Tiedonpalaset harvinaissairauksista on saatava yhteen - ei onnistu Suomessa
Pieni tauti, pienet lääkkeet, iso tauti, isot lääkkeet. Eikä edes ole varmaa tietoa, auttaako otettu lääke. Nyt on menossa hylkimisenestolääke, mycophenolate mofitil, alkuperäisbrändi on Cellcept. Se on todettu hyväksi elinsiirron saaneille. En ole saanut siirtomunuaista enkä muutakaan biologista varaosaa. Nyt vaan kokeillaan, jos se hidastaisi tautini etenemistä. Hyvien vaikutusten toivossa on loppuikäni siedettävä sen sivuvaikutuksia. Harvinaissairauksiin ei ole Käypä Hoito-suosituksia. Tieto on pieninä palasina maailmalla. Löytyy yksittäisiä tutkimuksia, joissa on ollut mukana ehkä 10 tai 20 - parhaimmillaan jopa 50 potilasta, joita on seurattu. Lääke joko yksinään, yhdessä kortisonin ja/tai immunoglobuliinin kanssa vähentää uusia oirejaksoja jonkin verran - vaan ei kokonaan. Minuun on jo aiemmin kokeiltu sytostaatteja: Imurelia, Trexania, rituksimabia. Yhdestä räjähtivät maksa-arvot, toisesta jotain muuta haittaa. Hiusten lähtöä ei haitaksi lueta. Yksi lisää alttiutta ihosy