Hyväntekeväisyys hyvinvointivaltiossa

Asuin pitkään Englannissa, missä tehdään paljon hyväntekeväisyyttä, "charity".  Suomessa taas ajatellaan, että hyvinvointivaltiossa hyväntekeväisyyttä ei oikeastaan pitäisi harrastakaan - kyllä kunta ja valtio huolehtivat. Silti meillä tehdään – ja tarvitaan - paljon myös muuta.

Siteeraan tässä Helsinki Mission Olli Valtosta, "kunta ei voi rakastaa, siihen tarvitaan ihmistä".

Kunta kustantaa sairaanhoidon ja kunnan sosiaalitoimi tarvittaessa sitten turvaa minimiperusturvan, jos ei ole omia tuloja. Kela saattaa järjestää kuntoutusta. Jos Kela ei järjestä, suuret potilasjärjestöt järjestävät kuntoutusta Raha-automaattiyhdistyksen avustusten turvin. Suurilla järjestöillä on RAY-rahan lisäksi testamenttituloja, kiinteistöjä, kuukausipalkkaista henkilökuntaa, tuhansia jäseniä. Ja ihan hyvä niin.  

Harvinaispotilaiden asioita ajaakseen suuret liitot ja järjestöt ovat perustaneet Harvinaiset-verkoston, joka kokoaa yhteen liittojen erillisissä harvinaisyksiköissä piileskelevää osaamista. Näiden lisäksi erilaisia potilaita auttavan työn ”hännänhuippuna” tulevat vapaaehtoistyöhön pohjautuvat pienet yhdistykset, jotka joskus saattavat onnistua saamaan myös RAY-rahaa. Osa näistä pikkuruisista potilasyhdistyksistä on vieläpä järjestäytynyt Harso ry:n siipien alle, mikä ratkaisee joitain haasteita, muttei vieläkään kaikkia.  

Myös Facebook on mahdollistanut monia sairausryhmiä, erittäin harvinaisten sairauksien muutaman hengen ryhmistä esimerkiksi erääseen yli 15 000 jäsenen Kilpirauhasen vajaatoiminta-ryhmään.  

Miksi Ultraharvinaisille potilaille ei sitten riitä Facebook? No, sitä varten, että Facebook-ryhmä ei ole oikeushenkilö. Kyllä, on vaivalloista perustaa yhdistys, tehdä pöytäkirjoja, pitää tietoturvasäädösten mukaista jäsenrekisteriä, kerätä jäsenmaksuja, tehdä kirjanpitoa, pitää kokouspöytäkirjoja. Mutta vain yhdistyksenä voi oikeasti toimia osana suomalaista yhteiskuntaa: hakea avustuksia, tehdä aloitteita, osallistua yhdistysten väliseen yhteistyöhön jne.

Ultraharvinaisten potilaiden kanssa myös isojen liittojen harvinaisyksiköt ovat toisinaan pulassa. Resurssit kun on käytettävä niin, että niistä hyötyvät mahdollisimman monet jäsenet. Mikä onkin järkevää. Kaikessa suunnittelussa ja toiminnassa ei ole mahdollista huomioida yksittäisten potilaiden tarpeita.

Jos jotain ultraharvinaista sairautta sairastaa 3 tai 50 ihmistä eri puolilla Suomea, kaikki eivät jaksa perustaa omia yhdistyksiään. Isojen liittojen harvinaisyksiköissäkin yksittäiset ”ultraharvinaiset” jäävät edelleen aika yksin.  Siksi Ultraharvinaiset ry. antaa mahdollisuuden ryhmäytyä – niillekin joita on vain 2 tai kolme. 

Pienessä maassa ultraharvinaiset ovat niin vähäväkisiä, että on koottava yhteen vähäiset vapaaehtoisvoimat. Yhdessä puhutaan yksittäisten jäsenten puolesta. Ei puhuta harvinaisuudesta, vaan ultraharvinaisuudesta. Ei se sen kummempaa ole.  Eikä pikkuruinen Ultraharvinaiset ry. ole edun valvontajärjestö, sillä ultraharvinaisilla potilailla ei ole mitään etuja valvottavanaan, päinvastoin. Yhdistyksemme on vain puolestapuhuja. Niiden, joiden puolesta kukaan muu ei puhu. 

Vieläkin Syke korkealla 

Viimeksi tähän blogiin kirjoittaessani olin pahoittanut mieleni Ylen Syke-sarjasta, jossa pahan kerran annettiin väärä kuva autoimmuunista enkefaliitista.  Olen joskus aiemmin sanonut, että BBC:n sairaalasaippuoiden (Holby City ja Casualty) käsikirjoitustiimissä on useita lääkäreitä.

Syke-sarjan pääkäsikirjoittaja kertoi aamu-tv:ssä suomalaissarjan perustuvan juttuihin, joita he kuulevat sairaanhoitajilta. Facebookissa hän kertoi, että heillä on käytössään myös konsulttilääkäreitä. En usko.  

Sattumalta tällä viikolla sähköpostiini tuli englantilaisen potilasjärjestön The Encephalitis Society uutiskirje Connect.

"Connect voi paljastaa, että tulevassa Casualtyn jaksossa potilaalla on limbinen enkefaliitti. Tohtori Sarosh Irani, asiantuntijapaneelimme avainjäsen, on tehnyt yhteistyötä televisiosarjan käsikirjoittajien kanssa, jotta juoni olisi niin realistinen kuin mahdollista.  Äskettäin he ovat pyytäneet aineistoa "The Society" ohjelman jaksoon.  Näkymällä brittiläisessä prime time-televisio-ohjelmissa, tämä on taas hieno tilaisuus lisätä tietämystä enkefaliiteista!"

Että näin. On siis monta tapaa tehdä käsikirjoituksia. On monta tapaa toimia harvinaissairauksien puolestapuhujana. Sarosh Irani on Euroopan huippuja erikoisalallaan. Casualtyn tekijät halusivat limbisen enkefaliitin ja valitsivat aiheen asiantuntijalääkärin.

Sykkeeseen suututtuani katselin Yle Areenasta ainakin kymmenen jaksoa Holby Cityä.  Yhdessäkään jaksossa ei naureskeltu potilaille, kenenkään sairautta ei esitetty potilasta loukkaavalla tavalla.  Silti riitti vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Englantilaiset käyttävät sanaa "bedside manner" hoitohenkilökunnan vuorovaikutustaidoista. Joku saattaa yhä muistaa, että olen kirjoittanut hoitosuhteen vuorovaikutustaidoista kirjan professori Markus Färkkilän kanssa (Duodecim 2012)

Kun Sykkeen käsikirjoittaja sanoo, että ”Sykkeen fiktiivisellä traumapolilla potilaasta puhutaan aina kunnioittavasti hänelle itselleen tai hänen omaisilleen”, uskallan olla tästä eri mieltä. Suosittelenkin katsomaan peräkkäin yhden Syke-jakson ja yhden Holby Cityn ja tehdä vertailuja bedside-käytännöistä. On paljon opittavaa meillä kaikilla.

Ultraharvinaiset ry. puhuu erittäin harvinaisiin sairauksiin sairastuneiden puolesta, mutta sen vaikutusmahdollisuudet ovat kovin pienet verrattuna esimerkiksi siihen, kuinka laajalti Ylellä esitettävä, suosittu viihdesarja pystyy välittämään (tässä tapauksessa väärää) tietoa. Siksi mietin tätä edelleen. Millaisilla valinnoilla ja teoilla ns. terveetkin ihmiset voivat helposti puhua ultraharvinaisten puolesta? Millaiset valinnat ja teot ovat oikeasti haitallisia? Entä milloin ja miten haitalliseen tiedonlevitykseen pitäisi minkäkin tahon puuttua?