Huippulääketieteestä puoskarilakiin

Lähes sata lääkärissä tai sairaalassa käyntiä vuoden sisään. Kaikki sairaanhoidon omavastuukatot saavutettu.  Mikä on vointi? Ei kovin hyvä. Seuraavaksi kokeilen vähitään täydentävää medisiinaa, jos en nyt sentään vaihtoehtoa.  On siis hoidettu oikein hyvin. 

Aloitetaan A:sta eli aneurysmalle kuuluu hyvää, säkki on pienentynyt 48 millistä 46 milliin eikä endoleakia (mitä mahtaa tarkoittaakaan) enää ole ja aortan liimaus lienee onnistunut.  Enää ei ole ollut ylävatsakipujakaan. Kuinkahan monta sairaalareissua tästäkin tuli tehtyä.  Toivottavasti liima pitää hautaan asti. On se ihmeellistä, mitä nykyään osataan. Jos vuosi sitten joku olisi sanonut, että verisuonia voi liimalla paikata, en olisi uskonut.

A eli aivot ja autoimmuunisairaus MOG on nyt aktivoitunut.  Sehän oli miltei lepotilassa vuosikausia, immunoglobuliini piti tautia remissiossa piktään. Keväällä oli Trexan lääkityksenä pari kuukautta, se jätettiin tauolle pääsäryn vuoksi.  Sen ansiosta minulla on nyt otsatukka.  Tukka lähti ohimoilta. Tarkoituksena on aloittaa Trexan uudestaan elokuussa ja sietää päänsärky.  Sen jälkeen hiusmallia pitää ottaa Donald Trumpilta ja kerätä jäljellä olevat hiukset päälaelle ja lakata ne muotoon. Onneksi olen jo niin vanha, ettei enää ole väliä, mitä otsatukan alla on.  Vai kokelisinko televisiossa ahkerasti mainostettua Priorin Extraa?  Puolen vuoden kuuri maksaisi vähän yli 200 euroa.

Sama vanha tauti, vain taudin nimi on muuttunut sitä mukaa, kun uusia tauteja keksitään. Olen seurannut uusimpia lääketieteellisiä julkaisuja. Amerikkalainen Facebook-ryhmä on erittäin tehokas ja hyvin informoitu. Sillä on suorat yhteydet USA:n johtaviin MOG-neurologeihin, ja sen tiedot ovat ajantasaisia. Ryhmässä on myös Oxfordin Radcliffe Hospitalissa hoidettavia brittejä. Radcliffe on Euroopan tunnetuimpia neuroimmunologian keskuksia. Kaikkialla maailmassa pahenemivaiheisiin annetaan 3-5 päivän jättikortisonitiputus.  Paitsi ei Helsingissä nykyään onnistu. 20 vuotta sitten jättikortisonit tiputettiin neurologian poliklinikan ikkunattomassa varastokopissa. Otin yhteyttä sähköpostilla tai soitin hoitajalle. Lääkäri kirjasi potilaskertomukseen noin kolme riviä ja se oli siinä. Voi miten kaipaankaan sitä varastokoppia, jonne parhaimmillaan mahdutettiin jopa kolme potilasta pahvilaatikoiden sekaan. Ehkä tieto sittenkin lisää tuskaa. Varastokoppi oli niin hyvä paikka, kun ei muusta tiennyt.

Joulukuun alussa polvet turposivat ja sain miltei overnight pattipolvet ja pihtikintut. Jos seison suorana, kantapäiden väliin jää noin 5 senttiä. Vaiva ei ole pelkästään kosmeettinen, polvet ovat myös kipeät. Kymmenkunta erikoislääkäriä on polvia eri klinikoilla ihmetellyt, on ultrattu, otettu magneettikuva, lihasbiopsia. Eikä ratkaisua ole löytynyt. Kuten muihinkin vaivoihin on nykyisin selitys: sentraalista eli aivoista kotoisin ja liittynee tuohon perustautiin.

Viikonloppun ruokalistalla on kaalipataa.  Aion käyttää isoimmat kaalinlehdet polvihauteisiin. Eihän sitä koskaan tiedä, mikä auttaa.  Vai tilaisinko netistä jotain VitaeProta?

Määrittelemätön kuume, vähäinen lämmönnousu jatkuu edelleen, onneksi vähän lievempänä. Nythän meillä on sillekin sopiva syy: sentraalinen. Sentraalinen tarkoittaa potilaan kannalta myös sitä, että asialle ei voi mitään, sen kanssa on vaan elettävä. Jos on 37.5 tai enemmän, väsyttää.

Perustauti vaikutti myös kuuloon.  Se on vaivoista kätevimpiä.  Korvaklinikalla vain säädettiin kuulolaitteeseen lisää tehoja niille hertsiluvuille, joista kuulo oli heikentynyt. Keskivaikea kuulonalenema. Siitä on vielä vähän matkaa kuurouteen. 1960-luvulla sanottiin, että minusta tulee umpikuuro alle 40-vuotiaana.  Ei siis aina pidä uskoa kaikkea, mitä lääkärit sanovat. Muuten HUS:in klinikoista potilasystävällisin on Korvaklinikka. Siellä vaan aina kaikki toimii.

Vaikka muistelen viime vuosituhannen varastokoppia kaihoisasti, on moni asia mennyt eteenpäin. Potilastiedot ovat muuttuneet sähköisiksi, ja sinne päätyneitä virheitä, joita on vaikea oikaista jälkikäteen.  Mutta se onkin jo toinen juttu.

Sentraalinen tarkoittaa myös sitä, että koululääketiede heittää pyyhkeen kehään. Parantavaa hoitoa kun ei toistaiseksi ole.  Kipuihin voisi käyttää kovempia aineita.  Toistaiseksi tehokkain lievitys on tullut osteopaatilta, jonka vastaanotto onkin ihan kulmilla. Lisäksi käyn tunnin hieronnassa pari kertaa kuukaudessa.  Susanna on ollut luottohierojana jo parikymmentä vuotta.  Kumpikin ammattilainen on toki Valviran hyväksymä, mutta näitä lääkärit eivät määrää.  Ne on potilaan itse löydettävä ja maksettava.

Ihan hyvä, että hallituksessa puuhataan soten lisäksi puoskarilakia. Kunhan eivät heitä lasta ja kaalinlehtiä pesuveden mukana. Ei aina ole kyseessä vaihtoehto "oikean" lääketieteen kanssa.  Heti, jos ortodoksimedisiinalla on jokin ratkaisu elämänlaatuni parantamiseksi, taatusti uskon lääkäriä. Kyllä, käytän paljon rahaa näihin hoitoihin mutta diagnostiikan jätän lääkärille. Kerron myös lääkärille, mitä hoitomuotoja käytän vointini kohentamisessa. Koskaan kukaan ei ole kieltänyt, päinvastoin ovat olleet aidosti kiinnostuneita.  Suurin ongelma kai onkin siinä, että ovat kalliita, eikä Kela tai vakuutukset korvaa ja siksi eivät ole kaikkien käytettävissä. Ja itselleen sopivan osteopaatin, fysioterapeutin tai hierojan löytäminen ei ole ihan helppoa potilaalle.

Lähipiirissä on myös joogaopettajia. Kun he katsoivat fysioterapeutilta saamiani jumppaohjeita, sanoivat, että joogassa tehdään ihan samoja. Fysioterapian liike muuttuu vaihtoehtohoidoksi, kun se tehdään joogatunnilla. Näinhän se menee. Käytännössä potilaan kannalta erona on se, että Method Putkisto- tai joogatunnilla jumppa tuntuu mukavalta ja tunnin jälkeen on voimaantunut ja virkeä. Fysioterapiatunnin jälkeen voi olla rättiväsynyt ja pitää huilata vielä seuraavakin päivä.  Revi tästä sitten puoskarilakiin pykälät.



Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Potilas vertaili Helsingin yksityiset lääkärikeskukset

Kirurgin Päiväkirja ja Doc Martin: totuus on tarua ihmeellisempää

Laboratoriokokeet jopa 90 %:n alennuksella