Vertaistukea löytyy - pitää vähän itsekin yrittää
Olin kerran kokouksessa, jossa suurten potilasjärjestöjen edustajat ihan tosissaan puhuivat, että vertaistukijaksi pyrkivät potilaat pitäisi ehkä testata etukäteen.
Käytännössä olen törmännyt vertaistuesta puhuttaessa aivan toisenlaiseen ongelmaan. Yhdistystoiminnassa vastasin lukuisiin yhteydenottoihin, joissa epätoivoisesti etsittiin vertaistukea. Kohtaanto-ongelma, kuten työmarkkinoilla. Ei tullut yhtään yhteydenottoa, jossa harvinaissairas tarjoutuisi vertaistukijaksi.
Sanotaan, että vertaistukijan pitäisi olla pitempään sairastanut ja tasapainossa sairautensa kanssa. Olen joissain tavallisissa taudeissa tavannut omasta mielestään kaiken tietäviä eliittipotilaita. Harvinaissairaudessani en halua kontaktia täydellisiin potilaisiin. Paras vertaiskontakti on rosoinen, harvinaissairauden epätietoisuuden ja ennustamattomuuden riepottama rinnalla kulkija, joka ei sano olevansa mikään tukija. Sairautta vastaan taistellessa ei ole tuen antajaa eikä ottajaa. Jaamme vain yhteistä kipua ja ihmetystä, useimmiten avuttomina. Parhaimmillaan jaamme jostain maailmalta tai omasta kipeästä kokemuksesta hankittua tietoa. On hyödyllistä vaihtaa kokemuksia sairautemme hoidosta eri sairaanhoitopiireissä.
Mitä harvinaisempi sairaus, sen tärkeämpi on löytää joku toinen, joka tuntee saman sairauden. Ei ole vielä vammais-Tinderiä, josta voisi etsiä mieluisia kanssasairastajia. Yksittäisen puhelinnumeron tai sähköpostin sijaan suljettu Facebook-ryhmä on ehdottomasti paras yhteydenpitokeino. Sinne voi mennä ensin vain lueskelemaan ja sitten vähitellen osallistumaan - silloin kun jaksaa. Yksittäinen vertaiskontakti tai vertaistukija on altis henkilökemioiden sopimattomuudelle. Ryhmässä voi vähitellen tutustua ja parhaimmillaan ystävystyä.
Eikö siis löydy Facebook-ryhmää diagnoosille? No, ensiksi sinun itsesi pitää olla löydettävissä. Perusta siis diagnoosiryhmä. Voit yllättyä iloisesti. Kun ryhmä on toiminnassa, voit lähettää tiedon siitä Harvinaiset-verkoston verkkovertaistukiryhmien listaan.
Olen aika monessa diagnoosiryhmässä ollut mukana, onhan minulla monta tautia ja ryhmiä on monessa maassa. Ryhmässä olemme tasa-arvoisia. Vaikka kyseessä on erittäin harvinainen tauti, on se meillä jokaisella ihan erilainen. Joku on päätynyt laitoshoitoon ja pyörätuoliin, joku toinen on vielä työelämässä mukana. Toisella sairaus on jaloissa, toisella silmässä ja jollain molemmissa.
Jos ajattelet, että riittää, kun olet mukana amerikkalaisissa ryhmissä ja saat hyvää amerikkalaista vertaistukea ja pysyt ajan tasalla uusimmasta tutkimustiedosta. Entäpä jos jakaisit hankkimaasi tietoa jonkun toisen kanssa, jolla ei ole yhtä monipuolista kielitaitoa? Hänellä taas saattaa olla vuosien kokemus sairauden kanssa selviytymisestä.
Sen sijaan, että kyselet, löytyykö ketään toista, jolla on tämä ZYX-sairaus tai kromosomissa geenin a1B2-deleetio, jos ryhmää ei ole, perusta se - itseäsi, puolisoasi, lastasi, äitiäsi tai läheistäsi varten. Vaikka sanottaisiin, että se on vain yhdellä miljoonasta, voi löytää Suomesta ne 5 muuta ja heidän läheisensä.
Meilahteen rakennetaan Siltasairaalaa. Potilaiden pitää rakentaa verkkoon omat siltansa.
Käytännössä olen törmännyt vertaistuesta puhuttaessa aivan toisenlaiseen ongelmaan. Yhdistystoiminnassa vastasin lukuisiin yhteydenottoihin, joissa epätoivoisesti etsittiin vertaistukea. Kohtaanto-ongelma, kuten työmarkkinoilla. Ei tullut yhtään yhteydenottoa, jossa harvinaissairas tarjoutuisi vertaistukijaksi.
Sanotaan, että vertaistukijan pitäisi olla pitempään sairastanut ja tasapainossa sairautensa kanssa. Olen joissain tavallisissa taudeissa tavannut omasta mielestään kaiken tietäviä eliittipotilaita. Harvinaissairaudessani en halua kontaktia täydellisiin potilaisiin. Paras vertaiskontakti on rosoinen, harvinaissairauden epätietoisuuden ja ennustamattomuuden riepottama rinnalla kulkija, joka ei sano olevansa mikään tukija. Sairautta vastaan taistellessa ei ole tuen antajaa eikä ottajaa. Jaamme vain yhteistä kipua ja ihmetystä, useimmiten avuttomina. Parhaimmillaan jaamme jostain maailmalta tai omasta kipeästä kokemuksesta hankittua tietoa. On hyödyllistä vaihtaa kokemuksia sairautemme hoidosta eri sairaanhoitopiireissä.
Mitä harvinaisempi sairaus, sen tärkeämpi on löytää joku toinen, joka tuntee saman sairauden. Ei ole vielä vammais-Tinderiä, josta voisi etsiä mieluisia kanssasairastajia. Yksittäisen puhelinnumeron tai sähköpostin sijaan suljettu Facebook-ryhmä on ehdottomasti paras yhteydenpitokeino. Sinne voi mennä ensin vain lueskelemaan ja sitten vähitellen osallistumaan - silloin kun jaksaa. Yksittäinen vertaiskontakti tai vertaistukija on altis henkilökemioiden sopimattomuudelle. Ryhmässä voi vähitellen tutustua ja parhaimmillaan ystävystyä.
Eikö siis löydy Facebook-ryhmää diagnoosille? No, ensiksi sinun itsesi pitää olla löydettävissä. Perusta siis diagnoosiryhmä. Voit yllättyä iloisesti. Kun ryhmä on toiminnassa, voit lähettää tiedon siitä Harvinaiset-verkoston verkkovertaistukiryhmien listaan.
Olen aika monessa diagnoosiryhmässä ollut mukana, onhan minulla monta tautia ja ryhmiä on monessa maassa. Ryhmässä olemme tasa-arvoisia. Vaikka kyseessä on erittäin harvinainen tauti, on se meillä jokaisella ihan erilainen. Joku on päätynyt laitoshoitoon ja pyörätuoliin, joku toinen on vielä työelämässä mukana. Toisella sairaus on jaloissa, toisella silmässä ja jollain molemmissa.
Jos ajattelet, että riittää, kun olet mukana amerikkalaisissa ryhmissä ja saat hyvää amerikkalaista vertaistukea ja pysyt ajan tasalla uusimmasta tutkimustiedosta. Entäpä jos jakaisit hankkimaasi tietoa jonkun toisen kanssa, jolla ei ole yhtä monipuolista kielitaitoa? Hänellä taas saattaa olla vuosien kokemus sairauden kanssa selviytymisestä.
Sen sijaan, että kyselet, löytyykö ketään toista, jolla on tämä ZYX-sairaus tai kromosomissa geenin a1B2-deleetio, jos ryhmää ei ole, perusta se - itseäsi, puolisoasi, lastasi, äitiäsi tai läheistäsi varten. Vaikka sanottaisiin, että se on vain yhdellä miljoonasta, voi löytää Suomesta ne 5 muuta ja heidän läheisensä.
Meilahteen rakennetaan Siltasairaalaa. Potilaiden pitää rakentaa verkkoon omat siltansa.
Kommentit