Sairaan hyvä potilas

Tiedän ja tunnekin monia "entisiä" MS-potilaita. Tällä vuosituhannella on löydetty kymmeniä uusia neuroimmunologisia sairauksia, jotka ovat enemmän tai vähemmän sukua MS-taudille. Nämä taudit ovat aina olleet olemassa, diagnostiikan kehittyessä sama tauti saa uusia nimiä.  Jos joku puhuu yli 70-vuotiaasta MS-potilaasta, "joka on ihan hyväkuntoinen ja tekee viiden kilometrin sauvakävelylenkkejä", voisin lyödä satasesta vetoa ja sanoa, että tuskin on MS, ei vaan ole tutkittu tarpeeksi. Ja mitäpä sitä hyväkuntoisia vanhuksia enää tutkimaan. Löydettiin uusia tauteja tai oireyhtymiä, jotka sopivat hoitavan lääkärini mielestä kohdalleni MS-tautia paremmin, vaihdettiin diagnoosia. Toisaalta on mukava sairastaa jotain tavallisempaa tautia. Melkein kaikki tuntevat jonkun, jolla on MS.  Parikymmentä vuotta sitten sairastuttuani tustutuin moniin vastasairastuneisiin.  Joku on vielä työelämässä, joku toinen jo laitoshoidossa. Neurologi sanoi "yleensä kolmen ensimmäise...

Potilaan arvokas yhteinen aika lääkärin kanssa tuhraantuu liian suurelta osin lääkelistan kanssa. Jostain käsittämättömästä syystä älypuhelinaikakaudellakaan meillä ei vieläkään ole aina ajan tasalla olevaa lääkelistaa - edes oikeustoimikelpoisilla tolkuissaan olevilla aikuispotilaille. Olen päivystyksissä myös sivusta seurannut, miten vähintään keskivaikeaa dementiaa sairastavilta tiedustellaan käytössä olevia lääkkeitä vaihtelevin tuloksin.  Aikaa menee. Hoitajat soittelevat omaisille tai kotihoitoon. Muutama vuosi sitten olin Sitran järjestämässä tilaisuudessa, jossa innokkaasti lanseerattiin Taltioni.fi -palvelua.  Se oli tarkoitettu potilaan terveystietojen, painon, verenpaineen ja lääkityksen tallentamiseen omaa käyttöä varten.  Latasin appsin, joka oli aika kömpelö. Siinä kuitenkin oli lääkelista, joka kulki mukana puhelimessa. Pari vuotta sitten palvelu haudattiin hiljaisesti bittitaivaaseen. Terveyskylän sivuille kerrotaan, että pian on tulossa  lääke...

Lähes sata lääkärissä tai sairaalassa käyntiä vuoden sisään. Kaikki sairaanhoidon omavastuukatot saavutettu.  Mikä on vointi? Ei kovin hyvä. Seuraavaksi kokeilen vähitään täydentävää medisiinaa, jos en nyt sentään vaihtoehtoa.  On siis hoidettu oikein hyvin.  Aloitetaan A:sta eli aneurysmalle kuuluu hyvää, säkki on pienentynyt 48 millistä 46 milliin eikä endoleakia (mitä mahtaa tarkoittaakaan) enää ole ja aortan liimaus lienee onnistunut.  Enää ei ole ollut ylävatsakipujakaan. Kuinkahan monta sairaalareissua tästäkin tuli tehtyä.  Toivottavasti liima pitää hautaan asti. On se ihmeellistä, mitä nykyään osataan. Jos vuosi sitten joku olisi sanonut, että verisuonia voi liimalla paikata, en olisi uskonut. A eli aivot ja autoimmuunisairaus MOG on nyt aktivoitunut.  Sehän oli miltei lepotilassa vuosikausia, immunoglobuliini piti tautia remissiossa piktään. Keväällä oli Trexan lääkityksenä pari kuukautta, se jätettiin tauolle pääsäryn vuoksi.  Sen ansios...

Olen nyt MOG. Uusia sairauksia "löydetään" joka viikko. Taudithan ovat olleet olemassa, niille vain löydetään vihdoinkin nimi.  MOG on Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein antibody - pysyttelen MS-tautiperheessä, josta on viime vuosina muodostunut suuri heimo.  Ehkä hiukan väsyttää. Ultraharvinaispotilaana on opittava elämään epätietoisuudessa. Ei siis vielä oikein tiedetä tarpeeksi. Potilaspolkuni alkoi näköhermontulehduksena, optikusneuriittina - siitä MS-taudin kautta autoimmuuni enkefaliittiin, limbiseen enkefaliittiin, Hashimoton enkefaliittiin. Helmikuussa diagnoosiksi tuli Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, entiseltä nimeltään Devicin tauti.  Hädin tuskin olin opiskellut tämän taudin pääpiirteet, kun jo täsmentyi: MOG.  Harvinaissairaus, edes ultraharvinaissairaus ei tee immuuniksi muille sairauksille. Kun tulee jokin uusi oire, onko se autonominen, itsellinen sairaus, vaiko MOG:n manifestoituminen uudessa paikassa. Vai ehkä aivojeni autonomisen hermo...

Sairaan hyvä potilas on saanut vuoden kuluessa lähituntumaa terveydenhuollon palvelutapahtumista siinä määrin, että voin julistautua asiantuntijapotilaaksi. Kymmeniä lääkärissä ja päivystyksissä käyntejä, toistakymmentä erikoisalaa, toistakymmentä hoitovuorokautta Meilahden eri osastoilla. Lääkärikohtaamisia lähemmäs pitkälti toista sataa kertaa. Hyvin hoidettu. Kiitos. Kuluneen vuoden aikana kymmenet lääkärit eri klinikoilla ja päivystyksissä ovat joutuneet käymään läpi monisatasivuista sairauskertomustietomössöä. Jokainen palvelutapahtuma alkaa: esitiedoilla. Olen pahoillani aiheuttamastani ajanhukasta ja vaivasta lääkäreille. Anteeksi. Tämä ei ole pelkästään minun syytäni, osayyllisiä myös ovat tyhmät ja huonosti toimivat potilastietojärjestelmät.   Hallitusneuvotteluissa on väläytetty 1 000 lääkärin lisäämistä perusterveydenhuoltoon. Mistäs ne löytyisivät?   Helsinki aloittanee palvelusetelit yksityisille palvelutapahtumatuottajille. Kyllä se toimi...

Onnittelut Käypä Hoito, täytit juuri 25 vuotta. Tiedät toki olevasi lääkärille hyvä työkalu. Hän voi  nopeasti tarkistaa, ovatko 30 vuotta sitten saadut opit ajan tasalla. Aina ei voi kaikkea tietää - lääkärikään. Tiedän, millaista on sairastaa sairautta, josta ei tiedä mitään.  Osallistuin Käypä hoito juhlaseminaariin. Hieno tilaisuus.  Hoitosuositukset tehdään huolella. Suosituksia on noin sataan sairauteen. Lääkärit puhuivat suosituksista lääkärin näkökulmasta.  Tarpeellisia ne ovat potilaallekin. Tilaisuuden pääpuhuja, professori Ina Kopp kertoi, että hoitosuosituksia tehdään monessa maassa.  Tavallisiin tauteihin tehdään hoitosuosituksia monessa maassa, eniten olisi tarvetta harvinaisten sairauksien suosituksille. Tarvitaan yhteistyötä. Potilaana olen vankasti samaa mieltä. Käypä on hyvä sana, ei siis sekundaa, mutta ei turhaa luksusta. Juuri sellaista, mitä hyvinvointivaltion rahoittama julkinen terveydenhuolto tylsästi ja tasapuolisesti tarjoaa jok...

Trexan  on aika mieto sytostaatti. Turhaan huolehdin. Ennenkin on ollut sytostaatteja, ehkä vähän vankempiakin. Erona vain se, että en tiennyt niiden olevan solunsalpaajia. Siihen aikaan en viitsinyt lääkkeiden potilasohjeita lukea.  Reumaliiton reumalääkelinkissä lääkkeet on kuvattu paljon lempeämmin. Suosittelen. Autoimmuunisairauksiin kun käytetään samoja lääkkeitä. Trexania käytetään myös psoriaasiin.  Harmi vaan, että psori oli vuoden vaihteen jälkeen oli parantunut ihan itsestään. Tähän Neuromyelis Opticaan eli Devicin tautiin en ole havainnut vaikutusta, päinvastoin, oireisto on lisääntynyt. En ole koskaan ennen ollut näin väsynyt. Ja mistäs minä tietäisin, onko väsymys lääkkeen sivuvaikutusta vai perustautia.  Ylipäänsä sairauden etenemistä hidastavat lääkkeet ovat ongelmallisia. Eihän voi koskaan tietää, miten paljon olisi edennyt ilman Trexania. Nyt pahin neurologinen vaiva on vasemman jalan laahaaminen. Siitä taas seuraa virheasento kävellessä, jost...