Sairaan hyvä potilas

En ole persu mutta....Wille Rydman on tehnyt arvokkaan avauksen hämmentämällä kolmannen sektorin muurahaispesää. Mikä on "kolmas sektori".  Tekoäly kuvaa sitä näin:  Kolmannella sektorilla tarkoitetaan yhteiskunnallista aluetta, joka sijoittuu julkisen sektorin (valtio ja kunnat) ja yksityisen sektorin (yritykset) väliin . Sen ytimessä on kansalaistoiminta, vapaaehtoisuus ja voittoa tavoittelematon talous . Jos toiminnasta syntyy ylijäämää, se sijoitetaan kokonaisuudessaan takaisin yhteisön toimintaan eikä sitä jaeta omistajille. Kolmanteen sektoriin luetaan myös hähmäiset säätiöt, jotka perustavat vanhustenhoito- tai lastensuojelulaitoksia verottajan - ja Rydmanin ulottumattomiin.  Onkos kolmannen sektorin ytimessä enää kansalaistoiminta ja vapaaehtoisuus?  Tekoäly on väärässä.  Ei ole. Ei ole ollut enää vuosiin.  Pitkän elämäni varrella olen tehnyt todella paljon vapaaehtoistyötä. Elämän eri vaiheissa erilaisia juttuja, olen jopa ollut perustamassa vapaa...

Senja Larsen kirjoitti ansiokkaan teoksen Veikkauskratia. Veikkauksen tehokas lobbaus valtaapitävien keskuudessa on johtanut siihen, että Suomessa ei enää ymmärretä, mitä on hyväntekeväisyys, charity. Sosiaalityötä tekevillä järjestöillä on isopalkkaista henkilökuntaa, joka antaa ymmärtää olevansa kolmas sektori, joka on jollain tavoin hyvä ja pyyteetön toimija. Kiukuttaa, kun television tekstityksissä käännetään charity järjestöksi.  Charitylle ei ole suomenkielistä vastinetta.  Järjestö voidaan luokitella yleishyödylliseksi ja verovapaaksi, mutta meillä ei ole tapana tehdä selvää pesäeroa hyväntekeväisyyden ja yleishyödyllisyyden välillä.  On toki järjestöjä, joissa on paljon vapaaehtoistyötä tekeviä aktiivijäseniä, vaikkapa SPR ja HelsinkiMissio.  Veikkauksen peliongelmaisilta tahkoamat tuottoja potilasjärjestöille jakaa STEA  eli sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus. STEA:n avustuksista päättävät suurimpien tuensaajien edustajat. Isojen järjestöjen ...

Onnittelut Käypä Hoito, täytit juuri 25 vuotta. Tiedät toki olevasi lääkärille hyvä työkalu. Hän voi  nopeasti tarkistaa, ovatko 30 vuotta sitten saadut opit ajan tasalla. Aina ei voi kaikkea tietää - lääkärikään. Tiedän, millaista on sairastaa sairautta, josta ei tiedä mitään.  Osallistuin Käypä hoito juhlaseminaariin. Hieno tilaisuus.  Hoitosuositukset tehdään huolella. Suosituksia on noin sataan sairauteen. Lääkärit puhuivat suosituksista lääkärin näkökulmasta.  Tarpeellisia ne ovat potilaallekin. Tilaisuuden pääpuhuja, professori Ina Kopp kertoi, että hoitosuosituksia tehdään monessa maassa.  Tavallisiin tauteihin tehdään hoitosuosituksia monessa maassa, eniten olisi tarvetta harvinaisten sairauksien suosituksille. Tarvitaan yhteistyötä. Potilaana olen vankasti samaa mieltä. Käypä on hyvä sana, ei siis sekundaa, mutta ei turhaa luksusta. Juuri sellaista, mitä hyvinvointivaltion rahoittama julkinen terveydenhuolto tylsästi ja tasapuolisesti tarjoaa jok...

"Voi kun pääsisi pois" Näin sanotaan, kun on käyty katsomassa jotain läheistä, joka makaa tehostetun palveluasumisen yksikössä tai terveyskeskuksen vuodeosastolla. Kun tapaa vanhoja ihmisiä, ei puhuta kuoleman pelosta.  Pelätään vuosia puhe- ja liikuntakyvyttömänä jossain osastolla.  Nyt puhutaan Esperistä, Attendosta tai Mehiläisestä.  Viitisentoista vuotta sitten puhuttiin samat asiat kuntien vanhustenhoidosta. Voi sitä vähän itsekin yrittää - että pääsisi pois ajoissa. En tarkoita eutanasiaa. Se on huono juttu dementoituneelle ja sitä voisi kunta rahapulassaan käyttää väärin.  Esperiä tai Attendoa ei tarvitse samalla tavoin pelätä - eivät he tapa lypsävää lehmää.  Kustannukset maksaa kunta. Tarkoitan kirjallista ja huolellisesti laadittua edunvalvontavaltuutusta ja myöskin valtuutusta hoidosta kieltäytymiseen.  Sitä ei pysty tekemään, jos on ei ole oikeustoimikelpoinen. On tehtävä ajoissa. En ole vielä tehnyt DNR eli elvytyskieltomääräystä. Sen ...

Käypä Hoito-suosituksia tehdään vain tavallisiin tauteihin. Harvinaissairauksiin - etenkin ultraharvinaissairauksiin - toivotaan saatavan "best practice" -suosituksia, joissa kerrotaan, mikä on auttanut ja mikä ei.  Monesti potilaita ei löydy koko maailmasta tarpeeksi, että voitaisiin tehdä riittävän laajamittaisia kliinisiä kokeita. Harvinaissairauksiin on viime vuosina kehitetty uusia täsmälääkkeitä, mikä on hieno juttu.  Lääkkeiden kehittäminen maksaa miljardeja, ja sen vuoksi ne ovat käsittämättömän kalliita. Helsingin Sanomat julkaisi kahden ja puolen sivun artikkelin kallista lääkettä tarvitsevasta lapsipotilaasta. Viisivuotias Lucas-poika sairastaa harvinaista ja parantumatonta lihassairautta SMA:ta.  Kyseiessä tautimuodossa potilaat elävät vain muutaman vuoden.  Toimittaja Päivi Repo on haastatellut  artikkeliin  Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvoston pääsihteeri Taina Mäntyrantaa, joka kertoo neuvoston valmistelevan suositusta nursiners...

Olen Lääkäri 2017-tapahtumassa tuomassa potilasnäkökulmaa eLääketieteeseen.  Luennossani sivuan toki ultraharvinaispotilaiden tilannetta.  Harvinaispotilaiden hoito on usein kallista. Tässä ehdotuksia, joilla voidaan säästää miljoonia -  potilaat saavat parempaa hoitoa, kun käytetään järkeä ja etälääketiedettä sopivassa sekoitussuhteessa. Jos sairauden esiintyvyys on 1:50 000 tai vähemmän, potilas voi päätyä tilanteeseen, jossa keskussairaalapiirissä ei ole yhtään hänen tautiinsa perehtynyttä erikoislääkäriä. Yliopistosairaaloissa aloittaneet harvinaissairauksiin perehtyneet yksiköt, (HUS:issa HAKE) ovat ultraharvinaisille välttämättömiä.   Ultraharvinaisten hoidossa tarvitaan liian usein lukuisia turhia lääkärin konsultaatioita ennen kuin tavoitetaan asiantuntija, joka tuntee potilaan sairauden tai vaivautuu ottamaan siitä selvää. Selkeä hoitopolku etälääketieteen keinoja hyödyntäen on niin kustannustehokasta, että panostus niihin on ehkä tuottavin ...

Asuin pitkään Englannissa, missä tehdään paljon hyväntekeväisyyttä, "charity".   Suomessa taas ajatellaan, että hyvinvointivaltiossa hyväntekeväisyyttä ei oikeastaan pitäisi harrastakaan - kyllä kunta ja valtio huolehtivat. Silti meillä tehdään – ja tarvitaan - paljon myös muuta. Siteeraan tässä  Helsinki Mission Olli Valtosta, "kunta ei voi rakastaa, siihen tarvitaan ihmistä". Kunta kustantaa sairaanhoidon ja kunnan sosiaalitoimi tarvittaessa sitten turvaa minimiperusturvan, jos ei ole omia tuloja. Kela saattaa järjestää kuntoutusta. Jos Kela ei järjestä, suuret potilasjärjestöt järjestävät kuntoutusta Raha-automaattiyhdistyksen avustusten turvin. Suurilla järjestöillä on RAY-rahan lisäksi testamenttituloja, kiinteistöjä, kuukausipalkkaista henkilökuntaa, tuhansia jäseniä. Ja ihan hyvä niin.    Harvinaispotilaiden asioita ajaakseen suuret liitot ja järjestöt ovat perustaneet Harvinaiset-verkoston, joka kokoaa yhteen liittojen erillisissä harvina...