Sytostaatit vai ei - pohdiskelua ruton ja koleran välillä
Pikku tauti, pikku lääkkeet, iso tauti isot lääkkeet. Nyt on aika ottaa sytostaatit kehiin. Onhan tässä nyt ollut jo kuukausi aikaa miettiä. Kun tuli kolmas optikusneuriitti kuukauden sisään ja näkö heikkeni myös ainoassa hyvässä silmässäni, päätin rohkaistua aloittamaan metotreksaatin. Aloitan huomenna.
On aika yksinäistä - en tunne ketään, jolla olisi sama sairaus. No, seuraavaksi perustan suomalaisen Facebook-ryhmän ja sen jälkeen varmaan tunnen jo aika monta. Neuromyelitis optica spectrum disorder on tiettävästi ultraharvinainen sairaus. Sen esiintyvyys on 1:100 000. Terveyskylän
mukaan Suomessa on vain 15-20 potilasta.
Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on 2500 jäsentä. Tiedän siis jo vallan mainiosti, millainen hoitoprotokolla USA:ssa on käytössä. Suomessa en ole plasmanvaihtoa kuullut käytettävän, se taitaa myös olla kallis samoin kuin siellä käytettä biologinen lääke rituksimabi.
Olen luottavainen sen suhteen, että omalla kohdallani täällä on lääkäri, joka tietää, mikä on suomalainen hoitoprotokolla ja julkisen terveydenhuollon budjettiraamit. Mayo Klinikka kertoo verkkosivuillaan, että sillä on 170 NMO-potilasta. USA:ssa on vahvoja diagnoosikohtaisia potilasjärjestöjä, jotka keräävät varoja tieteelliseen tutkimukseen ja ylläpitävät verkkosivuja, joista löytyy ajantasaisin tieto. Järjestöjen advisory boardin jäsenet ovat maailman johtavia asiantuntijoita USA:n huippusairaaloista ja yliopistoista.
Amerikkalaisesta Facebook-diagnoosiryhmästä on helpoin aloittaa. Ryhmään liittyminen ja kansainvälisten diagnoosijärjestöjen seuraaminen on helpoin tapa päästä alkuun. Näin voi seurata, mitä uutta tietoa löytyy, onko ehkä julkaistu tutkimustuloksia. Facebookin diagnoosiryhmät ovat hieman kuin sytostaatit: onhan niissä riskinsä, jos ei osaa käyttää ohjeiden mukaan. Toinen vaihtoehto on sitten jäädä yksin tautinsa kanssa. Potilas päättää.
En tunne myöskään ketään, jolla olisi Trexan lääkkeenä. USA:ssa sitä ei enää käytetä. Se on halpa vanha lääke, alunperin syöpälääke. NMO:ta se ei paranna, se ehkä vain harventaa oirejaksojen esiintyvyyttä. Onneksi sain hoitavalta lääkäriltäni hyvän tietopaketin. Englannissa noin kymmenelle potilaalle tehdyn kliinisen kokeen mukaan joillekin oli siitä hyötyä, joillekin ei, lääke oli hyvin siedetty. Yksi potilas kuoli. Ei kuollut lääkkeeseen, vaan tähän tautiin. Se taas muistutti, että jos tai kun tämä tauti riehaantuu, tähän kuolee. Minulla on asiat hyvin, monivuotinen ja hyvä hoitosuhde neuroimmunologian erikoislääkäriin. Voin siis luottaa häneen. Vaikka viime kädessä päätös on potilaalla itsellään. "Vai otettu lääke auttaa". On siis päätettävä, otanko lääkkeen ja sivuvaikutukset, vai pidänkö taudin.
Seuraava vaihe on horisontaalinen verkostoituminen suomalaisten NMO-potilaiden kanssa. Siihen ei toistaiseksi ole Facebookia parempaa ilmaista keinoa.
Miksi siis perustan suomenkielisen ryhmän suomalaisille NMO-potilaille? En käytä sanaa vertaistuki, jos meitä on vain muutama, ei kenenkään pitäisi kävellä toisten yli mukamas ylivertaisesti sairautensa hallitsevana. Vaihdetaan ajatuksia, vertaillaan kokemuksia, mistä on ollut apua ja mistä ei. Jokaisen ei tarvitse keksiä pyörää yksin. Ja selviää, saako yhdenvertaista hoitoa koko Suomessa. Ryhmältä voisi kuulla jonkun kertovan, millaisia vaikutuksia Trexanilla oli. Eikä pidä unohtaa, että Suomessa erikoissairaanhoidossa potilaalla on valinnanvapaus. Hyvän hoidon ja/tai osaavan lääkärin perässä kannattaa joskus vähän matkustaakin (näissä tapauksissa Kela ei korvaa matkoja).
On aika yksinäistä - en tunne ketään, jolla olisi sama sairaus. No, seuraavaksi perustan suomalaisen Facebook-ryhmän ja sen jälkeen varmaan tunnen jo aika monta. Neuromyelitis optica spectrum disorder on tiettävästi ultraharvinainen sairaus. Sen esiintyvyys on 1:100 000. Terveyskylän
mukaan Suomessa on vain 15-20 potilasta.
Amerikkalaisessa Facebook-ryhmässä on 2500 jäsentä. Tiedän siis jo vallan mainiosti, millainen hoitoprotokolla USA:ssa on käytössä. Suomessa en ole plasmanvaihtoa kuullut käytettävän, se taitaa myös olla kallis samoin kuin siellä käytettä biologinen lääke rituksimabi.
Olen luottavainen sen suhteen, että omalla kohdallani täällä on lääkäri, joka tietää, mikä on suomalainen hoitoprotokolla ja julkisen terveydenhuollon budjettiraamit. Mayo Klinikka kertoo verkkosivuillaan, että sillä on 170 NMO-potilasta. USA:ssa on vahvoja diagnoosikohtaisia potilasjärjestöjä, jotka keräävät varoja tieteelliseen tutkimukseen ja ylläpitävät verkkosivuja, joista löytyy ajantasaisin tieto. Järjestöjen advisory boardin jäsenet ovat maailman johtavia asiantuntijoita USA:n huippusairaaloista ja yliopistoista.
Amerikkalaisesta Facebook-diagnoosiryhmästä on helpoin aloittaa. Ryhmään liittyminen ja kansainvälisten diagnoosijärjestöjen seuraaminen on helpoin tapa päästä alkuun. Näin voi seurata, mitä uutta tietoa löytyy, onko ehkä julkaistu tutkimustuloksia. Facebookin diagnoosiryhmät ovat hieman kuin sytostaatit: onhan niissä riskinsä, jos ei osaa käyttää ohjeiden mukaan. Toinen vaihtoehto on sitten jäädä yksin tautinsa kanssa. Potilas päättää.
En tunne myöskään ketään, jolla olisi Trexan lääkkeenä. USA:ssa sitä ei enää käytetä. Se on halpa vanha lääke, alunperin syöpälääke. NMO:ta se ei paranna, se ehkä vain harventaa oirejaksojen esiintyvyyttä. Onneksi sain hoitavalta lääkäriltäni hyvän tietopaketin. Englannissa noin kymmenelle potilaalle tehdyn kliinisen kokeen mukaan joillekin oli siitä hyötyä, joillekin ei, lääke oli hyvin siedetty. Yksi potilas kuoli. Ei kuollut lääkkeeseen, vaan tähän tautiin. Se taas muistutti, että jos tai kun tämä tauti riehaantuu, tähän kuolee. Minulla on asiat hyvin, monivuotinen ja hyvä hoitosuhde neuroimmunologian erikoislääkäriin. Voin siis luottaa häneen. Vaikka viime kädessä päätös on potilaalla itsellään. "Vai otettu lääke auttaa". On siis päätettävä, otanko lääkkeen ja sivuvaikutukset, vai pidänkö taudin.
Seuraava vaihe on horisontaalinen verkostoituminen suomalaisten NMO-potilaiden kanssa. Siihen ei toistaiseksi ole Facebookia parempaa ilmaista keinoa.
Miksi siis perustan suomenkielisen ryhmän suomalaisille NMO-potilaille? En käytä sanaa vertaistuki, jos meitä on vain muutama, ei kenenkään pitäisi kävellä toisten yli mukamas ylivertaisesti sairautensa hallitsevana. Vaihdetaan ajatuksia, vertaillaan kokemuksia, mistä on ollut apua ja mistä ei. Jokaisen ei tarvitse keksiä pyörää yksin. Ja selviää, saako yhdenvertaista hoitoa koko Suomessa. Ryhmältä voisi kuulla jonkun kertovan, millaisia vaikutuksia Trexanilla oli. Eikä pidä unohtaa, että Suomessa erikoissairaanhoidossa potilaalla on valinnanvapaus. Hyvän hoidon ja/tai osaavan lääkärin perässä kannattaa joskus vähän matkustaakin (näissä tapauksissa Kela ei korvaa matkoja).
Kommentit