Säästöehdotuksia sote-päättäjille

Olen Lääkäri 2017-tapahtumassa tuomassa potilasnäkökulmaa eLääketieteeseen.  Luennossani sivuan toki ultraharvinaispotilaiden tilannetta. 

Harvinaispotilaiden hoito on usein kallista. Tässä ehdotuksia, joilla voidaan säästää miljoonia -  potilaat saavat parempaa hoitoa, kun käytetään järkeä ja etälääketiedettä sopivassa sekoitussuhteessa.

Jos sairauden esiintyvyys on 1:50 000 tai vähemmän, potilas voi päätyä tilanteeseen, jossa keskussairaalapiirissä ei ole

yhtään hänen tautiinsa perehtynyttä erikoislääkäriä.

Yliopistosairaaloissa aloittaneet harvinaissairauksiin perehtyneet yksiköt, (HUS:issa HAKE) ovat ultraharvinaisille välttämättömiä.  Ultraharvinaisten hoidossa tarvitaan liian usein lukuisia turhia lääkärin konsultaatioita ennen kuin tavoitetaan asiantuntija, joka tuntee potilaan sairauden tai vaivautuu ottamaan siitä selvää. Selkeä hoitopolku etälääketieteen keinoja hyödyntäen on niin kustannustehokasta, että panostus niihin on ehkä tuottavin investointi, mikä erikoissairaanhoitoon voidaan tehdä. Harvinaissairauksien yksiköt koordinoivat ultraharvinaissairaiden hoidon niin, että vähitellen kootaan kaikki harvinaissairaudet kattava asiantuntijaverkosto.

Uuden sukupolven geenisekvensointimenetelmien käyttöönottoa on kiirehdittävä. Ultraharvinaissairauksien biopankkitutkimus pitäisi keskittää väestöpohjaltaan maan suurimpaan biopankkiin, Helsingin Biopankkiin.

Täsmällisemmät tautiluokituskoodit on otettava pikaisesti käyttöön kaikkialla Suomessa. Näin saadaan myös luotettavaa tilastoa, jonka pohjalla resurssit voidaan allokoida tehokkaammin.

Suomeen on saatava kaikista harvinaissairauksista tautiluokituskoodin lisäksi selkeä suomenkielinen kuvaus.  Tiedosto on tuotettava keskitetysti ammattitaitoisin voimin (esim. Duodecim, THL tai vastaava organisaatio) valtion rahoittamana ja sen pitää olla potilaiden vapaasti saatavissa koko maassa.  Nyt harvinaissairauksia koskevat tiedostot ovat pirstaleisia, eikä niitä päivitetä säännöllisesti.  Usein niitä tekevät potilasjärjestöt vapaaehtoisvoimin. 

Jokaisella ultraharvinaispotilaalla on oltava hänen sairautensa tunteva nimetty vastuulääkäri, joka on konsultoitavissa soveltuvin etälääketieteen menetelmin.

Ultraharvinaissairauksissa Suomi on yksi erityisvastuualue: hoidetaan siellä, missä osataan. 

Kelan ja vakuutusyhtiöiden on lisäkoulutettava asiantuntijalääkäreitä ultraharvinaisia koskevien ratkaisujen tekemiseen, jotta sekä terveydenhuoltojärjestelmää että potilaita kuluttavista vuosien valituskierteistä päästään eroon.

Tässä teesini, saa naulata seinään tai jakaa eteenpäin sote-asioista päättäville. Yksityiskohtiin voin antaa tarkemmat perustelut.   Tämä kuitenkin on yksityisajattelija Sairaan hyvä potilas kannanotto.

Suurimmat kustannussäästöt tulevat turhien lääkärissäkäyntien ja tutkimusten vähenemisenä, potilaiden terveyshyötyinä  ja ennen muuta matkakustannusten ja ajan säästöinä.