Harvinaispotilaan ikävä sattumalöydös
Neurologian poliklinikalle on päivittäin tunnin soittoaika. Tänään yritin 11 kertaa. Ei onnistunut, oli varattu koko ajan. Näin joulun välipäivinä vain harva pääsee perille.
Perjantaina iholle nousi kipeitä paukamia, kuin ampiaisen pistoja. Korvalehdet lehahtivat tulipunaiseksi, kipu kuin paleltumassa. Korvakäytävä oli niin turvoksissa, ettei kuulolaite mahtunut korvaan. No, ei tämä vielä mitään. Kun turvotus siirtyi huuliin, piti keksiä jotain. Soitin 116117. Siellä neuvottiin ottamaan yhteyttä terveyskeskukseen.
Terveyskeskus ehkä osaa arvioida, miten rituksimabin sivuvaikutuksia hoidetaan Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder-potilailla. Olin jo yöllä rasvannut vahvalla kortisonivoiteella, ottanut antihistamiinia ja kipulääkettä - ei hyötyä. Sairaalassa 10 päivää aikaisemmin tiputettu sytostaatti mainitsee sivuvaikutukset, joiden ilmaantuessa pitää ottaa yhteyttä lääkäriin. No, terveyskeskuksessa sanottiin, että pitää ottaa yhteyttä neurologian poliklinikalle. Mitenkäs otat, kun poliklinikka on suljettu. Ehdotin, että kokeilen omin päin kortisonia ja sain siihen luvan.
Onneksi on vankka lääkekaappi kotona. Hoitovastuun kannalta hieman ikävä tilanne, jos allerginen reaktio olisi huulilta siirtynyt jo kurkunpäähän ja vaikeuttanut hengitystä, olisikin hankala tilanne. Kortisoni vähitellen tehosi, paukamat asettuivat ja sietämätön polte helpotti. Kunnes kaikkiin lihaksiin tuli kipuasteikon huippulukemiin yltävä särky. Oikea käsi lamaantui, sormet vähän toimivat, mutta käsi ei noussut edes olkapään korkeuteen. Vasen käsi seurasi perässä. Heiluttelin kivuliaasti sormiani, totesin että aivohalvaus ei kai ole tällainen. Lisää kortisonia ja kipuun Trampalginia. Sivuvaikutuksissa mainitaan myös lihasheikkous, nivelkipu ja särky - ja kehotetaan ottamaan yhteyttä lääkäriin.
Viime aikoina on kirjoitettu päivystyksiä kuormittamista kultakorttipotilaista ja päätin sinnitellä kotona. Noni-täti tapasi sanoa, että päivän ihminen kestää vaikka aidan vittaksena. Ajattelin katsoa pari päivää ja odottaa arkea. En lähtenyt kuormittamaan ketään. Taisin selvitä säikähdyksellä, kortisonilla ja siunatulla Trampalginilla, joka tuntuu olevan ainoa valmiste, joka näihin kipuja jonkin verran lievitti. Totesin myös Panacodit, Arcoxiat, Buranat ja Panadol Fortet tehottomiksi. Yksi rituksimabin ikävimmistä sivuvaikutuksisa on kuolema.
Ultraharvinaispotilaan on opittava selviytymään kaikenlaisista tilanteista. Joskus onni potkaisee. USA:n Facebook-ryhmässä eräällä potilaalla oli aivan samanlainen reaktio 10 päivää infuusion jälkeen. Hän lähetti kysymyksen tohtori Michael Levylle (jolla on yli 400 NMO-potilasta). Hoitona on kortisoni ja Benadryl-antihistamiini joko vuorotellen tai samanaikaisesti. Bendardylia saa apteekista ilman reseptiä. Rituksimabin puoliintumisaika on kaksi viikkoa, joten pitäisi kai kohta puoleen helpottaa. Tai sitten ei.
Tässä ollaan hoitoyksinäisyyden ytimessä. On itse otettava selvää ja tehtävä ratkaisut. Toistaiseksi akuutti ongelma ratkesi. Entä sitten, jos tulee hankalampia sivuvaikutuksia? Löytyykö Facebookista neuvot? USA:ssa rituksimabin vaikutuksia seurataan säännöllisin laboratoriokokein.
Minustakin otettiin labroja 5.12. ennen rituksimabin tiputusta. Jostain syystä tulokset eivät millään ilmaantuneet kanta-järjestelmään. Sairaalassakin tuloksien perään kyselin.
Vihdoin noin 30. soittoyrityksellä sain hoitajan langan päähän. Soviteltiin uusia tiputusaikoja sekä laboratoriokokeita. Otin myös 5.12. labrat puheeksi ja sain ne vihdoin nähtäviksi kanta-järjestelmästä. En tiedä, miksi niitä kuukausi piti pantanta. B-difissä oli lausunto: "Yksittäisiä myelosyyttejä". Olen jostain lukenut, että kanta-järjestelmään ei laiteta ikäviä uutisia ennen kuin lääkäri on ehtinyt niistä kertoa potilaalle. Toivottavasti on vain turhanaikainen sattumalöydös.
Googlesta olen myelosyyttejä surffinut ja leukemiaan ne aina päätyvät. Oireena voi olla kuumeilua ja lihaskipua. Jokohan määrittelemätön kuume tuli määriteltyä? Toivotaan, että Google on väärässä.
Vielä ei mennä paniikkiin. Katsotaan nyt, saanko sairaanhoitajan puhelimeen tiistaina, kun arki koittaa. Tekstiviesteihin tuli yllättäen ja pyytämättä laboratoriokeikka heti alkuviikosta. Näin lähtee sairaan hyvä vuosi alkuun.
On tulevalle vuodelle muitakin suunnitelmia ja hyviä uutisia: Suomen tietokirjailijaliitto myönsi kirjailija-apurahan teokselle: Harvinaisen hyvä potilas. Hienoa, että kirjallista työtäni pidetään arvossa. Toivottavasti myelosyytit eivät pane kapuloita rattaisiin. Oikein hyvä synopsis on valmiina.
Perjantaina iholle nousi kipeitä paukamia, kuin ampiaisen pistoja. Korvalehdet lehahtivat tulipunaiseksi, kipu kuin paleltumassa. Korvakäytävä oli niin turvoksissa, ettei kuulolaite mahtunut korvaan. No, ei tämä vielä mitään. Kun turvotus siirtyi huuliin, piti keksiä jotain. Soitin 116117. Siellä neuvottiin ottamaan yhteyttä terveyskeskukseen.
Terveyskeskus ehkä osaa arvioida, miten rituksimabin sivuvaikutuksia hoidetaan Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder-potilailla. Olin jo yöllä rasvannut vahvalla kortisonivoiteella, ottanut antihistamiinia ja kipulääkettä - ei hyötyä. Sairaalassa 10 päivää aikaisemmin tiputettu sytostaatti mainitsee sivuvaikutukset, joiden ilmaantuessa pitää ottaa yhteyttä lääkäriin. No, terveyskeskuksessa sanottiin, että pitää ottaa yhteyttä neurologian poliklinikalle. Mitenkäs otat, kun poliklinikka on suljettu. Ehdotin, että kokeilen omin päin kortisonia ja sain siihen luvan.
Onneksi on vankka lääkekaappi kotona. Hoitovastuun kannalta hieman ikävä tilanne, jos allerginen reaktio olisi huulilta siirtynyt jo kurkunpäähän ja vaikeuttanut hengitystä, olisikin hankala tilanne. Kortisoni vähitellen tehosi, paukamat asettuivat ja sietämätön polte helpotti. Kunnes kaikkiin lihaksiin tuli kipuasteikon huippulukemiin yltävä särky. Oikea käsi lamaantui, sormet vähän toimivat, mutta käsi ei noussut edes olkapään korkeuteen. Vasen käsi seurasi perässä. Heiluttelin kivuliaasti sormiani, totesin että aivohalvaus ei kai ole tällainen. Lisää kortisonia ja kipuun Trampalginia. Sivuvaikutuksissa mainitaan myös lihasheikkous, nivelkipu ja särky - ja kehotetaan ottamaan yhteyttä lääkäriin.
Viime aikoina on kirjoitettu päivystyksiä kuormittamista kultakorttipotilaista ja päätin sinnitellä kotona. Noni-täti tapasi sanoa, että päivän ihminen kestää vaikka aidan vittaksena. Ajattelin katsoa pari päivää ja odottaa arkea. En lähtenyt kuormittamaan ketään. Taisin selvitä säikähdyksellä, kortisonilla ja siunatulla Trampalginilla, joka tuntuu olevan ainoa valmiste, joka näihin kipuja jonkin verran lievitti. Totesin myös Panacodit, Arcoxiat, Buranat ja Panadol Fortet tehottomiksi. Yksi rituksimabin ikävimmistä sivuvaikutuksisa on kuolema.
Ultraharvinaispotilaan on opittava selviytymään kaikenlaisista tilanteista. Joskus onni potkaisee. USA:n Facebook-ryhmässä eräällä potilaalla oli aivan samanlainen reaktio 10 päivää infuusion jälkeen. Hän lähetti kysymyksen tohtori Michael Levylle (jolla on yli 400 NMO-potilasta). Hoitona on kortisoni ja Benadryl-antihistamiini joko vuorotellen tai samanaikaisesti. Bendardylia saa apteekista ilman reseptiä. Rituksimabin puoliintumisaika on kaksi viikkoa, joten pitäisi kai kohta puoleen helpottaa. Tai sitten ei.
Tässä ollaan hoitoyksinäisyyden ytimessä. On itse otettava selvää ja tehtävä ratkaisut. Toistaiseksi akuutti ongelma ratkesi. Entä sitten, jos tulee hankalampia sivuvaikutuksia? Löytyykö Facebookista neuvot? USA:ssa rituksimabin vaikutuksia seurataan säännöllisin laboratoriokokein.
Minustakin otettiin labroja 5.12. ennen rituksimabin tiputusta. Jostain syystä tulokset eivät millään ilmaantuneet kanta-järjestelmään. Sairaalassakin tuloksien perään kyselin.
Vihdoin noin 30. soittoyrityksellä sain hoitajan langan päähän. Soviteltiin uusia tiputusaikoja sekä laboratoriokokeita. Otin myös 5.12. labrat puheeksi ja sain ne vihdoin nähtäviksi kanta-järjestelmästä. En tiedä, miksi niitä kuukausi piti pantanta. B-difissä oli lausunto: "Yksittäisiä myelosyyttejä". Olen jostain lukenut, että kanta-järjestelmään ei laiteta ikäviä uutisia ennen kuin lääkäri on ehtinyt niistä kertoa potilaalle. Toivottavasti on vain turhanaikainen sattumalöydös.
Googlesta olen myelosyyttejä surffinut ja leukemiaan ne aina päätyvät. Oireena voi olla kuumeilua ja lihaskipua. Jokohan määrittelemätön kuume tuli määriteltyä? Toivotaan, että Google on väärässä.
Vielä ei mennä paniikkiin. Katsotaan nyt, saanko sairaanhoitajan puhelimeen tiistaina, kun arki koittaa. Tekstiviesteihin tuli yllättäen ja pyytämättä laboratoriokeikka heti alkuviikosta. Näin lähtee sairaan hyvä vuosi alkuun.
On tulevalle vuodelle muitakin suunnitelmia ja hyviä uutisia: Suomen tietokirjailijaliitto myönsi kirjailija-apurahan teokselle: Harvinaisen hyvä potilas. Hienoa, että kirjallista työtäni pidetään arvossa. Toivottavasti myelosyytit eivät pane kapuloita rattaisiin. Oikein hyvä synopsis on valmiina.
Kommentit