Täsmälääke tarvitsee täsmädiagnoosin

Toivoa on. Istuin päivän "Potilaan pitkä hoitopolku" -seminaarissa. Hieno tilaisuus, ministeri Annika Saarikko avaamassa tilaisuuden. Yliopistosairaaloiden koordianaatiota harvinaissairauksissa aiotaan vahvistaa. Hyvä niin.

Päivän teema oli "Potilaan pitkä hoitopolku".  Oma polkuni on nyt risteyksessä, toivottavasti ei sentään umpikujassa. Tätä polkua on tallattu parikymmentä vuotta. Seuraavaksi vuorossa koepala. En vielä tiedä, missä, mistä ja kuinka otetaan, tai mitä etsitään.

Geenitutkimus etenee huimaa vauhtia. Hienoja luentoja. On meillä Suomessa hienoja tieteentekijöitä. Tällä kertaa säväyttivät varsinkin tiedenaiset: Kirsi Jahnukainen, Ulla Wartiovaara-Kautto ja Janna Saarela. Harmi, että hienoja luentoja ei videoitu. Voisin hyvinkin katsoa pariinkin kertaan uudestaan.

Ultraharvinaisten Mari Kiuru puhui kokeellisista hoidoista potilasnäkökulmasta. Lähes kaikkien ultraharvinaisten sairauksien hoito on kokeellista.  Koko maailmasta ei ehkä löydy niin montaa potilasta, että lääketutkimuksen kaikki kliiniset kokeet saataisiin läpivietyä ja lääke saisi myyntiluvan. Saati, että se kannattaisi taloudellisesti.

Kun tässä odottelen hoitopolullani seuraavaa vaihetta, olen varovaisen toiveikas: ehkä joskus. Tässä vaiheessa panen toivoni siihen, että yritetään jotain kokeellista hoitoa, ehkä suuriannoksista kortisonia tai jotain sytostaattia. Se vaatii rohkeutta niin lääkäriltä kuin potilaaltakin.

Vasta täsmädiagnoosi mahdollistaa täsmälääkityksen.  Todennäköisesti varmin diagnoosi löytyisi geenisekvensoimalla - jos sellainen tehtäisiin. Sitä odotellessa.

P.S. Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka -seminaari 8.2. on täyteen buukattu.   Onneksi luennot on tarkoitus videoida ja julkaista myöhemmin Terveyskylän ja Ultraharvinaisten sivuilla. 





Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Olenko ultraharvinainen?

Operaatio ilman ennakkovaroitusta