Näköhermontulehdus taas kerran



Kuvassa on vasemman silmän näkökenttä. Vasemmanpuoleinen on tältä kesältä, oikeanpuoleinen neljän vuoden takaa. Kirkkaan valkoinen on hyvää näköä - mitä tummempi väri sen vähemmän näkyy.  Oikeastaan on kuitenkin paljon hyvää näköä jäljellä - lasi on puoliksi täynnä.

Jos tänään otettaisiin kuvaa, olisi väri paljon tummempi. On taas silmä sumeana ja päätä särkee. Jalat kankeat ja voimattomat, myös kuulo on alentunut.  Olen muutaman kerran ottanut yhteyttä Korvaklinikalle ja epäillyt, että kuulolaite on rikki.  Kojeteknikko tarkisti kuulolaitteen, ei ollut laitevikaa, vika oli korvassa. Korvan kuuloluissa on ollut vikaa jo vuosikymmeniä, nyt on vika kuulohermossa.  Tämä on aika huono yhdistelmä. 

Onhan tämä ollut tuloillaan jo useamman päivän. Olen toivorikkaasti ajatellut, että tämä olisi pseudorelapsi.  Eli kehoni vain teeskentelee oikuttelevansa. Sellaistakin voi tapahtua. 

Laitan siis puhelimeen hälytyksen kello 8.30.  Silloin alkaa soittoaika tunnin poliklinikan hoitajalle. Siellä ei ole vielä takaisinsoittojärjestelmää, yleensä noin kymmenen yrityksen jälkeen saan hoitajan puhelimeen. Sitten ehkä Meilahden päivystykseen, tai ehkä Silmäklinikan päivystykseen tai ehkä sitten jotain muuta ja lopuksi kortisonia, ehkä suoneen, ehkä tabletteina tai kumpaakin. 

Kuten kuvasta näkyy, olen aika onnekas, on vielä paljon näköä jäljellä. Tauti on sittenkin aika kesy ja ennen muuta olen aina saanut niin hyvää hoitoa kuin on osattu antaa. Ja HUS:issa osataan. Saa nyt nähdä, mitä ensi viikolla näkee. 

Vaikka luulisi, että tähän joskus tottuu, ei se niin mene. Enää ei ole samalla tavoin hädissään ja tietämätön. Kokemuksen syvästä rintaäänestä ei ole hyötyä. Surua ja pettymystä tämä aina on. Ja kytee myös pelko, jospa lääkkeet eivät tällä kertaa tehoa.  Aina jotain vauriota jää pysyviksi. Mitenkähän tällä kertaa käy? 

Näyttää siltä, että tautini on näin vanhemmiten aktivoitunut enemmän ja nyt ehkä etsitään kovempia estolääkkeitä. Ilmeisesti joko CellCept tai rituksimabi. Tai sitten olen jo niin vanha ja huonoa, ettei enää kannata korjata. Siihenkin pitää varautua, vaikka THL:n elinajanodotelaskurissa olisi vielä 19 vuotta jäljellä. 

Muuten Meilahdessa on tämän vuoden aikana mennyt näin potilaan näkökulmasta moni asia hyvään  suuntaan. Mutta se onkin jo toinen juttu. Kirjoitan, kunhan jaksan.  Onhan näitä vuosia jäljellä. Aina muistan olla kiitollinen siitä, että asun Helsingissä.  

Kommentit

Hanna sanoi…
Tuo on todella melko huono yhdistelmä, että hermossakin on ongelmaa. Minun tuttavani juuri sai kuulolaitteen. Kovasti moitti, että ei siltikään kuule kunnolla. Itse veikkaan tosin, että paristot ovat lopussa ja on tarve uusille kuulotarvikkeille.
18. syyskuuta 2023 klo 13.20
Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Parempi kipulääke saatavilla Suomessakin - paitsi tilapäisesti loppu

Kuva
Joku vuosi sitten kirjoitin kipulääkevertailusta. Testivoittajaa - ranskalaista Ixprimiä ei ollut saatavissa Suomesta. Se on tramadolin ja parasetamolin yhdistelmä.  Tuo vanha kipulääkevertailu blogi löytyy tästä. Aihe on kiinnostanut - blogia on luettu tuhansia kertoja.  Assissin-matkalla hyvän matka-apteekkini flunssalääkettä tarvittiin. Siinä sitten tuli lounaspöydässä  puheeksi muutkin ranskalaiset yhdistelmävalmisteet.  Harmittelin, että Ixprimiä ei ole Suomesta saatavilla.   Sattumalta vieressäni istui apteekkari. Hän kertoi, että kyllä sitä Suomesta saa.  Kauppanimeltä Trampalgin 37,5 mg tramadolia ja 325 mg parasetamolia. Halpaa kuin mikä. Näyttää tosin olevan suosittua - ainakin Yliopiston Apteekki kertoo verkkosivullaan lääkkeen olevan tilapäisesti loppu. No, lääkkeitä ei saa mainostaa.  Enkä mainostakaan.  Kerron vaan, mitä lääkettä minä aion seuraavan kerran lääkäriltä pyytää. Vaihdan vahvemmat Tramadolit tähän miedompaan, mutta vaikuttavampaan valmisteeseen.  Todennäk
Lue lisää

Vaikeasti diagnosoitava MOGAD voi tulla koronan seurauksena

Kuva
     Diagnoosin löytymiseen voi kulua vuosia.  Tarvitaan kaksi asiaa: ensin pitää tunnistaa ja määritellä tauti. Vasta sitten se voidaan löytää jollain potilaalla, eli tehdä diagnoosi.  Joskus tämä voi olla helppoa, mutta saattaa olla ultravaikeaa. Voi olla myös niin, että ensiksi tulee useita vääriä diagnooseja, mutta se on jo toinen juttu.  MOGAD ei loista pellon keskeltä kuin unikko.  Päinvastoin: se näyttää ulospäin aivan tavalliselta vehnänkorrelta. MOGAD löytyy huonosti magneettikuvastakaan, MOGAD-demyelinaatio eli sijaitsee ohuena kerroksena pintaproteiinissa, eikä ole tarkkarajainen kuten vaikkapa MS-leesiot. Harjaantumattomaan radiologin silmään se ei helposti osu, jollei ei osaa etsiä.  Ja mitenkä osaisikaan, jos lääkäri ei ole koskaan kuullutkaan tästä neurologisesta autoimmuunisairaudesta, joka tosin muistuttaa paljolti MS-tautia tai NMOSD:tä (jonka diagnostiset kriteerit valmistuivat vuonna 2015).  Mikä on MOGAD Myelin Oligodedrcocyte Glycoprotein Antibody Disease eli MOGA
Lue lisää

Ei voi olla totta: koronalääkkeen uskomaton sivuvaikutus

Kuva
Marraskuun alkupuolella sain PCR-testillä varmistetun koronana.  Kuume lähenteli neljääkymmentä ja repivä yskä oli tukehduttaa. Olin jo etukäteen ajatellut, että minulla on ollut pitkään ollut kaikki LongCovidin oireet (jo ennen vuotta 2019):  kivut, lihasheikkous, heikko rasituksen sieto, aivosumu, muistihäiriöt, öisin valvottava kivulias spastisuus, unihäiriöt.  Perustautina on siis MS-taudin sukuinen immuunijärjestelmän sairaus, todennäköisemmin MOG-AD.  Aiemmassa blogissani kerroin Paxlovid -lääkkeestä, jota onnistuin saamaan.  Jo ensimmäisen tabletin jälkeen kuume laski ja yskä rauhoittui.  Nukuin yöni paremmin kuin vuosiin. Viiden päivän viruslääkekuurin olin pirteä kuin peipponen. Tuskin maltoin odottaa kotitestin muuttumista negatiiviseksi, että pääsin kuntosalille ja Pilatekseen.  Näitä en ollut jaksanut pariin vuoteen kuin satunnaisesti vain todetakseni, ettei onnistu. Koronalääkkeen jälkeen kivut ovat poissa, Pilateksessa huomaan spastisuuden lieventyneen niin, että pystyn t
Lue lisää