Sairastaminen on taitolaji - taas opitaan uutta

Trexan  on aika mieto sytostaatti. Turhaan huolehdin. Ennenkin on ollut sytostaatteja, ehkä vähän vankempiakin. Erona vain se, että en tiennyt niiden olevan solunsalpaajia. Siihen aikaan en viitsinyt lääkkeiden potilasohjeita lukea.  Reumaliiton reumalääkelinkissä lääkkeet on kuvattu paljon lempeämmin. Suosittelen. Autoimmuunisairauksiin kun käytetään samoja lääkkeitä.

Trexania käytetään myös psoriaasiin.  Harmi vaan, että psori oli vuoden vaihteen jälkeen oli parantunut ihan itsestään. Tähän Neuromyelis Opticaan eli Devicin tautiin en ole havainnut vaikutusta, päinvastoin, oireisto on lisääntynyt. En ole koskaan ennen ollut näin väsynyt. Ja mistäs minä tietäisin, onko väsymys lääkkeen sivuvaikutusta vai perustautia. 

Ylipäänsä sairauden etenemistä hidastavat lääkkeet ovat ongelmallisia. Eihän voi koskaan tietää, miten paljon olisi edennyt ilman Trexania. Nyt pahin neurologinen vaiva on vasemman jalan laahaaminen. Siitä taas seuraa virheasento kävellessä, josta taas seuraa noidannuoli ja paha selkäkipu, joka herättää aamuisin. Kävelykin muuttuu tuskalliseksi 100 metrin kuluttua. Tässä onnettomuudessa on kaksi onnea: nyt otetaan koko rangasta magneettikuva. Maksanpa 20 euroa ja ostan kopion MRI-kuvasta ja menen sitten sen kysymään jonkun asiantuntijan mielipidettä. Toinen onni on siinä, että on lääkekaapista löytyy Trampalgin.  Muuten en tämän kivun kanssa pärjäisi.  Olen oikein testannut ja vertaillut kaikkiin muihin särkylääkkeisiin. 

Perustin Neuromyelitis Optica (Devicin tauti) Facebook-ryhmän. On ollut mukava tutustua muutamaan muuhunkin NMO-potilaaseen.  Kovin olemme erilaisia, taudin vaikeusaste vaihtelee ja muutenkin lääkitys ja hoito ovat kaikilla erilaisia. Seuraan myös amerikkalaista Facebook-ryhmää, jossa on yli 2 000 jäsentä. Kovin erilaista on hoito ja lääkitykset suuressa maailmassa.

Alexionin biologinen lääke Soliris on läpäissyt hyvin tuloksin faasi 3:n potilaskokeet NMO:n estolääkityksenä. Lääke maksaa 400 000 € vuodessa, mikä huolestuttaa lääkärikuntaa. Duocemin artikkelissa tätä pohditaan. Alexionin pörssikurssi kohosi 90 dollarista 130 dollariin, kun tieto potilaskokeista julkaistiin.  Amgen saa ehkä biosimilaarin markkinoille vuonna 2024, kun Soliriksen patentti umpeutuu. Myös tosilitsumabilla on saatu lupaavia tuloksia NMO:ssa.  Sen vuosikustannus on noin 16 000 euroa, myös rituksimabin hinta on samaa luokkaa.

Trexanin hinta ennen Kela-korvausta on 18,12 €, mikä on Solirikseen verrattuna aika kohtuullista. Meitä Suomessa huolestuttaa vain Azamunin saatavuus apteekeista.  Azamun on eräs näistä lääkepulalääkkeistä.  Kela-korvauksen jälkeen 100 tablettia maksaa alle 10 euroa.  On siis vähän eroja näissä lääkityksissä.   On tietysti ero myös siinä, että Suomessa hoidetaan köyhät ja rikkaat, USA:ssa vain ne, joilla on vakuutus. Toisaalta me potilaat emme edes tiedä, kuinka kalliita lääkkeitä meihin tiputetaan sairaalassa.

On ollut todella hienoa saada kontakti muihinkin tätä sairastaviin tai heidän läheisiinsä.  Minulla on periaate, että soitan jokaiselle ryhmään pyrkivälle ja näin varmistun henkilöllisyydestä ja motiiveista.  Luulisin, että varsinkin vastasairastuneelle ryhmään liittyminen voisi olla hyvinkin arvokasta.  Vielä on ratkaisematta se, miten tieto ryhmästä välittyy sitä tarvitseville. Kaikki NMO-potilaat, heidän läheisensä ja myös sairautta hoitavat tai tutkivat ammattilaiset ovat tervetulleita.  Mutta silkasta uteliaisuudesta ei mukaan pääse. Ryhmässä opimme toisiltamme.

Olen ollut onnekas, näköhermontulehdukset on hoidettu jättikortisonilla tai immunoglobuliinilla, ja hoito on tehonnut. Ikävä kyllä kaikilla ei ole yhtä hyvä tilanne ja seurauksena on ollut näön menetys. Näen laseilla ihan kohtalaisesti, vasemman silmän näkökentässä leijailee hämähäkinseitti uusimman neuriitin jäljiltä.  Siitä jäi jälki, koska se oli niin lievä, että siihen ei annettu kortisonipulssia - enkä minä kovin ponnekkaasti sitä vaatinutkaan. 

Tämä Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder eli vanhalta nimeltään Devicin tauti on läheistä sukua MS-taudille. Sen vuoksi ei ole ollenkaan kummallista, että on ollut MS-diagnoosi, samaa neuroimmunologista sukua on myös autoimuunienkefaliitti, että perheen piirissä on pysytty. Mietin vaan kaikkia niitä näiden samojen oireiden kanssa turhaan taistelevia, joiden kohdalle ei ole osunut yhtä osaavia ja sinnikkäitä neurologeja.  Diagnostiikka ei ole ollenkaan helppoa, minullakin on mennyt yli 40 vuotta. Moni on päätynyt luulosairaan tai hullun kirjoihin.

Koska olen yli 65, Kela eikä kukaan mukaa kuntouta.  Sain vävyltäni Withingin älykellon, jonka avulla saan dataa voinnistani. Kellosta näen, montako tuntia olen nukkunut, montako kertaa yöllä heräillyt ja montako askelta olen ottanut. Yksi pääsky ei kesää tee. Ehkä pidemmällä aikavälillä voin sitten kertoa, miten lääkitys on vaikuttanut jaksamiseen.  Mutta älyä se ei mittaa. Harmi.  Pitää jälkikäteen lukea blogista, olenko kirjoittanut hyvin vai huonosti.








Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kirurgin Päiväkirja ja Doc Martin: totuus on tarua ihmeellisempää

Laboratoriokokeet jopa 90 %:n alennuksella