Kolmas sektori ja #veikkauskratia ja potilasjärjestöt

Senja Larsen kirjoitti ansiokkaan teoksen Veikkauskratia. Veikkauksen tehokas lobbaus valtaapitävien keskuudessa on johtanut siihen, että Suomessa ei enää ymmärretä, mitä on hyväntekeväisyys, charity. Sosiaalityötä tekevillä järjestöillä on isopalkkaista henkilökuntaa, joka antaa ymmärtää olevansa kolmas sektori, joka on jollain tavoin hyvä ja pyyteetön toimija. Kiukuttaa, kun television tekstityksissä käännetään charity järjestöksi.  Charitylle ei ole suomenkielistä vastinetta.  Järjestö voidaan luokitella yleishyödylliseksi ja verovapaaksi, mutta meillä ei ole tapana tehdä selvää pesäeroa hyväntekeväisyyden ja yleishyödyllisyyden välillä.  On toki järjestöjä, joissa on paljon vapaaehtoistyötä tekeviä aktiivijäseniä, vaikkapa SPR ja HelsinkiMissio. 

Veikkauksen peliongelmaisilta tahkoamat tuottoja potilasjärjestöille jakaa STEA eli sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus. STEA:n avustuksista päättävät suurimpien tuensaajien edustajat. Isojen järjestöjen johtajien vuosipalkka voi olla yli 100 000 €.  Johtajan iso palkka ei ole ongelma, jos kyseessä on ammattijohtaja, joka johtaa järjestöä ja sen vapaaehtoistoimintaa tehokkaasti.  Mutta jäähdytelevälle poliitikolle palkka voi olla liikaa.  Enemmänkin ongelmana on palkatun henkilökunnan iso määrä. Palkattu työvoima kokee vapaaehtoistyön uhkana. Vuosittaiset avustukset tulevat kuin apteekin hyllyltä. 

Liityin viime viikolla amerikkalaiseen potilasjärjestöön. Amerikkalaisjärjestö on ainoa paikka, mistä saan tietoa ja tukea ultraharvinaisen sairauteni kanssa selviytymiseen. Kuulun toki useampaankin suomalaisjärjestöön.  Hoitovastuussa oleva lääkäri on määrännyt lääkkeen, joka ehkä/toivottavasti hidastaa tautini etenemistä ja lääketieteellinen hoitoni on osaavissa käsissä. Mutta muilta osin oireiden kanssa arjessa pärjäämisessä potilaan on selviydyttävä yksin. 

Miten amerikkalainen "charity" potilasjärjestö eroaa suomalaisesta 

1) Increase awareness eli lisätä tietoisuutta

Järjestön keskeinen tehtävä on lisätä tietoisuutta potilaiden sairaudesta. Siihen kuuluu tietysti hyvät verkkosivut, mutta myös jäsenet eli potilaat aktivoidaan.  Potilas oppii olevan tautinsa advocate eli puolestapuhuja, miksei myös asian edistäjä tai asianajaja. Eli hän antaa taudistaan oikeaa ja luotettavaa tietoa kaikille kiinnostuneille, tarvittaessa myös lääkäreille.  USA:ssa vapaaehtoisjärjestöt hankkimat tuloja painattamatta T-paitoja, joissa diagnoosi mainitaan.  Potilaat myös käyttävät niitä.  Suomessa ollaan enemmänkin huolissaan siitä, että diagnoosi varmasti salataan. 

Eräs USA:n vapaaehtoisjärjestö harvinaisdiagnoosille sanoo: "We want our members to become strong advocates with a good foundation of understanding the disease as we have learned that this leads to a more positive treatment plan."

Amerikassa näyttää pidettävän itsestäänselvyytenä, että potilas itse ja/tai hänen perheenjäsenensä oppii ymmärtämään sairauttaan, sillä näin voidaan tehdä parempi hoitosuunnitelma.   Potilaat myös istuvat järjestön johdossa.  Palkattuja työntekijöitä on vain organisoimassa vapaaehtoisten toimintaa, taloushallinnossa ja verkkosivujen ylläpidossa. 

Suomessa veikkausvoittovaroista jaetaan STEA:n kautta.  Suomessa järjestetään virkistystapahtumia ja -lomia potilaille ja perheille, sopeutumiskursseja liittojen omistamissa laitoksissa.  Täällä järjestöissä ollaan vapaaehtoistoiminnasta lähinnä huolissaan, vapaaehtoistyö koetaan kilpailijaksi. 

Suomessa potilasjärjestöissä on kuukausipalkkaisia työntekijöitä. Heillä vain harvoin järjestönsä edustama sairautta. USA:ssa taas järjestöissä näyttää olevan joko itse sairastavia tai heidän läheisiään.  Joilla siis on henkilökohtainen intressi taistelussa sairautta vastaan.  Amerikkalaispotilaat käyttävät potilas-sanan sijasta termiä warrior, taistelija. Suomalaisjärjestöt myös auttavat potilasta taistelemaan Kelaa, eläkevakuutusyhtiötä tai muuta viranomaista vastaan.  Amerikkalaissoturien vihollisena on sairaus, jota vastustetaan. 

Suomalaisjärjestöjen hallitusten puheenjohtajana on hyvin usein nykyinen tai entinen ministeri, vähintään kuitenkin kansanedustaja.  Heistä voi olla hyötyä lobbarina poliittisissa piireissä, etenkin STEAn suuntaan.  On sitten toinen asia, kuinka perusteellisesti ministeri ehtii järjestön asioihin paneutumaan - lähinnä päinvastoin, heistä ei ole haittaa, he eivät jaksa lukea tilinpäätöksiä tarkkaan saati sitten paneutua syvemmin puheenjohtamansa järjestön toimintaan.  Vaalien aikaan saattaa olla hyötyä suuren potilasjärjestön puheenjohtajuudesta, ehkä jopa äänestäjiä. Onhan siellä hallituksessa myös joku sopivaksi katsottu maskottipotilas.

2) Advisory board

Amerikkalaisjärjestöillä on advisory board, ryhmä huippuasiantuntijalääkäreitä. Jäsenyys advisory boardissa on kunniatehtävä, vaikka siitä ei tiettävästi palkkioita makseta. Advisory board ennen muuta varmistaa, että taudista ja sen hoidosta annettava tieto on luotettavaa ja perustuu uusimpaan tutkimukseen ja vankkaan kliiniseen kokemukseen.

Suomessa en ole huomannut potilasjärjestöissä advisory boardeja.  Ainoa - mutta sitä loistavampi poikkeus on Anu Wartiovaara, joka on ehkä maailman arvostetuin mitokondriosairauksien tutkija. Hän osallistuu aktiivisesti mitokondriosairauksien tunnettuisuuden parantamiseen, luennoi niistä ja antaa asiantuntijahaastatteluja tarvittaessa.  

Etenkin harvinaisempia sairauksia sairastavat suomalaispotilaat joutuvat hankkimaan tietoa sairauksista amerikkalaisten vapaaehtoisjärjestöjen verkkosivuilta, suomeksi ei löydy tietoa.  

3) vertaistuki - peer support

Pienempikin sairaus on iso osa elämää. Siihen liittyy tunteita, mutta myös käytännöllisiä arjen asioita päivittäisestä oireiden kanssa selviytymisestä. Helsingin Sanomien Torstai-liitteessä 26.8 syöpäpotilaan haastattelu otsikolla "Sairaan yksin" tuo esiin suuren ja paljon veikkausvaroja saavaan vakavaraisen ja suuren järjestön kyvyttömyyden järjestää vertaistukea potilaalle.   Artikkelissa oikeastaan odotetaan, että lääkäreiden pitäisi hoitaa myös potilaan henkinen tuki. Samalla puhutaan lääkäripulasta. En tiedä, oliko haastateltu potilas edes yrittänyt löytää vertaisryhmää.  Ehkä hän odotti, että potilailla ja hoitajilla on aikaa jutella hänen tuntemuksistaan. 

Toinen, saman sairauden läpikäynyt potilas on korvaamaton tuki sairauden yksinäisyyteen. Vapaaehtoistoiminnan organisointi, keskusteluryhmien ylläpito Facebookissa tarvitsee ammattilaisia. Sen sijaan, että järjestöt rekrytoivat kansanedustajia, entisiä ja nykyisiä hallituksiinsa, suomalaisjärjestöjen on aika pohtia, miten jäsenkunta saadaan yksinäisyydestä mukaan toimintaan. 

Muutos toki vaatii myös ajattelutavan muutosta myös potilaissa.  Hyvinvointivaltiossa kun on totuttu saamaan kaikki ilmaiseksi ja tarjottimella tuotuna.  

Nyt järjestöjohdon aika menee toistensa kanssa kokoustamiseen ja STEA:n hakemusten viilaamiseen. 

4) järjestö tekee sitä, mitä potilaat tarvitsevat

Suomessa potilasjärjestöt tekevät sitä, mihin veikkausrahaa saa.  Ne saavat itse STEA:n hallinnossa päättää, mihin rahaa saa.  Rahaa saa kaikenlaiseen kivaan puuhasteluun., virkistystoimintaan, Lapin matkoihin ja ennen muuta järjestöhenkilökunnan keskinäiseen kokoustamiseen.  Diagnoosikohtaisen tiedon ja sairauden oireiden hallintaan tai sairauden tuoman psyykkisen tuen tarpeeseen ei avustuksia riitä. 

Amerikkalaisjärjestö ei virkistystapahtumia järjestä. Se järjestää striimattuja konferensseja, jossa kansainvälisesti tunnetut kliinikot ja tutkijat luennoivat. Jäsenyys on ilmaista ja potilaat saavat konferenssiin osallistua ilmaiseksi verkossa. Minäkin aion kuunnella ensi kuussa muutamaa maailmankuulua USA:n ykkösvitjan neuroimmunologia.  Amerikkalaisjärjestö järjestää säännöllisesti jäsentapaamisia verkossa - vapaaehtoisvoimin tietysti. 

Duodecimin slogan: "Tieto parantaa" on totta.  Kun potilaat saavat enemmän tietoa sairaudestaan ja oppivat sen kanssa selviytymään, syntyy merkittäviä säästöjä.  Lääkäriltä ei tarvitse joka nipsausta kysyä, kun itsekin tietää, miten eri tilanteissa tulee toimia. 

5) varainhankinta

Amerikkalaisjärjestö kerää varoja lääketieteelliseen tutkimukseen. Varat muutenkin saadaan vapaaehtoisina lahjoituksina jäseniltä.  Minäkin lahjoitin ihan mielelläni.

Suurlahjoittajat (joita maailmalla on Bill Gatesista lähtien) evaluoivat äärimmäisen tarkkaan, mitä dollarilla saadaan, kun ammattilaiset johtavat tehokkaasti vapaaehtoisten työtä. Suomessa ei oikeastaan olekaan tällaista evaluointitoimintaa. Meillä on sen sijaan järjestelmä, jossa avustusten saajat arvioivat itse omaa toimintaansa. 

Suomalaisjärjestöillä on pieni vuotuinen jäsenmaksu. Pääosin rahat saadaan veikkausvoittovaroista. Siksi jäsenten tarpeilla tai tyytyväisyydellä ei juuri ole merkitystä.  Paradoksaalista onkin, että jos järjestö onnistuu omassa varainhankinnassaan, uhkana on, että avustukset loppuvat.  Niinpä järjestön ei kannata toimia tehokkaasti.  Jos avustusrahoja ei tule käytettyä vuoden loppuun mennessä, seuraavien vuosien avustukset ovat vaarassa vähentyä.  STEA-rahoista on tullut järjestöille kannustinloukku, joka pitäisi purkaa. 

Suomessa yleishyödyllisyys tarkoittaa, ettei järjestön tarvitse maksaa veroja.  Ammattiliitot eivät maksa tuloveroja massiivisista pääomatuloistaan. Toisaalta jäsenet saavat vähentää jäsenmaksunsa.  Eli on saavutettu kaksinkertainen verovapaus. 

Muualla maailmassa lahjoittaja voi vähentää lahjoituksensa veroista.  Minäkin Englannissa asuessani lahjoitin seurakunnalle kuukausittain vakiosumman, joka oli verotuksessa vähennyskelpoista.

6) ehdotus veikkausvoittovarojen eli rahapelihäviöiden uusjaosta

lopetetaan STEA-avustukset järjestöille.  Lahjoitukset verotuksessa vähennyskelpoisiksi. Se tarkoittaisi sitä, että sekä yksityishenkilöt että yritykset katsoisivat, minne rahojaan antavat. Valtio sitten voisi avustaa sellaista sosiaalitoimintaa, joka täyttää tiukat evaluoinnin kriteerit tehokkuudesta.  Järjestötoiminnan evaluointiin tarvitaan riippumattomia asiantuntijayrityksiä.  Osaamista on runsaasti maailmalla, Suomessa vähemmän.

Kiitos Senja Larsenille Veikkauskratia-kirjallaan herättämästä keskustelusta.  Veikkaus ja STEA-rahat ovat pikku hiljaa lahottaneet suomalaista potilasjärjestökenttää.  Nyt olisi hyvä aika panna asiat tärkeysjärjestykseen.