Sairaan hyvä potilas

Menin sovitusti Meilahteen osastolle kello 14. Huone löytyi ja jäin odottamaan, että joku kertoisi, millainen on hoitosuunnitelma. Kysyin hoitajalta, joka vastasi: sinulle tehdään angio koska stenttigrafti on epäonnistunut. Minä tiesin toistaiseksi vain, että on endoleak, mutta en sitä, millainen endoleak ja missä. Aiemmin kukaan ei ollut sanonut stenttigraftin epäonnistuneen, vaikka itse sitä jo pitkään olin epäillyt. Tarkemmin ottaen yksikään lääkäri ei ollut puhunut minulle mitään sen toimenpiteen jälkeen. Ilmeisesti halusivat vältellä ikävän aiheen esiin ottamista.  Eli siis vatsa-aortta vuotaa jostain kohtaa. Angio oli tuttu käsite jo ennestään. Yleensä sillä tarkoitetaan verisuonten varjoainekuvausta. Luulin olevani menossa kuvantamistutkimukseen.  Kello läheni neljää. Ajattelin, että ehkä lääkärit ovat lopettaneet tältä päivältä ja pyysin saada lukea potilasasiakirjat, röntgenlausunnot ja hoitosuunnitelman. Hoitaja tuli takaisin sanomaan, että papereita ei s...

Matojahti on menossa.  Ei, en ole kalaan lähdössä.  Sitä paitsi olen pienestä pitäen pelännyt kastematoja, en pysty panemaan matoa koukkuun. Varhainen lintu madon nappaa. Kun golflyönti epäonnistuu topperina, puhutaan madontappajasta. Eipä olisi pitänyt vitsailla. Bhutanista Delhin kautta palattuani kolme vuotta sitten sain vatsataudin.Ripuli meni ohi ihan itsestään kymmenessä päivässä.  On tässä viime vuoden tullut sairasteltua kaikenlaista kummallista. Aneurysmaa en sentään pane madon syyksi, mutta aika monta päivystyskäyntiä taisi olla madon aiheuttamia.  Tällä hetkellä oletusmato on suolinkainen.  Voitte Wikipediasta käydä katsomassa, miten häijy se osaa olla.  Kaikki mahdolliset oireet on koettuna. Miltei mikä tahansa vaiva, sanotaan: se on ihan normaalia.  On ollut monenlaista "normaalia" viime vuosina.  Etenkin Duodecimin Terveyskirjastossa artikkelissa kuumeesta infektiotautilääkäri Jukka Lumio kirjoittaa, että pitkäänkin jatkuva ku...

Monikaan ei vielä tunnu tietävän, mitä biopankit ovat ja mitä genomikeskuksen on tarkoitus olla. Useimmat, jotka tietävät, tuntuvat kannattavan näiden toimintaa. Ja toki vastustajiakin löytyy. Yllättävää kyllä, osa heistä on sellaisia, joilla on jokin periytyvä sairaus, jonka geeni tunnetaan.  Heillä on diagnoosi, jonka mukaista hoitoa he saavat. En tiedä, millä tavoin biopankit vaarantaisivat heidän terveydentilaansa. Eikö ole osaltaan geenitutkimuksen ansiota, että he saavat hoitoa? Monesti juuri sairauden aiheuttavan geenin toiminnan ymmärtäminen on mahdollistanut lääkkeen tai hoidon kehittämisen. Ehdotankin, että kaikki kuvittelevat itsensä tilanteeseen, jossa heillä on joku tuntematon sairaus, jonka aiheuttajaa ei tunneta ja johon ei ole hoitoa, ei saa eläkettä, sairauslomaa tai kuntoutusta. Syövän hoidossa geenitietouden avulla on löydetty täsmähoitoja. Syöpäpotilaatkaan eivät vastusta lääketieteellistä tutkimustoimintaa, sillä uusimmat ja tehokkaimmat syöpähoidot synty...

Odotin innolla Kalasataman uutta terveysasemaa.  Tai eihän se enää mikään terveyskeskus ole, hyvinvointikeskus se on.  Rakennuksen vieressä on iso kuoppa.  Siihen kai tulee muutaman vuoden päästä parkkipaikka. Kalasatama on vähän kuin sote, iso rakennustyömaa, josta ei oikein usko, että ikinä tulisi valmista. Kehitystä on ilmoittautumisautomaatti, jolle voi ilmoittautua ainakin kymmenellä eri kielellä. Luultavasti on ihan kätevä maahanmuutajapotilaille, joita on yllättävän suuri osa potilaista. Automaatti kertoo, missä kerroksessa ja huoneessa lääkäri ottaa vastaan. Kyllä siihen vanhakin oppii. Se vaan vähän kestää, ensi vuonna varmaan kaikki ovat oikein tyytyväisiä. Kosketusnäyttöä pitää osata hipaista höyhenkepeästi, siinä meillä vanhuksilla on vielä oppimista. Kalasatamassa kai käy 1400 potilasta päivässä. Natiiviröntgeniä tarvitaan perusdiagnostiikassa edelleen aika usein.  Sitä varten pitää matkustaa toiselle puolelle kaupunkia.  Taksikyydit maksaa jok...

Oikeustiedettä opiskellessa tykkäsin vahingonkorvaus- ja vakuutusoikeudesta. Erkki Aurejärven luennoilla kiinnostus pysyi vireillä. Genomikeskushanke kiinnostaa vielä enemmän. Siitä ei synny dialogia, joko vastustetaan tai kannatetaan. Erikoista, että vastustajien argumentoinnissa vakuutusyhtiöt ovat peikkona pahimmasta päästä. "Jos genomi menee vakuutusyhtiölle ei saa vakuutusta". Minäpä luulen, että genomi ei mene vakuutusyhtiölle ilman potilaan lupaa.  Toisaalta, jos on löydetty sairauden aiheuttava geenivirhe, se pitää vakuutushakemuksessa kertoa aivan samalla tavoin kuin joku tavallisempikin sairaus. Ihan just heti en osaa kuvitella vakuutusyhtiöitä hakkeroimassa biopankkeja.  Saattaa olla, että joskus ostavat (jos lupa myönnetään) anonymisoitua dataa tuotekehitystarpeisiin.  Vakuutusyhtiöidenkin pitää pysytellä mukana lääketieteen kehityksessä ja oikeastaan vakuutusmatematiikka on aika vaativaa laskentatointa. Varsinkin kun sairauksiin, etenkin harvinaissaira...

Heikki Saxen ja Lasse Lehtonen kirjoittivat Helsingin Sanomien Vieraskynässä terveydenhuollon tietosuojan vaalimisen tärkeydestä. Suomessa on kansainvälisestikin kilpailukykyistä tietosuojan osaamista. Tekninen vaaliminen luultavasti osataan varsin hyvin. Kirjoituksessa vähätellään suomalaispotilaiden ja heitä hoitavien ammattilaisten ymmärrystä. Suuresti ihmettelen, miten kirjoittajat ovat päätyneet esittämään, että Google voi saada tietoja hopealautasella.  Höpöhöpö. Suomessa aina kaikkien hankkeiden vastustajat saavat hyvin palstatilaa.  Lasse Lehtonen on tähän asti keskittynyt vastustamaan sotea. Olisiko nyt kärkihankkeeksi vaihtunut genomikeskushanke? Monestakin syystä Suomi voisi olla geenitutkimuksen kärkimaiden joukossa.  Etenkin harvinaissairauksia aiheuttavien geenien löytämisessä, tutkimuksessa ja parhaimmillaan jopa hoidon tai lääkityksen kehitystyössä. Potilaana, harvinaispotilaana, ultraharvinaispotilaana olen loukkaantunut siitä, että geenitutki...

Harvinaissairauden kanssa eläessä on opiskeltava itsetuntemusta.  Se ei ole pelkästään mielenlaatunsa analysointia, vaan sovintoa myös kehollisten, fyysisten tuntemusten kanssa. Toisin kuin nuorempana, ei voi enää ajatella, että joku vaiva paranee. Nyt kipu, polte, tunnottomuus, puutuneisuus, jomotus ja vihlonta on otettava vastaan ja tehtävä toimintasuunnitelma. Olisiko tälle jotain tehtävissä, haittaako tämä päivittäistä elämääni niin paljon, että sille ylipäänsä olisi tehtävä jotain. Vei eletäänkö nyt vaan tämän kanssa.  Joku oire on niin pieni, että se käy jo vitsistä.  Vasemman käteni nimettömästä on leikattu hyvänlaatuinen verisuonikasvain, jonka seurauksena sormenpää ja kynsi vaurioitui ja sormenpää kipeytyi. Nyt oikeassa käteni nimetön on kuin puudutuspiikin saanut.  No, tämä ei elämää haittaa. Olin taas pari päivää sairaalassa, hengästymistä ja rytmihäiriötuntemuksia. Ei ollut keuhkoveritulppaa eikä eteisvärinää. Pääsin kotiin yhtä huonovointisena k...