Potilasjärjestöt veronmaksajan kukkarolla

 

Suomessa ei oikeastaan ole vapaaehtoistyöhön perustuvaa potilastoimintaa. Potilasjärjestöissä toimii STEA:n rahoituksen turvin tukevalla kuukausipalkalla työsuhteessa olevia henkilöitä. Varsinaista "työntekijän” titteliä ei juuri käytetä, vaan tehtävänimikkeet vaihtelevat johtajista hankesuunnittelijoihin ja projektikoordinaattoreihin. Joissakin liitoissa johtajan palkka on ministeritasoa.

Järjestöjen valtakunnallisuuden vuoksi niillä tulee olla jokaisessa läänissä aluetoimija. Raportoimista varten yritetään usein keinotekoisesti luoda jäsentoimintaa, kuten järjestämällä ilmaisia tai puoli-ilmaisia teatteriretkiä. Suurilla järjestöillä on myös ns. maskottipotilaita, joille kerran vuodessa kustannetaan matka liittokokoukseen hyväksymään liiton tilit ja toimintakertomus. Jäseniltä ei kuitenkaan koskaan kysytä mitään.

Potilaiden edustus ja Käypä hoito -suositukset

Joissakin yliopistosairaaloissa potilaat ovat edustettuina. Potilasjärjestöjen kuukausipalkkaiset työntekijät kouluttavat usein potilasedustajia tai toimivat itse potilaiden edustajina. Potilaita otetaan mukaan myös esimerkiksi Käypä hoito -suositusten laadintaan. Esimerkiksi Neuroliitto on korostanut, että potilailla on nyt omahoito-ohjeita, mutta ohjeet, kuten "liikunta ja tupakoinnin lopettaminen ovat suositeltavia”, eivät ole erityisen mullistavia.

Järjestöjen haasteet lääketieteen kehityksen keskellä

Itse olen mukana useassa potilasjärjestössä (tauteja riittää useampaan jäsenyyteen). Saatuani muutaman kerran vuodessa jäsenlehden huomaan, että sisältö on usein samaa: kehotuksia liikkua, syödä terveellisesti ja lopettaa tupakointi. Lehdet sisältävät myös mainoksia vaipoista, apuvälineistä ja lisäravinteista.

Esimerkiksi Reumaliitto ajautui talousvaikeuksiin, kun reumapotilaita ei enää ollut riittävästi kuntoutuslaitoksiin, koska reumaan on kehitetty niin hyviä lääkkeitä, ettei se enää invalidisoi samalla tavalla. Neuroliitto (entinen MS-liitto) on saman ongelman äärellä, sillä MS-tautiin on myös tehokkaita lääkkeitä.

Kansainvälinen näkökulma: Englanti ja Yhdysvallat

Asuin aiemmin Englannissa, jossa potilasjärjestöt toimivat aktiivisesti. Ne keräävät rahaa tieteelliseen tutkimukseen ja vapaaehtoiset järjestävät tapahtumia lisätäkseen tietoisuutta sairauksista. Esimerkiksi tänään näin X:ssä tyypillisen varainkeruutapauksen. Amerikassa harvinaispotilaat jopa käyttävät rannekkeita ja T-paitoja, joissa on taudin nimi, ja myyntituotot menevät järjestöille. Suomessa tämä olisi melkein mahdotonta: vaikea kuvitella, että suomalaista potilasta näkisi vaikkapa suolistosyöpä- tai MS-paidassa kertomassa avoimesti sairaudestaan.

On tunnustettava, että olen hyötynyt amerikkalaisjärjestöjen tarjoamasta tiedosta huomattavasti enemmän kuin Suomen Neuroliitosta. Amerikkalaisjärjestöjen verkkosivuilta löydän uusimmat hoitosuositukset ja tiedot käynnissä olevista lääketutkimuksista. Olen myös yhden amerikkalaisjärjestön jäsen (ilmaiseksi). Lahjoitan mielelläni tutkimushankkeisiin, joiden tuloksista hyödyn. Amerikkalaisjärjestöjen avulla pysyn ajan tasalla ja jaan tietoa myös hoitavalle professorilleni, joka ei ehdi seurata jatkuvasti uusimpia löytöjä.

Neuroimmunologian konferenssit ja tiedon jakaminen

USA:ssa järjestetään neuroimmunologian konferensseja, joissa lääkärit, tutkijat ja potilaat kokoontuvat. Lääketeollisuus sponsoroi tapahtumia, ja tieto leviää tehokkaasti. Olen seurannut etänä useita konferensseja ja raportoinut tietoja kahteen suomalaiseen Facebook-ryhmään, joita ylläpidän. Tämä kuitenkin alkaa olla raskasta: olen vanha ja väsynyt, ja heikentynyt kuuloni vaikeuttaa seuraamista.

Tarve potilaslähtöiselle tiedolle Suomessa

Suomessa suuret potilasjärjestöt ovat saaneet miljoonia harvinaistoimintaan. Potilaiden kannalta vähintään yhden A4:n verran tietoa suomeksi omasta diagnoosista olisi kohtuullinen vaatimus. Toistaiseksi ainoa NMOSD:stä julkaistu suomenkielinen artikkeli on minun vapaaehtoistyönä kirjoittamani ja professorin tarkistama.

Potilaan rooli: Hyödyntämätön resurssi?

Suomessa ajatellaan, että terveydenhuolto on subjektiivinen etuus eikä potilailla ole velvollisuuksia. Kolmas sektori työskentelee kuukausipalkalla passiivisten autettavien parissa. On toki ryhmiä, kuten vanhuksia, kehitysvammaisia ja syrjäytyneitä, joille tällainen lähestymistapa sopii.

USA:ssa potilas nähdään hyödyntämättömänä resurssina, kun taas Suomessa potilaan rooli siirretään ”kolmannen sektorin” vastuulle.

#Potilasjärjestöt #KolmasSektori #Harvinaissairaudet #Terveydenhuolto #PotilaanÄäni #Terveyspolitiikka #Omahoito #TerveysTiede #Järjestötoiminta #KroonisetSairaudet #Vertaistuki