Kuumeilu jatkuu, syytä ei vieläkään löytynyt

Saa nähdä, onko minusta avaamaan Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka-seminaarin helmikuun 8. päivä Uuden Lastensairaalan luentosalissa. Kuten ohjelmasta näkyy, siellä on harvinaissairauksien tutkijoiden ja kliinikoiden ykkösvitjaa puhumassa. On ollut hienoa olla mukana seminaaria suunnittelemassa ja toteuttamassa  yhdessä HUS:in Harvinaissairauksien yksikön kanssa.  Ultrharvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka etenee. Onhan se miltei tragikoomista, että juuri minulle - Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtajalle, ei nyt millään löydy diagnoosia. Kävisi vaikka huonosta vitsistä. Toisaalta se on konkreeettinen esimerkki siitä, että harvinaissairauksien tutkimukseen ja diagnostiikkaan tulee panostaa. Jos löytyisi diagnoosi, voisi ehkä kokeilla joitain hoitojakin. Tai onhan minulla diagnooseja ennestään ihan tarpeeksi.

  
Selvittelyt jatkuvat kahden viikon kuluttua. Huipputeknologiaa isotooppilääketieteen yksikössä ja tehdään sydänlihaksen aineenvaihdunnan laaja PET-TT-kuvaus. Siinä sitten selvinnee, missä on infektio, kasvain tai jotain muuta kuumetta aiheuttavaa. Olin pari päivää sairaalassa, otettiin paljon labroja, lannepistokin tehtiin ja katsotaan, mitä vasta-aineita selkäydinnesteestä nykyisin löytyy.   Paljon tutkittiin. Olen myös aika lailla turvoksissa, sisäreidet ja polvet ovat pallukoina, sen sijaan varpaiden turvotus on laskenut.  Lannepistoa ottaessaan lääkäri kertoi myös selän olevan turvoksissa. Sitä me yhdsessä ihmettelimme, yleensä turvotus olisi jalkaterissä tai vatsassa.  Minulla näköjään ei turvotuskaan asetu ohjesäännön mukaisesti.

Kuumeilukin selvisi sairaalassa: lämpöä oli 35.1 C!   Kahteen kertaan mitattuna.  Hoitaja sanoi, että taitaa olla mittari rikki.  Minulla pesupussissa oma Omron-korvakuumemittari
ja mittasin lämmön: 38.3.   No, hoitaja sanoi, että korvamittari näyttää aina enemmän.  Yritin kyllä sanoa, että 3.2 asteen ero on vähän liikaa. Tramal-lamassa en jaksanut väittää vastaan. Iltapäivämittauksessakin Meilahden mittari oli samaa mieltä kun aamulla: 35.1.

Niinpä sitten seuraavana päivänä lääkäri sanoi, että ei ole kuumetta. Voin sitten odotella sitä PET-kuvausta kaksi viikkoa kotona.  Niinpä.  Vieläkin kyllä ihmettelen, miksi en kehdannut sanoa, että oli oma kuumemittari mukana. En halua antaa vaikutelmaa, että en luottaisi maan johtavan yliopistosairaalan kuumemittausosaamiseen. En uskalla ikinä olla yhtään eri mieltä lääkärikunnan kanssa, pelkään, että leimaudun rettelöiväksi ja vaikeahoitoiseksi harvinaispotilaaksi. Yhdistyksenkin mainetta pitää varjella.

Onneksi sekä Haartmanin että Meilahden päivystyksissä käytetään Omronin korvamittareita, ja niissä saan samat lukemat kuin kotona. Mietin kyllä sitäkin, kotiutetaanko vaikkapa keuhkokuumepotilas liian aikaisin, kun kuumemittarilla saadaan tuollaisia lukemia.  Näin saadaan sairaalajaksot lyhemmiksi.

Kaksi asiaa sairaalassa opin: kun ei nouse sängystä ja makaa hiljaa, päänsärky asettuu parasetamolilla ja Tramalilla siedettäväksi. Polvien ja nivusten kipu lievittyy, kun pysyy makuuasennossa. Istuminen on tuskallista. Paitsi että Tramalilla on ikävät sivuvaikutukset, ummetus,  suun kuivuminen ja tokkurainen flegmaattisuus.  Virtsaumpi ei sentään vielä kahdessa päivässä ehtinyt.  Olisin kai voinut fuskata ja käyttää omia lääkkeitäni, mutta se ei oikein sairaalassa ole luvallista.

Täällä kotona sitten odottelen makuulla tammikuun 25.päivää, jolloin kuvauksen tuloksista soitetaan.  Kuumetta oli illalla 39.  Kalibroin mittarin puolison korvassa, hänelle se näyttää 36.2, mikä onkin hänen normaalilämpönsä.  Mittari siis toimii. Ja onneksi on nyt kotona parempi lääke kuin sairaalassa: Trampalgin, jonka avulla toivottavasti selviän seuraavat kolme viikkoa.

Nyt kyllä alkaa jo tulla uskonpuute.Kuumeen selvittelystä näyttää tulevan jatkokertomus. Kuinkahan monta jatko-osaa vielä tarvitaaan?