Harvinaiset sankarilääkärit

Helmikuun viimeinen päivä on kansainvälinen harvinaissairauksien teemapäivä.  Jonkin verran harvinaissairaudet saivatkin julkisuutta.  Helsingissä olin mukana Harso ry:n
järjestämässä teemapäivässä Stadin ammattiopistolla.  Siellä ei mediaa juurikaan havaittu paikan päällä.  Paikalla oli silti parikymmentä harvinaissairaiden potilasjärjestöä, mielenkiintoisia ja painavia asiantuntijapuheenvuoroja.

Mikä ihmeen Harso?  Harso on vapaaehtoistoimintaan pohjautuvien potilasyhdistysten yhteisjärjestöä. Senpä vuoksi ei ole kuukausipalkkaisia ammattitiedottajia kutsumassa uutistoimituksia paikalle.  Siitä viis. Hienoja yhdistyksiä, jotka talkoovoimin tukevat potilaskollegoitaan.

Saimi Hoyer kertoi elävästi siitä, kun hän malliaikoinaan oli catwalkilla Naomi Campbellin kanssa, mutta myös siitä, kuinka hän makasi hyvin, hyvin sairaana Auroran infektiotautien osastolla. Ja kuinka hyvin häntä hoidettiin. Hänellä on  harvinainen immuunipuutossairaus.  Saimi painotti sitä, että vaikeana aikana ihmiselle riittää, että hänellä on edes yksi ihminen ymmärtämässä ja tukemassa. Ja että perusterveen ihmisen olisi hyvä muistaa olla kiitollinen terveydestään, vaikka kaikenlaista kitisemisen aihetta muuten löytyisikin. Olimme niin samaa mieltä.

Saattaa olla yllättävää, että hyvinkin hankalia ja vaikeaoireisia sairastavat harvinaispotilaat esittivät kommentteja, joissa oltiin kiitollisia Suomen hyvästä sairaanhoidosta. Saimi Hoyerin lisäksi Mikko Seppänen sai muiltakin harvinaissairailta kiitoksia esimerkillisen hienosta työstään. Muitakin Auroran infektiotautiyksikön lääkäreitä kiiteltiin nimeltä mainiten. Taitaa olla hieno paikka.

Jaakko Yrjö-Koskinen STM:stä selvitti harvinaissairauksien kansallisen ohjelman nykytilannetta. Työryhmänt ja alattyöryhmät jatkavat kokouksiaan. EU:ssa ollaan kehittelemässä harvinaissairauksien eurooppalaisia osaamisverkostoja. Nyt vain taitaa niin EU:ssa kuin Suomen sotessa olla niin paljon muita kiireitä, että harvinaissairaudet eivät ole kovin korkealla prioriteettilistalla. Kiinnostava esitys, toivottavasti saamme sen verkkoon lähiaikoina.

Iltapäivän tähtiesiintyjä oli tietenkin HAKE:n ylilääkäri Mikko Seppänen. Harvinaissairauksien päivän kunniaksi www.terveyskylä.fi sivuilla on myös harvinaissairauksille oma linkki. Harvinaissairauksien hoidossa aiotaan siirtää asiantuntemusta, ei potilaita.  eTerveyteen aiotaan panostaa, vaikka vähän liiankin optimisesti tunnutaan uskovan Kanta systeemin erinomaisuuteen.

Seppäsen esityksessä kaikkein paras uutinen oli se, että kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt ovat sopineet tiiviistä yhteistyötä ja työnjaosta.  Sote-reviirihimmelien sekaan kirkas valopilkku ja ilon aihe.

Kansainvälistä tautiluokitusta ollaan uudistamassa. Se tulee käyttöön lähivuosina. Harvinaissairaan elämää helpottaa jonkin verran, jos lääkäri tietokoneeltaan löytää taudin numeron ja nimen. 

Eniten jäi ajatteluttamaan Seppäsen vastaus erään potilaan kysymykseen.  Mistä saisi tietää, kuka silmälääkäri olisi kiinnostunut harvinaisista silmätaudeista. Kuten muissakin harvinais- saati sitten ultraharvinaissairauksissa kysymykset ovat vaikeita.  Ikävä kyllä monilla muilla lääketieteen alueilla lääkäri pysyy leivän syrjässä paljon leveämmin ja vähemmällä työllä kuin harvinaissairauksiin paneutumalla.  Joillekin potilaille on siis tarjolla vain ei-oota. Etenkin Kehä kolmosen ulkopuolella.

Omatunto kolkutti.  Liian helposti me potilaat arvostelemme tutkimustyötä tekeviä lääkäreitä.  Potilaista kun leppoisat, puheliaat ja kivat lääkärit ovat niin hyviä. Jatkossa muistan enemmän arvostaa lääkäreitä, joiden tutkijakammiossa valot palavat yömyöhään, kun he selvittelevät mitä kummallisimpia asioista.

Sairaan hyvällä potilalla on runsaasti muutakin raportoitavaa.  Kunhan tämä oma harvinaissairauteni antaisi vähän sairauslomaa.
 















Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Laboratoriotulokset - voiko niihin luottaa?

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kumma tauti ja kummat oireet