Vaikeasti diagnosoitava MOGAD voi tulla koronan seurauksena

 

  

Diagnoosin löytymiseen voi kulua vuosia.  Tarvitaan kaksi asiaa: ensin pitää tunnistaa ja määritellä tauti. Vasta sitten se voidaan löytää jollain potilaalla, eli tehdä diagnoosi.  Joskus tämä voi olla helppoa, mutta saattaa olla ultravaikeaa. Voi olla myös niin, että ensiksi tulee useita vääriä diagnooseja, mutta se on jo toinen juttu. 

MOGAD ei loista pellon keskeltä kuin unikko.  Päinvastoin: se näyttää ulospäin aivan tavalliselta vehnänkorrelta. MOGAD löytyy huonosti magneettikuvastakaan, MOGAD-demyelinaatio eli sijaitsee ohuena kerroksena pintaproteiinissa, eikä ole tarkkarajainen kuten vaikkapa MS-leesiot. Harjaantumattomaan radiologin silmään se ei helposti osu, jollei ei osaa etsiä.  Ja mitenkä osaisikaan, jos lääkäri ei ole koskaan kuullutkaan tästä neurologisesta autoimmuunisairaudesta, joka tosin muistuttaa paljolti MS-tautia tai NMOSD:tä (jonka diagnostiset kriteerit valmistuivat vuonna 2015). 

Mikä on MOGAD

Myelin Oligodedrcocyte Glycoprotein Antibody Disease eli MOGAD on neuroimmunologinen autoimmuunisairaus.  MOG-vasta-aine löydettiin vuonna 2007 ja vasta 10 vuotta myöhemmin kehitettiin laboratoriotestit ja ylipäänsä opittiin tätä ultraharvinaista sairautta diagnosoimaan.  Oikeastaan tällä hetkellä tiedetään hyvin vasta se, mitä ei vielä tiedetä. Jos aikoo lukea vain yhden julkaisun 2022 julkaistu kattava artikkeli on lukemisen arvoinen.  MOG-taudin diagnostiset kriteerit ovat jo työn alla.  Tämä tulee aikanaan helpottamaan potilaiden löytämistä ja hoitoon pääsyä. 

Yleisin oire taudissa on näköhermon tulehdus eli optikusneuriitti. Näköhermon tulehdus on kavala tauti, josta vitsaillaan että "potilas ei näe mitään eikä lääkäri näe mitään" eli tavallisella silmälääkärikäynnillä diagnoosin ei päästä, vaan vaaditaan keskussairaala (ehkäpä ihan yliopistosairaala) -tason selvittelyjä. Onneksi nykyisin ainakin Helsingin Silmäklinikalla on jo rutiinikäytäntönä magneettikuvaus ja verikokeet, joissa on mukana myös MOG-vasta-aine. 

Onnellisessa tapauksessa potilas pääsee selvittelyihin silmätautien piirissä, jos näön menetys näköhermontulehduksessa on riittävän paha, jotta potilas saisi lähetteen tutkimuksiin.  Jos tulehdus on vain toisessa silmässä, voi olla niin, että potilas ei näön heikkenemistä itse huomaakaan. Oireena voi olla myös kuulon heikkeneminen tai kuulon menetys, jolloin korvalääkärikään ei osaa yhdistää asiaa MOG-epäilyyn.  Diagnostisten kriteereiden valmistuttua ehkä tämäkin asia tulee paremmin tunnetuksi. 

Diagnostiset kriteerit tarkoittaa jonkinlaista erikoislääkäreiden (lähinnä USA:ssa) yhdessä muodostamaa konsensusta,  jossa taudin kuvaa määritellään.  Kriteereiden valmistuminen on vasta ensi askel, toinen ja isompi askel onkin se, että lääkärit opiskelevat nämä kriteerit. Jos taudin esiintyvyys on jotain yhden ja kolmen välillä miljoonaa potilasvuotta kohti, todennäköisyys MOG-potilaan kohtaamiselle on kohtalaisen pieni erikoislääkärillekin. On aivan ymmärrettävää, että ei aika voi mitenkään riittää kaikkien kummallisten tautien opettelulle.

Oireena väsymys, aivosumu, keskittymisvaikeudet, lihasheikkous....

MOG-vasta-aineet voivat hyökätä myeliinikerrokseen keskushermostossa muuallakin kuin näköhermossa.    

Jopa HUS:in infektioylilääkäri Asko Järvinen jossain haastatteluissa on todennut, että korona voi aiheuttaa autoimmuunisairauksia.  Ruotsissa Länsi-Götanmaalla on (PRC-testillä varmennetun) koronan jälkeen löydetty 4 MOGAD-tapausta.  Linkki tutkimukseen löytyy tästä.  Maallikkona en ryhdy tätä tulkitsemaan sen kummemmin, mutta kuten tutkimuksen loppupäätelmissä sanotaan. "Nevertheless, our case series advocate a high vigilance for MOGAD in the occurrence of demyelinating symptoms following Covid-19 infection."

Eli tarkkana pitää olla koronan jälkeen potilaiden neurologisten oireiden kanssa.  Kun nyt olen vähän tutustunut MOGAD-potilaiden kertomuksiin, aika monella diagnoosiin pääsy on saattanut kestää vuosia.   

MOGAD oireita voivat olla esimerkiksi uupumus, aivosumu, lihasheikkous, unihäiriö, pitkäkestoinen kuumeilu, kivut... Hetkinen, tämähän kuulostaa ihan long covid potilaiden oirelistalta.

Niinpä. Pitää olla valppaana koronan sairastaneiden kohdalla. Pitkä korona tietysti on todennäköisin vaihtoehto.  Mutta jos Länsi-Gätanmaalla Sahlgrenskan reviirillä Ruotsissa on 1,2 miljoona asukasta ja 8 MOGAD-diagnoosia voisi HUS:in 1,6 miljoonan alueelta löytyä jopa 10 potilasta.  En tiedä, onko löytynyt ja onko ollut "vigilant" ja etsitty. 

Tietenkään lukuja ei voi tuolla tavoin suoraan vertailla saati paniikkia lietsoa. MOGAD on vielä niin uusi ja huonosti tunnettu ja sen vuoksi alidiagnosoitu sairaus, että valtaosa potilaista ei vielä ole oikean hoidon piirissä.  Kymmenen viime vuoden aikana on löydetty myös kymmeniä muita harvinaisia neuroimmunologisia sairauksia, joita ei vielä kunnolla tunneta.  Pelkään pahoin, että long covid-potilaista löytyy vielä monia, joiden sairaus ja oireet ovat toki covid-19:n seurausta, mutta itsenäisiä - vakaviakin - sairauksia, joihin voisi olla olemassa hoitokeinoja.  

Myös ADEM eli akuutti disseminoitunut enkefalomyeliitti voi olla koronan seurausta. Tästä on raportoitu Suomessakin. ADEM-potilaat ovat useimmiten MOG-vasta-ainepositiivisia. ADEM on useimmiten lasten vaikea - pahimmillaan tappava sairaus.  ADEM tiettävästi on niin rajusti oireileva, että se ei jää hoitamatta.  Mielenkiintoista, että myös ADEM (joka siis on myös neuroimmunologinen sairaus) on yleistynyt koronan myötä.

Tämän pilven hopeareunus on se, että MOGAD-tutkimus etenee vauhdilla ja ensimmäiset lääkekokeilut ovat jo menossa.  MOGAD-kultareunus on uusi tieto, että jopa puolella potilaista sairaus on yksivaiheinen eikä uudestaan relapsoituva.  Mutta ensimmäinen oirejakso on usein pahin ja hoitamattomana siitä voi jäädä pysyviä vaurioita. 

Lupaavaa on lupaavat tiedot tekoälysovellusten käyttökelpoisuudesta neuroradiologiassa. Eli tekoäly jaksaa katsoa tarkemmin ja tunnistaa ultraharvinaisuudet ihmissilmää paremmin. 

Oudon, harvinaisen ja huonosti tunnetun sairauden kanssa on aika yksinäistä. MOGAD- ja ADEM potilaita varten olen perustanut Facebookiin ryhmän, jonka nimi on MOGAD Suomi.   Facebook-ryhmään keräämme uusinta tietoa, annamme ja saamme vapaaehtoisvoimin vertaistukea.  Ja tietysti yritämme lisätä sairauden tunnettuisuutta terveydenhuollon koko kentässä. USA:ssa toki on suuria Facebook-ryhmiä, joissa on tuhansia potilaita.  Meitä Suomen ryhmässä on vasta muutama, useimmat entisiä MS-potilaita, joiden diagnoosi on tarkentunut lääketieteen kehityksen myötä.