Terveyskeskuslääkärille vähän valinnanvapautta

Olen nyt MOG. Uusia sairauksia "löydetään" joka viikko. Taudithan ovat olleet olemassa, niille vain löydetään vihdoinkin nimi.  MOG on Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody - pysyttelen MS-tautiperheessä, josta on viime vuosina muodostunut suuri heimo. 

Ehkä hiukan väsyttää. Ultraharvinaispotilaana on opittava elämään epätietoisuudessa. Ei siis vielä oikein tiedetä tarpeeksi. Potilaspolkuni alkoi näköhermontulehduksena, optikusneuriittina - siitä MS-taudin kautta autoimmuuni enkefaliittiin, limbiseen enkefaliittiin, Hashimoton enkefaliittiin. Helmikuussa diagnoosiksi tuli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, entiseltä nimeltään Devicin tauti.  Hädin tuskin olin opiskellut tämän taudin pääpiirteet, kun jo täsmentyi: MOG. 

Harvinaissairaus, edes ultraharvinaissairaus ei tee immuuniksi muille sairauksille. Kun tulee jokin uusi oire, onko se autonominen, itsellinen sairaus, vaiko MOG:n manifestoituminen uudessa paikassa. Vai ehkä aivojeni autonomisen hermoston tuottama virhetoiminto tai -tuntemus kehossani? Voiko sitä hoitaa, voiko edes kipua lievittää?

Mitä sanon uupumisvaarassa olevalle terveyskeskuslääkärille? Mainitsenko MOG:in? Luultavasti lääkäri ahdistuisi minua enemmän. Hänellä ei ole 20 minuutin vastaanottoajan puitteissa mitään mahdollisuutta paneutua asiaan. Jos hän määräisi jonkin lääkkeen, miten hän arvioi sen yhteensopivuutta immunoglobuliinin, jättikortisonin, solunsalpaajan, sieni- ja viruslääkkeiden ja puolen tusinan muun lääkkeen kanssa. 

Ikävintä on, että lääkärillä on hoitovastuu.  Myös tilanteessa, jossa hänellä ei ole ajankäyttönsä puitteissa mitään mahdollisuutta varmistua siitä, että hänen hoitopääöksensä osuu oikeaan. Lääkäri toki tietää lääketieteestä enemmän, minä saatan toki tietää tästä yksittäisestä MOG:sta aika paljon. MOG on "löydetty" vuonna 2015, vaikka minusta se löytyi vasta kuukausi sitten. Verikokeesta löytyy joskus - vaan ei aina - vasta-aine, jolla tauti voidaan määrittää. Näköhermontulehdusta osataan hoitaa - mutta sairauden ilmenemismuodot muualla elimistössä tunnetaan vielä huonosti.

Immunologian professori tietää paljon geeneistä, vasta-aineista, diagnostisista kriteereistä. Päivittäisten kipujen, turvotusten, unettomuuden, tykytysten, vatsakipujen ja pissavaivojen ja hengenahdistuksen kanssa hän ei välttämättä ole oikea henkilö ottamaan kantaa joka asiaan. Niistä potilaan on selvittävä itse - tai terveyskeskuslääkärinsä kanssa.

Nykyisin tunnetaan lähes 8 000 eri sairautta, ja kymmeniä uusia tauteja löydetään joka vuosi. Olen viime vuosina tutustunut ainakin sataan ultraharvinaispotilaaseen, ja meillä kaikilla lähtötilanne on hyvin samanlainen.  Tulemme kalliiksi, me juoksemme tai meitä juoksutetaan erikoissairaanhoidon eri klinikoilla - usein päivystyksissäkin. Me tapaamme kymmeniä lääkäreitä - yhden kerran.  Näistä monet ns. "turhia lääkärissäkäyntejä" - ei löydy mitään, ei kuulu tälle erikoisalalle.

Voitaisiinko ajatella uudenlaista ratkaisua lääkäripulaan? Ainakin suurissa, vaikkapa Helsingin kokoisissa terveyskeskuksessa, yleislääkärit voisivat halutessaan "harvinaiserikoistua" mielenkiintonsa puitteissa joihinkin ultraharvinaissairausryhmiin. Miten olisi käänteinen valinnanvapaus - lääkäri osan työajastaan keskittyä sairauksiin, joiden hoitaminen kiinnostaa?

Olen viime vuosina joutunut "opettelemaan" aika monta ultraharvinaista sairautta. Kun sairaudesta ei ole mitään yleispätevää Käypä Hoito-suositusta, tieto on kerättävä pieninä palasina maailmalta.  Voisin kuvitella, kuinka paljon arvokasta kertakäyttötyötä terveyskeskuslääkäri joutuu tekemään yksittäisen harvinaispotilaan kanssa.  Entä jos heillä olisi 5- tai jopa 50 potilasta samalla diagnoosilla, perehtyminen ei menisi hukkaan. Win-win potilaalle ja lääkärille. Tämähän on vain organisointikysymys. Tietenkin lääkärin työolot ja -ajat tulee järjestää niin, että se on hänelle palkitsevaa ja sujuu paljolti etänä. Tehokas sairaanhoitaja työparina ja suora konsultaatioyhteys erikoissairaanhoitoon - siiretään tietoa, ei potilasta. 

Tämä jos mikään on tulevaisuusinvestointi. Harmi, ettei enää ole poliittisesti korrektia puhua säästöistä. Se ei aina tarkoita palvelujen leikkaamista.  Jotkut asiat vaan voi tehdä myös fiksummin ja säästää aikaa - ja potilasta.




Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kirurgin Päiväkirja ja Doc Martin: totuus on tarua ihmeellisempää

Laboratoriokokeet jopa 90 %:n alennuksella