Kumma tauti ja kummat oireet
Onhan minulla kumma tauti, jossa on kummallisia oireita ja näistä seuraa vielä kummallisempia tapahtumaketjuja. Yhteensattumia, jotka tuntuvat ihan mahdottomilta.
Yhdistykseemme ultraharvinaisiin tuli yhteydenotto, jossa etsittiin vertaistukea dysautonomiaan. Oirekuvaus tuntui monella tapaa tutulta. Kysyjä oli onnesta soikea. kun vihdoinkin löytyi joku, jolla oli paljon samantapaisia kokemuksia neurologisessa oirekirjossaan. Kahden vuoden sairastamisen ja pitkällisten tutkimustenkaan jälkeen ei ollut vielä tarkempaa diagnoosia, vaikka lääkärit olivat mittailleet tuloksia, joita ei voi taatusti voi laittaa luulotaudiksi.
Ihan tuli mieleen, että hänen tautinsa saattaisi kuulua enkefaliittien sairausperheeseen. Hän ei ollut vielä tuloksia uusimmista kokeista. Koska tässä taudissa oirekirjo on vaihtelee kummallisesta ihan uskomattoman kummallisiin, potilailla on ollut raskasta. Monesti heitä ei ole ollenkaan uskottu, ei voi olla mahdollista. Ja tietenkin aina epäillään mielenterveysongelmaa. Siksi on niin tärkeää löytää edes se yksi, joka sanoo: "aivan, ymmärrän, enää et ole yksin".
Päivää myöhemmin, tuli puhelu. Hän oli saanut uusimmat koetulokset: autoimmuuni enkefaliitti. Vasta-aine oli löytynyt! Tietysti ikävä tauti, mutta aina parempi kun on tarkka diagnoosi. Puhelun jälkeen hän oli netistä löytänyt tiedon, että sukujuuremme ovat samassa pienessä pitäjässä. Ihan uteliaisuudesta päätimme selvittää, olemmeko jotain sukua. Hän selvitti isovanhempiensa syntymäajat. Laitoin meilin sukumme loistavalle sukututkijalle. Seuraavana aamuna tuli sähköposti: Hän on minulle sukua kahta kautta: sekä isoisäni että isoäitini kautta.
Olen saanut luvan kertoa tämän blogissani. Yhdistyksemme toimenkuvaan ei siis kuulu ultraharvinaisdiagnoosin löytäminen vuorokauden sisään ja sukuselvitykset. Joskus yhteensattumien summa ihan mykistää. Tärkeintä on kuitenkin löytää edes se yksi, jolla on sama.
Nyt yhdistykseen tulee autoimmuni enkefaliitti ryhmä. Tavanomaisen yhteydenpidon ja vertaistuen lisäksi keräämme luotettavaa tietoa sairaudestamme ja sen kanssa pärjäämisestä. Ultraharvinaissairauksista ei juuri ole luotettavaa suomenkielistä tietoa saatavilla. Ennen kuin laitamme tiedot julki, yhdistys etsii tähän sairauteen perehtyneen lääkärin, tarkistaa teksit. Tässä on paljon työtä. Uusia "soluja" on syntymässä muitakin.
On niin hyvä tunne, kun tuntee olleensa avuksi. Eivätkös kaikki potilasjärjestöt tee sitten ihan samaa? No, kyllä ne varmaan tekevät paljon hyvää työtä, mutta näin mikrotasolla ne eivät ole kovin tehokkaita. Vapaaehtoistyö on toisenlaista, autamme toisiamme. Olisi kyllä mukavaa, jos toimintaan tulisi mukaan jäseniä, jotka haluavat myös osallistua vapaaehtoistyöhön. Kaikki eivät esimerkiksi pysty lukemaan englanninkielistä lääketieteellistä tekstiä. Siksi tarvitaan myös niitä ultraharvinaisia, jotka itse pystyvät hankkimaan kaiken tarvitsemansa tiedon. Yhdistyksen kautta he voisivat ehkä auttaa joitain toisia, joilla ei ole yhtä hyviä mahdollisuuksia tiedon hankintaan.
Erittäin harvinaisilla potilailla on myös suljettuja Facebook-ryhmiä. Se onkin ihan kätevä keino pitää yhteyttä. Mutta jos haluaa edistää ultraharvinaistautinsa parempaa hoitoa ja ymmärrystä, yhdistysmuotoa tarvitaan.
Yhdistykseemme ultraharvinaisiin tuli yhteydenotto, jossa etsittiin vertaistukea dysautonomiaan. Oirekuvaus tuntui monella tapaa tutulta. Kysyjä oli onnesta soikea. kun vihdoinkin löytyi joku, jolla oli paljon samantapaisia kokemuksia neurologisessa oirekirjossaan. Kahden vuoden sairastamisen ja pitkällisten tutkimustenkaan jälkeen ei ollut vielä tarkempaa diagnoosia, vaikka lääkärit olivat mittailleet tuloksia, joita ei voi taatusti voi laittaa luulotaudiksi.
Ihan tuli mieleen, että hänen tautinsa saattaisi kuulua enkefaliittien sairausperheeseen. Hän ei ollut vielä tuloksia uusimmista kokeista. Koska tässä taudissa oirekirjo on vaihtelee kummallisesta ihan uskomattoman kummallisiin, potilailla on ollut raskasta. Monesti heitä ei ole ollenkaan uskottu, ei voi olla mahdollista. Ja tietenkin aina epäillään mielenterveysongelmaa. Siksi on niin tärkeää löytää edes se yksi, joka sanoo: "aivan, ymmärrän, enää et ole yksin".
Päivää myöhemmin, tuli puhelu. Hän oli saanut uusimmat koetulokset: autoimmuuni enkefaliitti. Vasta-aine oli löytynyt! Tietysti ikävä tauti, mutta aina parempi kun on tarkka diagnoosi. Puhelun jälkeen hän oli netistä löytänyt tiedon, että sukujuuremme ovat samassa pienessä pitäjässä. Ihan uteliaisuudesta päätimme selvittää, olemmeko jotain sukua. Hän selvitti isovanhempiensa syntymäajat. Laitoin meilin sukumme loistavalle sukututkijalle. Seuraavana aamuna tuli sähköposti: Hän on minulle sukua kahta kautta: sekä isoisäni että isoäitini kautta.
Olen saanut luvan kertoa tämän blogissani. Yhdistyksemme toimenkuvaan ei siis kuulu ultraharvinaisdiagnoosin löytäminen vuorokauden sisään ja sukuselvitykset. Joskus yhteensattumien summa ihan mykistää. Tärkeintä on kuitenkin löytää edes se yksi, jolla on sama.
Nyt yhdistykseen tulee autoimmuni enkefaliitti ryhmä. Tavanomaisen yhteydenpidon ja vertaistuen lisäksi keräämme luotettavaa tietoa sairaudestamme ja sen kanssa pärjäämisestä. Ultraharvinaissairauksista ei juuri ole luotettavaa suomenkielistä tietoa saatavilla. Ennen kuin laitamme tiedot julki, yhdistys etsii tähän sairauteen perehtyneen lääkärin, tarkistaa teksit. Tässä on paljon työtä. Uusia "soluja" on syntymässä muitakin.
On niin hyvä tunne, kun tuntee olleensa avuksi. Eivätkös kaikki potilasjärjestöt tee sitten ihan samaa? No, kyllä ne varmaan tekevät paljon hyvää työtä, mutta näin mikrotasolla ne eivät ole kovin tehokkaita. Vapaaehtoistyö on toisenlaista, autamme toisiamme. Olisi kyllä mukavaa, jos toimintaan tulisi mukaan jäseniä, jotka haluavat myös osallistua vapaaehtoistyöhön. Kaikki eivät esimerkiksi pysty lukemaan englanninkielistä lääketieteellistä tekstiä. Siksi tarvitaan myös niitä ultraharvinaisia, jotka itse pystyvät hankkimaan kaiken tarvitsemansa tiedon. Yhdistyksen kautta he voisivat ehkä auttaa joitain toisia, joilla ei ole yhtä hyviä mahdollisuuksia tiedon hankintaan.
Erittäin harvinaisilla potilailla on myös suljettuja Facebook-ryhmiä. Se onkin ihan kätevä keino pitää yhteyttä. Mutta jos haluaa edistää ultraharvinaistautinsa parempaa hoitoa ja ymmärrystä, yhdistysmuotoa tarvitaan.
Kommentit