Ihana seminaari tutkimuksesta ja diagnostiikasta
HUS:in Harvinaissairauksien yksikön ja Ultraharvinaiset ry:n yhdessä järjestämä seminaari oli ihana. Miten nyt seminaari mukamas voisi olla ihana? Minäpä kerron. Sen jälkeen, kun Sairaan hyvä potilas -kirjani ilmestyi vuonna 2006, olen vuosien saatossa istuskellut monenlaisissa terveydenhuollon konklaaveissa ja seminaareissa. Kyseessä oli siis perjantai-iltapäivä. Seminaari päättyi kello 18. Vain yhden osallistujan piti kiirehtiä junaan viiden maissa. Kaikki muut istuivat kuuteen asti, ja vilkas keskustelu jatku vielä naulakolla ja eteisessä.
Tämä seminaari oli erilainen - ei ainoastaan korkean laatunsa ansiosta. Siellä oli erilainen tunnelma. Hyväntuulinen, innostunut ja tulevaisuudenuskoinen. Olimme yhteisellä asialla, niin potilaat, lääkärit, tutkijat ja hoitajat kuin STM: harvinaisasioista vastaava virkamies Tuija Ikonen. Ultraharvinaissairauksien tutkimukseen ja diagnostiikkaan kannattaa panostaa. Geenin löytyminen voi mahdollistaa hoidon - 22 vuoden kuluttua. En ole koskaan nähnyt mistään seminaarista lähtevän niin iloista ja innostunutta väkeä - vaikkakin haastavien kysymysten äärellä oltiin. On meillä hienoja tutkijoita - ja myös potilaita, joiden esitykset olivat vähintään yhtä puhuttelevia.
En ole ennen ollut tilaisuudessa, jossa yhtä hartaasti olisi toivottu soten toteutuvan. Ultraharvinaispotilaiden kohdalla alueellinen epätasa-arvo on jäätävä. Helsingin Yliopistollisessa keskussairaalassa on 8 perinnöllisyyslääkäriä - Kuopiossa 1. Harvinaissairaudet ovat ultravaikeita niin potilaalle kuin jopa erikoislääkäreillekin. Kuntatasolla osaamisen taso on kirjavaa. Siksi odotetaan sotea, joka toisi kuntia leveämmät hartiat näihin asioihin. Kela ei saanut moitteita. Harvinaislääkkeiden korvattavuusongelmat eivät ole Kelan vika.
Jopa päivän ehkä kuuluisin tähti - professori Juha Kere viihtyi kuuteen asti. Juttelimme lyhyesti tilaisuuden jälkeen ja siinä sitten tuli puheeksi, että olen Englannissa asunut ja siellähän potilaiden järjestöt ovat vähän erilaisia ja enemmän yhteistyössä tutkijoiden ja lääkäreiden kanssa. Ne myös kampanjoivat lääketieteellisen tutkimuksen puolesta. Juha Kere sanoi, että Ultraharvinaisilla pitäisi olla scientific advisory board, joka pohtii tutkimuskohteita. Uskollisimmat lukijani muistavat, että olen tästä aiheesta vuosien saatossa kirjoitellut useampaankin kertaan. Olimme liikuttavan yksimielisiä asiasta. Ehkä advisory board syntyykin jollain kokoonpanolla.
Avauspuheenvuorossa puhuin myös hoitoyksinäisyydestä. Toivottavasti ei päälle näkynyt, miten yksin ja uupunut olen tämän määrittelemättömän kuumeeni ja kipujen kanssa. En sentään itkuun pillahtanut. Vaikka on hienoa diagnostiikkaa ja osaamista, aina ei saada selville, mikä on vialla ja mitä voisi yrittää korjata.
Kuvassa Juha Kere aloittamassa luentoaan. Se ilmestyy verkkoon lähipäivinä, kuten myös muutkin mielenkiintoiset luennot. Niissä on toivoa antavia esimerkkejä siitä, miten tiede ja diagnostiikka on kehittynyt viime vuosina.
Kommentit