskukseen voi tarvittaessa ottaa yhteyttä".

Kun 20 vuotta sitten minulla oli täysin samanlainen oirejakso, lähtötilanne oli toinen. Olin hyvässä kunnossa, golfia kolmesti viikossa ja Pilatesta kerran viikossa ja tietenkin täysillä työelämässä. Sitten kunto romahti, MS-taudin diagnostiset kriteerit täyttyivät, tuli sopeutumisvalmennuskurssia, laitoskuntoutusta ja  Kelan kustantamaa fysioterapiaa 60 kertaa vuodessa. Olin alle 65-vuotias. Yli 65-vuotiaita ei  Kela enää kuntouta.  Vaikka juuri meillä on suurin riski päätyä laitoshoitoon liikuntakyvyn mentyä.

Kohta vuoden kestänyt kuume on vienyt voimat. En ole saan…