Kuumeilu jatkuu, syytä ei vieläkään löytynyt
Saa nähdä, onko minusta avaamaan Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka-seminaarin helmikuun 8. päivä Uuden Lastensairaalan luentosalissa. Kuten ohjelmasta näkyy, siellä on harvinaissairauksien tutkijoiden ja kliinikoiden ykkösvitjaa puhumassa. On ollut hienoa olla mukana seminaaria suunnittelemassa ja toteuttamassa yhdessä HUS:in Harvinaissairauksien yksikön kanssa. Ultrharvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka etenee. Onhan se miltei tragikoomista, että juuri minulle - Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtajalle, ei nyt millään löydy diagnoosia. Kävisi vaikka huonosta vitsistä. Toisaalta se on konkreeettinen esimerkki siitä, että harvinaissairauksien tutkimukseen ja diagnostiikkaan tulee panostaa. Jos löytyisi diagnoosi, voisi ehkä kokeilla joitain hoitojakin. Tai onhan minulla diagnooseja ennestään ihan tarpeeksi. Selvittelyt jatkuvat kahden viikon kuluttua. Huipputeknologiaa isotooppilääketieteen yksikössä ja tehdään sydänlih...