Sairaan hyvä potilas

Kun potilas saa diagnoosin ultraharvinaissairaudesta, hänet heitetään suoraan altaan syvään päätyyn. Olen kokenut usein, miltä tuntuu, kun jätetään keskelle aarniometsää navigoimaan omin keinoin turvaan. Viimeksi tänä vuonna, kun sain ensin diagnoosin NMOSD (Neuromyelitis Optica   Spectrum Disorder), joka sitten vielä täsmentyi MOG:ksi (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody). Vastaanottoajan puitteissa lääkäri yleensä ehtii mainita diagnoosin, kertoo lähiajan hoitosuunnitelman ja toivottaa hyvää päivänjatkoa. Minulla kävi hyvä onni, professori lähetti jopa listan tutkimustiedosta, johon paneutua. Suomalaista potilasyhdistystä -tai järjestöä tälle sairaudelle ei kuitenkaan ole. Ei mitään tahoa, jolla olisi osaamista ja tietoa nimenomaan tästä sairaudesta. Olen vuosien varrella tutustunut moniin potilasjärjestöihin niin aktiivitoimijana kuin potilaanakin. Parhaan avun olen saanut amerikkalaisilta järjestöiltä, jotka ylläpitävät vapaaehtoisvoimin laadukkaita...

Pikku tauti, pikku lääkkeet, iso tauti isot lääkkeet. Nyt on aika ottaa sytostaatit kehiin. Onhan tässä nyt ollut jo kuukausi aikaa miettiä. Kun tuli kolmas optikusneuriitti kuukauden sisään ja näkö heikkeni myös ainoassa hyvässä silmässäni, päätin rohkaistua aloittamaan metotreksaatin.  Aloitan huomenna. On aika yksinäistä - en tunne ketään, jolla olisi sama sairaus. No, seuraavaksi perustan suomalaisen Facebook-ryhmän ja sen jälkeen varmaan tunnen jo aika monta. Neuromyelitis optica spectrum disorder on tiettävästi ultraharvinainen sairaus. Sen esiintyvyys on 1:100 000.  Terveyskylän mukaan Suomessa on vain 15-20 potilasta.  Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on 2500 jäsentä. Tiedän siis jo vallan mainiosti, millainen hoitoprotokolla USA:ssa on käytössä. Suomessa en ole plasmanvaihtoa kuullut käytettävän, se taitaa myös olla kallis samoin kuin siellä käytettä biologinen lääke rituksimabi. Olen luottavainen sen suhteen, että omalla kohdallani täällä on lääkäri, j...