Sairaan hyvä potilas

Koronaviruksen oireisiin kuuluu korkea kuume, hapenpuute ja kova yskä. Puhuminen voi olla vaikeaa - hengityskoneessa se ei kai onnistu ollenkaan. Kuume ja happivajaus vaikuttaa muistiin tai tekee sekavaksi. Moni luulee, että vakavasti sairastuessaan ihminen ei muutu miksikään. Ei pidä paikkaansa, kivut, kuume, lääkkeet, delirium, hätääntyneisyys, kova yskä, hengenahdistus ja hapenpuute saattavat viedä fyysisen toimintakyvyn lisäksi ajatustoimintaa ja muistia. Päivystyksissä tehdään töitä kovan paineen alla. Päivystysten suurkuluttajana olen nähnyt potilaita, jotka vievät kohtuuttoman paljon henkilökunnan aikaa. Jos haluat osaltasi helpottaa päivystysten työtaakkaa, valmistaudu tänään, kun vielä olet ihan terve. Korona somessa kiertää monenlaisia hauskoja haasteita ajankuluksi. Tässä yksi haaste, se voi pelastaa henkesi ja antaa lisäaikaa sairaaloissa muidenkin pelastamiseen. Olen sivusta seurannut hoitajien epätoivoista toimintaa yrittäessään selvittää muistamattoman, sekavan...

Hoitotahto on valmiina ja tallennettu  kanta.fi  palveluun.  Lisäksi se on paperikopioina kotona ja muutama tuhat kappaletta löytyy kodeista ja kirjastoista kirjassa  Sairaan hyvä potilas.  Korona-viruksen yhteydessä päättäjiltä kysytään tehohoitopaikkojen riittävyydestä. Vaarallisin tauti on yli 80-vuotiaille.  En ole kuullut yhtään kysymystä saattohoitopaikkojen riittävyydestä ja miten saattohoito näissä oloissa toteutetaan. Ikääntynyt kardiologi S.W. Nuland on kirjoittanut pysäyttävän kirjan How we die. Kirja on jo 20 vuoden takaa. Nulandilla on tatska.  Hän on tatuoinut rintaansa - siihen, mihin EKG-tarrat kiinnitettäisiin - DNR eli ei saa elvyttää. Mikäli Nulandin kirjaa olen oikein ymmärtänyt - loppusuoran tehohoito on myös raskasta ja tuskallista. Vaikka jäisi henkiin, aina ei ole paluuta omatoimiseen arkeen.    Vuosien saatossa olen ymmärtänyt, että sairaaloiden johtajilla on erityinen vitsaus siedettävänään: keskussairaa...

Harvinaispotilaalla on haasteita. Ei riitä, että diagnoosin saanti voi kestää vuosia - jopa vuosikymmeniä. Tautiin ei ole Käypä Hoito-suosituksia, ei aina edes hoitoa. Mutta sen kanssa on pärjättävä sekä omassa arjessaan että terveydenhoitojärjestelmässä. Esimerkki elävästä (omasta) elämästä. Oireet, kivut ja haitat ovat olleet samat jo yli kaksikymmentä vuotta.  Joskus oireilu on rajumpaa, väliltä elämä soljuu ihan siedettävästi. Diagnoosi alkoi Neuromyelitis Opticasta, eteni MS-epäilyksi, siitä kliinisesti varmaksi MS-taudiksi, muuttuen vähitellen atyyppiseksi MS-taudiksi (tämä vei noin 5 vuotta).  Siitä jatkettiin limbiseksi autoimmuuni enkefaliitiksi (runsaat 5 vuotta), kunnes päädyttiin seronegatiiviseksi NMOSD:ksi eli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder tai MOG-ab:ksi. NMOSD:n entinen nimi oli Devicin tauti. Vuonna 2015 diagnostiset saatiin uudet diagnostiset kriteerit. Uudet diagnostiset kriteerit olivatkin tarpeen, vikana vain on, että nimeen jäi Neuromyeliti...

Neurologian poliklinikalle on päivittäin tunnin soittoaika.  Tänään yritin 11 kertaa.  Ei onnistunut, oli varattu koko ajan. Näin joulun välipäivinä vain harva pääsee perille. Perjantaina iholle nousi kipeitä  paukamia, kuin ampiaisen pistoja. Korvalehdet lehahtivat tulipunaiseksi, kipu kuin paleltumassa.  Korvakäytävä oli niin turvoksissa, ettei kuulolaite mahtunut korvaan. No, ei tämä vielä mitään.  Kun turvotus siirtyi huuliin, piti keksiä jotain. Soitin 116117. Siellä neuvottiin ottamaan yhteyttä terveyskeskukseen. Terveyskeskus ehkä osaa arvioida, miten rituksimabin sivuvaikutuksia hoidetaan Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder-potilailla. Olin jo yöllä rasvannut vahvalla kortisonivoiteella, ottanut antihistamiinia ja kipulääkettä - ei hyötyä. Sairaalassa 10 päivää aikaisemmin tiputettu sytostaatti mainitsee sivuvaikutukset, joiden ilmaantuessa pitää ottaa yhteyttä lääkäriin. No, terveyskeskuksessa sanottiin, että pitää ottaa yhteyttä neurologian...

Televisiohaastattelussa Pihlajalinnan  perustaja Mikko Wiren sanoi, että etäyhteydellä lääkäri voidaan hoitaa 80 potilasta päivässä. Onhan se mahdollista - on paljon helppoja potilaita. Jos terveyskeskusaikoja ei ole saatavilla, ostaako kunta yksityissektorilta lääkärissäkäyntejä monisairaille vanhuksilleen? Ei. Jos kunta jonoja purkaessaan ostaa yleislääkäripalveluita, ostetaan nopeaa ja helppoa Lasten  korvatulehduksia, selkäkipusaikkulappuja, nuhakuumeita ja pissatulehduksia. Pikkuhiljaa markkinatilanne on luisunut erikoiseen suuntaan.  Sote-tiimellyksessä Mikael Lilius ja muut veroparatiisiketkumiljardöörit halvaannuttivat soten valinnanvapauteen.  Heillä käyttivät kokoomuspoliitikoista rekrytoimiaan johtajamaskotteja tekemään likaisen työn. Soten odotuksessa  Mehiläinen ja Terveystalo, Attendo ja EsperiCare ovat jakaneet markkinat keskenään.  Pienet hoitolaitokset ja yritykset on ostettu ylihintaan pois kilpailemasta.  On tehty kuntien kanssa...

Kuvassa on vasemman silmän näkökenttä. Vasemmanpuoleinen on tältä kesältä, oikeanpuoleinen neljän vuoden takaa. Kirkkaan valkoinen on hyvää näköä - mitä tummempi väri sen vähemmän näkyy.  Oikeastaan on kuitenkin paljon hyvää näköä jäljellä - lasi on puoliksi täynnä. Jos tänään otettaisiin kuvaa, olisi väri paljon tummempi. On taas silmä sumeana ja päätä särkee. Jalat kankeat ja voimattomat, myös kuulo on alentunut.  Olen muutaman kerran ottanut yhteyttä Korvaklinikalle ja epäillyt, että kuulolaite on rikki.  Kojeteknikko tarkisti kuulolaitteen, ei ollut laitevikaa, vika oli korvassa. Korvan kuuloluissa on ollut vikaa jo vuosikymmeniä, nyt on vika kuulohermossa.  Tämä on aika huono yhdistelmä.  Onhan tämä ollut tuloillaan jo useamman päivän. Olen toivorikkaasti ajatellut, että tämä olisi pseudorelapsi.  Eli kehoni vain teeskentelee oikuttelevansa. Sellaistakin voi tapahtua.  Laitan siis puhelimeen hälytyksen kello 8.30.  Silloin...

Olin kerran kokouksessa, jossa suurten potilasjärjestöjen edustajat ihan tosissaan puhuivat, että vertaistukijaksi pyrkivät potilaat pitäisi ehkä testata etukäteen. Käytännössä olen törmännyt vertaistuesta puhuttaessa aivan toisenlaiseen ongelmaan. Yhdistystoiminnassa vastasin lukuisiin yhteydenottoihin, joissa epätoivoisesti etsittiin vertaistukea. Kohtaanto-ongelma, kuten työmarkkinoilla. Ei tullut yhtään yhteydenottoa, jossa harvinaissairas tarjoutuisi vertaistukijaksi. Sanotaan, että vertaistukijan pitäisi olla pitempään sairastanut ja tasapainossa sairautensa kanssa. Olen joissain tavallisissa taudeissa tavannut omasta mielestään kaiken tietäviä eliittipotilaita. Harvinaissairaudessani en halua kontaktia täydellisiin potilaisiin.  Paras vertaiskontakti on rosoinen, harvinaissairauden epätietoisuuden ja ennustamattomuuden riepottama rinnalla kulkija, joka ei sano  olevansa mikään tukija. Sairautta vastaan taistellessa ei ole tuen antajaa eikä ottajaa. Jaamme vain yhte...