Sairaan hyvä potilas

   Viikko sitten heräsin sängyssä kääntyessäni pyörrytykseen ja huimaukseen.  Omassa sängyssä se on sillä tavoin harmitonta, että eihän siitä minnekään putoa.  Istumaan noustua huimaus hellitti. Myös  kuulo oli mennyt.  Minulla kun on valmiiksi otoskleroosin takia keskivaikea kuulonalenema eli olen miltei kuuro ja tarvitsen kuulolaitteen oikeaan korvaan (joka on ollut se huonompi korva).  Nyt tarvittiin kuulolaite molempiin korviin.    Tiesin toki, että on hyvänlaatuista asentohuimausta.  Otin tekoälyn chatgpt avuksi ja sain oikein hyvän tietopaketin erilaisista huimauksen syistä. Hyvänlaatuiseen huimaukseen käytetään asentohoitoa, ja   Chatgpt   löysi Terveyskylästä  Epleyn manööverin , jota sitten kokeilin pari päivää.  Tämä on hyvä esimerkki halvasta ja hyvästä etälääketieteestä. No, eihän tästä ollut apua ja hakeuduin korvalääkärille, joka totesi, ettei ole hyvänlaatuista ja sanoi, että nyt pitää mennä neurol...

Potilaan arvokas yhteinen aika lääkärin kanssa tuhraantuu liian suurelta osin lääkelistan kanssa. Jostain käsittämättömästä syystä älypuhelinaikakaudellakaan meillä ei vieläkään ole aina ajan tasalla olevaa lääkelistaa - edes oikeustoimikelpoisilla tolkuissaan olevilla aikuispotilaille. Olen päivystyksissä myös sivusta seurannut, miten vähintään keskivaikeaa dementiaa sairastavilta tiedustellaan käytössä olevia lääkkeitä vaihtelevin tuloksin.  Aikaa menee. Hoitajat soittelevat omaisille tai kotihoitoon. Muutama vuosi sitten olin Sitran järjestämässä tilaisuudessa, jossa innokkaasti lanseerattiin Taltioni.fi -palvelua.  Se oli tarkoitettu potilaan terveystietojen, painon, verenpaineen ja lääkityksen tallentamiseen omaa käyttöä varten.  Latasin appsin, joka oli aika kömpelö. Siinä kuitenkin oli lääkelista, joka kulki mukana puhelimessa. Pari vuotta sitten palvelu haudattiin hiljaisesti bittitaivaaseen. Terveyskylän sivuille kerrotaan, että pian on tulossa  lääke...

Onnittelut Käypä Hoito, täytit juuri 25 vuotta. Tiedät toki olevasi lääkärille hyvä työkalu. Hän voi  nopeasti tarkistaa, ovatko 30 vuotta sitten saadut opit ajan tasalla. Aina ei voi kaikkea tietää - lääkärikään. Tiedän, millaista on sairastaa sairautta, josta ei tiedä mitään.  Osallistuin Käypä hoito juhlaseminaariin. Hieno tilaisuus.  Hoitosuositukset tehdään huolella. Suosituksia on noin sataan sairauteen. Lääkärit puhuivat suosituksista lääkärin näkökulmasta.  Tarpeellisia ne ovat potilaallekin. Tilaisuuden pääpuhuja, professori Ina Kopp kertoi, että hoitosuosituksia tehdään monessa maassa.  Tavallisiin tauteihin tehdään hoitosuosituksia monessa maassa, eniten olisi tarvetta harvinaisten sairauksien suosituksille. Tarvitaan yhteistyötä. Potilaana olen vankasti samaa mieltä. Käypä on hyvä sana, ei siis sekundaa, mutta ei turhaa luksusta. Juuri sellaista, mitä hyvinvointivaltion rahoittama julkinen terveydenhuolto tylsästi ja tasapuolisesti tarjoaa jok...

Pikku tauti, pikku lääkkeet, iso tauti isot lääkkeet. Nyt on aika ottaa sytostaatit kehiin. Onhan tässä nyt ollut jo kuukausi aikaa miettiä. Kun tuli kolmas optikusneuriitti kuukauden sisään ja näkö heikkeni myös ainoassa hyvässä silmässäni, päätin rohkaistua aloittamaan metotreksaatin.  Aloitan huomenna. On aika yksinäistä - en tunne ketään, jolla olisi sama sairaus. No, seuraavaksi perustan suomalaisen Facebook-ryhmän ja sen jälkeen varmaan tunnen jo aika monta. Neuromyelitis optica spectrum disorder on tiettävästi ultraharvinainen sairaus. Sen esiintyvyys on 1:100 000.  Terveyskylän mukaan Suomessa on vain 15-20 potilasta.  Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on 2500 jäsentä. Tiedän siis jo vallan mainiosti, millainen hoitoprotokolla USA:ssa on käytössä. Suomessa en ole plasmanvaihtoa kuullut käytettävän, se taitaa myös olla kallis samoin kuin siellä käytettä biologinen lääke rituksimabi. Olen luottavainen sen suhteen, että omalla kohdallani täällä on lääkäri, j...

Viime viikkoina minä ja muutkin yhdistyksessämme ovat yhä useammin vastanneet kysymyksiin: Olenko ultraharvinainen? Minähän en ole mikään lääketieteen asiantuntija, mutta Googlesta löytyy muutama hyvä osoite: Norio-keskus siellä on tietolehtiset-sivu.  Etenkin suomalaiseen tautiperimään kuuluvissa sairauksissa se on ykkösosoite.  Esiintyvyysluvut ovat aika tarkkoja, koska nämä sairaudet tunnetaan ja tilastoidaan Suomessa huolellisesti. Muistakin periytyvistä sairauksista on hyvin tietoa. Ruotsin kansankoti on hoitanut harvinaissairausasiansa paljon meitä paremmin.  Ehkä sen vuoksi, että siellä on Socialstyrelsen.  Meillähän aikanaan lääkintöhallitus lakkautettiin, vastuu ja valta siirtyi kunnille.  Ruotsinkielentaitoiselle hieno tietolähde on Socialstyrelsenin sällsynta diagnoser : Siellä on harvinaissairauksista erinomaiset tietolehtiset, niissä on esiintyvyyden lisäksi paljon muutakin.  On lueteltu potilasjärjestö, mutta myös kyseisen sairauden ...

Virtuaalisairaalaa rakennustyömaalla tapahtuu. Se on pelottavan hyvä - saattaa olla niin, että muutosvastarinta herää.  Toistaiseksi sairaanhoitajien ja lääkärikunnan työllisyystilanne on sen verran hyvä, etteivät vielä laita kapuloita rattaisiin. Testasin Terveyskylä.fi-taloista uusimman: Allergia- ja astmatalon. Yli 20 vuotta astmaa ja 50 vuotta allergista nuhaa sairastaneena ajattelin pätevöityneeni testaajaksi.  Olen astmani vuoksi käynyt vajaan vuoden sisään neljästi erikoislääkärillä, joten hoidosta on sekä vanhoja että uusia kokemuksia. Astma-sivujen ainoa puute on sähköisen PEF-lomakkeen ja laskurin puute. Kuitenkin lääketehdas gks:n linkki  www.pef.fi tekisi sivuista täydelliset.  Gsk:n ohjelma jopa tekee laskelmat, yhteenvedon ja piirtää siistit käyrät.  Laskee myös mittauskerrat, jolloin PEF-lukema nousee enemmän kuin 15 %  avaavan lääkkeen jälkeen. Fyysisen lääkärissäkäynnin sijaan potilas voisi lähettää sähköpostina PEF-lukemat ja lääkä...

Uusi lastensairaala valmistuu ensi vuonna. Siitä on kirjoitettu sivukaupalla.  Ja onhan se varmaan mukavaa, että isät ja äidit mahtuvat mukavasti jopa nukkumaan lapsen kanssa sairaalassa. Meillä kun vanhat sairaalat homehtuvat käsiin, Lastenklinikka, Kätilöopisto, Meilahden tornisairaala, Jorvi... Oletteko kuulleet Sairaalaton Suomi -hankkeista.  Saa nähdä, tuleeko mielenkiintoisia hankkeita.  Harmi, etteivät minulta kysyneet, olisin heti voinut antaa puolenkymmentä käyttökelpoista bisnesideaa start-upeille. Todellakin, näiden homekompleksien tilalle on rakennettava vähemmän homehtunutta sairaalainfraa. Iankaikkisen räksytyksen sijaan voisi nyt ihastella Virtuaalisairaalaa.  Vaikka HUS sitä rakentaakin, se nousee samanaikaisesti Kittilään, Kiteelle, Kihniölle ja Kirkkonummelle. On painavia syitä, miksi Virtuaalisairaalaan kannattaa uskoa ja panostaa. Pahin este on muutosvastarinta. Olemme eläneet tulevaisuudenuskoisen ajanjakson, pula-ajasta hyvinvointivaltioon...