Potilaat eriarvoisia lobbariviidakossa

En ole persu mutta....Wille Rydman on tehnyt arvokkaan avauksen hämmentämällä kolmannen sektorin muurahaispesää. Mikä on "kolmas sektori". 

Tekoäly kuvaa sitä näin: Kolmannella sektorilla tarkoitetaan yhteiskunnallista aluetta, joka sijoittuu julkisen sektorin (valtio ja kunnat) ja yksityisen sektorin (yritykset) väliin. Sen ytimessä on kansalaistoiminta, vapaaehtoisuus ja voittoa tavoittelematon talous. Jos toiminnasta syntyy ylijäämää, se sijoitetaan kokonaisuudessaan takaisin yhteisön toimintaan eikä sitä jaeta omistajille. Kolmanteen sektoriin luetaan myös hähmäiset säätiöt, jotka perustavat vanhustenhoito- tai lastensuojelulaitoksia verottajan - ja Rydmanin ulottumattomiin. 

Onkos kolmannen sektorin ytimessä enää kansalaistoiminta ja vapaaehtoisuus?  Tekoäly on väärässä.  Ei ole. Ei ole ollut enää vuosiin.  Pitkän elämäni varrella olen tehnyt todella paljon vapaaehtoistyötä. Elämän eri vaiheissa erilaisia juttuja, olen jopa ollut perustamassa vapaaehtoistoimintaan perustavia yhdistyksiä, myös lahjoittanut omia rahojani tarpeellisiin asioihin.

Kymmenkunta vuotta sitten Pariisissa käydessäni kävin myös Eurordis toimistossa. Se on eurooppalaisten harvinaispotilasjärjestöjen yhteisö.  Tapasin yhden sen johtajista. Oli mielenkiintoinen keskustelu. Hänen mukaansa Suomesta ei oikeastaan mikään järjestö kelpaisi heidän jäsenekseen, sillä Suomessa ei oikeastaan ole potilaiden järjestöjä, eivätkä potilaat käytä niissä valtaa.  Ne eivät myöskään ole itsenäisiä eivätkö hoida itse omaa varainhankintaansa.   

En ollutkaan itse asiaa osannut tällä tavoin tiivistää.  Englannissa asuneena toki olin perehtynyt sikäläiseen vapaehtoistoimintaan.  Lähikirkossani seurakuntalaisilla oli siivousvuorot, kukkien järjestely ja kirkkokahvien keitolle oli vuoronsa. Kukin osallistui, taitojensa ja voimiensa mukaan. Seurakunta tarvitsi juuri silloin kirjanpitäjää, ja koska minulla oli osaamista, pidin seurakunnan tilejä ja ennen pois muuttoani koulutin seuraajani. Ei tullut ay-liikkeen kanssa ongelmia, sillä rahaa tai työntekijöitä  kirkolla ei ollut.  Seurakuntalaiset lahjoittivat varallisuutensa mukaan. Toki lahjoituksista sai verovähennyksen. Vanhojen kivikirkkojen lyijykattojen korjaus on kallista puuhaa. 

Järjestöjen erikoinen hallintomalli

Otetaan esimerkiksi vaikkapa Suomen Sydänliitto, sillä on lähes 200 yhdistystä, joista siis liitto muodostuu.   Ajatelkaapa, parisataa paikallisyhdistystä, joilla kaikilla tietysti pitää olla GPRS-jäsenrekisterit, vuosikokoukset ja tilinpäätökset.  Ja pitäisi olla paljon jäsentapahtumia rekisteröitäväksi STEA-hakemuksiin.  Vaikkapa teatteriretki on hyvä keino, siinä saa helposti osallistumispisteitä.  Voi olla muunkinlaista: on omakustanteisia vierailuja niin Duunarimuseoon kuin ortodoksikirkkoon. Nyt syksyn tullen on monenlaista bussiretkeä ympäri Suomen. 

Tämä on varmaankin sydänpotilaille tarpeellista toimintaa.  Kun toisaalta ajattelee viime viikkojen uutista siitä, että sydäniskurien toiminta voi pysähtyä, koska ei ole 50 000 euroa.   Ottaen huomioon, että Sydänliitolla on 60 000 jäsentä, jotka maksavat 30 euroa vuodessa jäsenyydestä, luulisin, että meillä olisi mielipide sydäniskureista, toivoisivat ehkä euron vuodessa menevän tähän tarkoitukseen.  Tämä vain osoittaa, miten kauas jäsenten todellisuudesta järjestörälssi on etääntynyt.  Ottaen huomioon. että liitolla on miljoonien nettovarallisuus.  

Kun Rydmanin ehdotukset tulivat julkisuuteen, tuli kaikista liitoista nopeasti sähköpostia, joissa pyydettiin lähettämään palautetta saadusta tuesta ja avusta. Olikin ensimmäinen kerta, kun jäsenten mielipide kiinnosti. Sydäniskureihin ei kysytty mielipidettä.

Järjestöt lisäävät potilaiden eriarvoisuutta

Järjestöjen päätehtävä tuntuu olevan lobbaaminen, joko omin voimin tai supernyrkkinsä Sosten välityksellä.  Ongelmana on se, että sairaudet ovat kaikki samalla hillopurkilla.  On ihan herrassaan, millä sairaudella on vaikutusvaltaisin järjestö.  On lukuisia ikäviä sairauksia, joille ei löydy järjestöä eikä edunvalvojaa.  Järjestöjen sijaan pitäisi panostaa siihen, että kaikille sairauksille olisi kunnon Käypä Hoito-suositukset, niissä myös tarvitaan potilaille kunnolliset itsehoito-ohjeet, eli neuvot siihen, miten oireita lievitetään ja kuinka niiden kanssa pärjätään jokapäiväisessä elämässä. Nyt nämä vaikutusvaltaiset suurjärjestöt julkaisevat myös aikakauslehtiä, joissa muistetaan liikunnasta, painonpudotuksesta ja tupakoinnin lopettamisesta. 

Tähän ikään mennessä olen ehtinyt kerätä jopa kymmeniä diagnooseja, ikäviä, kivuliaita, tavallisia, lieviä, vakavia ja osittain harmittomia vaivoja.  Onneksi on Duodecim, jonka julkaisuista saa luotettavaa tietoa. Muutamien hankalienkin tautien omahoito on vapaaehtoisten ylläpitämien Facebook-sivujen varassa. Esimerkiksi gynekologisiin tai urologisiin naisten vaivoihin ei löydy puolestapuhujia. 

Hyvinvointialueiden ja tautien lobbausfarssi

On surullista, että lobbaamisbisnes on ottamassa valtaa yli potilaiden tarpeen.  Tarvitaan enemmän Käypä Hoito-suosituksia, harvinaisimmille taudeille vaikkapa vähän keveämpiä hoitopolkusuosituksia. Joillakin taudeilla on puolustajinaan lääketeollisuutta vahvalla lobbausmuskelilla, jos sattuu olemaan patentti kalliista lääkkeestä.  On tragikoomista, että hyvinvointialueet ovat kukin tahollaan väkertämässä omia hoitokäytäntöjään. 

Vuonna 2006 sain Tieto-Finlandia-ehdokkuuden kirjallani Sairaan hyvä potilas.  Kirjassa paneuduin terveydenhuoltomme ja järjestöjen silppusäkkiin.  Silloin luulin, että asiat olisivat menossa parempaan suuntaan, kun teknologia tulee avuksi ja sotesta saadaan aikaan järkevä ratkaisu.  Toisin kävi.  Saimme hyvinvointialueet. 

Onneksi on tekoäly.  Eilen veljelläni oli rintakipua. Hän mittasi verenpaineensa.  Alapaine oli 46. Veli kysyi tekoälyltä.  Se käski soittamaan 112 ja pari tuntia myöhemmin pallolaajennus oli tehty Meilahdessa. Ja tänään hän soitti pikkusiskolle hyvävointisena.